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Ostospongiose

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Bonjour à tous. J'ai 45 ans et je souffre de surdité bilatérale évolutive depuis environ 20 ans. Le deuxième diagnostic que j'ai eu (j'en ai trois donc jene sais pas lequel est valable) , c'était justement dans une clinique très connue proche de Béziers, on m'avait dit que je souffrais d'otospongiose ; mais le médecin qui me suivait alors m'avait bien expliqué qu'il y avait deux types d'otospongiose : une qui attaque l'os et qui est opérable, et l'autre de forme circulatoire, non opérable. Evidemment je suis tombée sur la seconde… enfin si c'est bien de l'otospongiose… Or je suis très surprise en vous lisant car je constate que beaucoup parmi vous sont opérés… Serais-je dans une minorité si infime ? En tout cas, depuis 2001 je porte un appareil à l'oreille gauche, depuis décembre 2008 j'en porte un aussi à droite, parce que l'évolution, elle, continue, otospongiose ou autre chose puisque le diagnostic est incertain et que le seul point d'accord entre spécialistes est le caractère évolutif de la maladie… Même si j'ai perdu mon emploi pour diverses raisons (et l'évolution de mon déficit auditif m'aurait sûrement conduite à peine plus tard au même résultatt) , même silesprothèses auditives ne remplacent pas complètement une oreille en bon état, étant totalement aveugle de naissance, pour moi, entendre mieux est capital ! Et, pour une fois, mon handicap me sert à quelque chose puisque, en cas de cécité totale comme moi, la prise en charge des apppareils auditifs est bien meilleure, la Sécu ayant compris depuis quelques années qu'un aveugle a vraiment besoin, plus qu'un autre, d'entendre… A quelque chose malheur est bon, dit-on… Bref, pas d'opération, divers traitements en plus des prothèses auditives, et malgré tout, commme splendide perspective, malgré incertitude sur la maladie réelle, possibilité à plus ou moins long terme de devenir totalement sourde-aveugle… Génial pour les relations, non ? De quoi doner un beau sourire, pas vrai ? Je fais de l'humour noir car j'aime beaucoup les relations humaines et si n jour je me retrouve vraiment coupée du monde malgré tous mes efforts cela ressemblera à une vraie catastrophe pour moi ! Déjà que j'ai de plus en plus de mal avec le téléphone même à mon domicile… Enfin voilà, tout ça pour dire qu'a priori il existerait deux formes d'otospongiose. Mais contrairement à l'un de vos témoignages, je suis presque obligée de passer très régulièrement des audiogrammes pour surveiller l'évolution même si personne ne semble sûr du diagnostic réel de la maladie ! La seule chose qui semble à peu près sûre, c'est qu'il y aurait un problème circulatoire dans les oreilles internes. Bien entendu, j'écris l'expression exprès, je n'ai pas pu échapper aux accouphènes et pour les vertiges je dois prendre presque tout le temps des traitements, sinon je tombe n'importe où et n'importe quand… Voilà, je pense que je ne peux pas ajouter grand-chose à mon témoignage. Maintenant c'est un spécialiste dans ma propre ville, enfin, à Marseillle, qui me suit, mais j'ai enfin trouvé quelqu'un qui semble avoir des méthodes très proches de celles expérimentées près de Béziers alors j'ai assez confiance, et j'ai une audioprothésiste extra ! Bon courage à tous et bien cordialement, Maritchou13.
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259013
b
Moi aussi !
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