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Surdité brusque

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Je m'appelle "Nimrod" et j'ai 24 ans.

Tout a commencé un matin où je me suis levé avec une sensation de bouchon à l'oreille droite…

Je n'ai jamais été sujet à une quelconque otite (sauf une fois étant bébé) , mais rien de grave, en tout cas jusqu'à maintenant… Je ne me suis pas inquiété outre mesure, sûrement un bouchon de cérumen…

Grosse erreur : j'ai attendu 5 jours avant de me rendre chez mon médecin généraliste, j'avais mieux à faire, si j avais su…

En me rendant chez lui, première surprise : aucun bouchon, mes tympans sont nickels… devant son étonnement, je commence à m'inquiéter : si je n' ai pas de bouchon, d'où cette sensation de plénitude peut-elle venir ?

En faisant des tests chez moi je me rends compte que j'entends moins bien d'une oreille… Je m'inquiète encore plus et réalise progressivement que ce problème n'est peut être pas aussi anodin… de plus, je commence à constater un acouphène à sonorité grave (ex : le bruit d'un frigo ouvert) prenant place dans mon oreille… Je n'entends plus le souffle de mon ordinateur avec l'oreille droite, il y a un problème. Je suis musicien et les choses ne font plus la même note. Je me rends compte que le tramway ne sonne plus pareil…

Je cherche donc tout naturellement à prendre rendez vous chez mon orl… pas de place. Je contacte les cabinets d'autres spécialistes, mais personne ne veut de moi avant au moins 2 semaines… même en insistant, personne ne veut m'examiner dans un délais convenable pour un problème de ce type nécessitant une attention rapide …

Déontologie ? Sûrement une notion oubliée de certains médecins lorsque leur affaire tourne bien et que leur carnet de consultations sont assez remplis à leur goût… Et malheureusement tout cela s'est vérifié à plusieurs reprises dans mon parcours…

Une secrétaire me répond même que de toutes façons "les acouphènes ne se soignent pas et qu'il fallait que je m'y fasse" … on voit qu'elle n'a jamais souffert de ce problème… je ne lui souhaite pas, mais c'est limite… Cette phrase me met hors de moi à présent, bien sur que SI, il y a des choses à faire, mais en attendant 2 semaines, en effet, il n'y a plus grand chose à espérer ensuite… Si certains orl préfèrent constater les dégâts plutôt que de les traiter, alors il y a problème… ça reste mon avis personnel bien entendu…

De plus en plus inquiet, je commence a lire les différents témoignages sur Internet… je comprends vite que je ne dois pas tarder et que le temps tourne en ma défaveur…

Le lendemain je me rends aux urgences de l'hôpital central de Nancy. Ma sensation de bouchon est déjà présente depuis une semaine.

Arrivé a l'hôpital, je comprends vite que la seule façon d'avoir une consultation avec un orl sans attendre un mois est de passer par les urgences.

Je l'avoue, j'ai du beaucoup insister pour me faire comprendre et qu'on me prenne au sérieux… à qui la faute ? Ce qu'il faut savoir pour avoir un rendez vous rapidement au sein d'un service orl en passant par les urgence est que la priorité est donnée aux gens ayant une baisse d'audition. Donc il faut bien insister en précisant que vous pensez que votre audition a chuté. C'est la clef pour un rendez-vous rapide, une surdité brusque est une urgence médicale…

Apres être passé devant 2/3 internes (un d'eux m'a même dit que j'avais une petite otite et que je pouvais rentrer chez moi l esprit tranquille) et une matinée aux urgences plus tard, on m'accorde enfin une entrevue avec un orl…

Devant les symptômes suivants :

+++ Une hypoacousie unilatérale soudaine : l'audiométrie montre une baisse significative de mon audition sur les fréquences moyennes, ce qui est gênant pour la vie quotidienne car nous les utilisons surtout dans les conversations. La sensation de bouchon dont je me plaignais est caractéristique d'une perte d'audition sur les fréquences graves.

+++ l'examen de mes tympans ne dévoile aucune lésion, mon problème est donc invisible lors d'un examen standard.

+++ apparition progressive d'un acouphène me rendant a moitié fou, il m'obsède, je pense que c'est la chose la plus désagréable que j'ai ressenti dans ma vie.

Le diagnostique tombe : pour la première fois j'entends le nom de symptôme de Menière. C'est une maladie de labyrinthe me dit on. Un problème de pression et de fluides dans mon oreille interne. C'est irréversible, d'autres symptômes plus gênants comme des vertiges extrêmement handicapants devraient surgir ensuite et ma surdité s'aggraver. Je ne pourrai plus jamais avoir une vie normale.

On me dit que les causes de cette maladie ne sont pas encore précises : peut être un excès de sel, peut être parce que je suis nerveux, ou même dépressif, peut être parce que je fume, ou une maladie virale… En bref, ils en savent rien du tout…

Le dire serait plus simple…

On me prescrit un vasodilatateur : Le VASTAREL 20 mg… "peut être que ça m aidera"… j'ai surtout l' impression qu'on me donne ça pour me dire qu'on m'a prescrit quelque chose et que je reparte chez moi sans chercher à en savoir plus…

Le médecin en face de moi étant "débordé" , on ne me donne pas d' explications supplémentaires, on me donne un rendez vous pour un "VNG" , un "PEA" et d'autres examens fixés deux semaines plus tard…

Je ne me satisfais pas de ça et je commence à me renseigner par moi même sur le net… le bruit que j'ai dans le crâne est présent depuis déjà prêt d'une semaine. Je me rends compte que la caractéristique principale de la maladie de Méniere sont les vertiges… je n ai jamais eu de vertige… on me dit que ça peut venir plus tard… je dois attendre qu'ils viennent c'est ça ?

Je pense surtout que Méniere est un "fourre tout" dans lequel on inclut tout ce qu'on ne peut pas expliquer en dix minutes… plus tard je me rendrais compte que j'avais surtout en face de moi des internes complètement incompétents…

Je décide de me présenter directement chez "mon" orl (monsieur V de Nancy) pour faire forcing pour que les choses aillent plus vite. Grâce aux témoignages trouvés sur Internet, j'apprends que la prescription de corticoïdes est aussi indiquée dans les cas de surdité subite, que ce soit la maladie de Méniere ou autres…

Après avoir bataillé avec la secrétaire je parviens à avoir une entrevue gracieuse. Je réclame de la cortisone. Il m'en prescrit donc (SOLUPRED 20 mg) et me dit que je ne dois pas me plaindre car certaines personnes perdent la totalité de leur audition sans que l'on sache expliquer pourquoi…

J'ai l impression que pour lui un jeune musicien de 24 ans est comme un type qui va se faire opérer des dents de sagesse, il faut s'habituer… je suis pourtant dans un état de souffrance morale extrême et les idées noires font leur nid petit à petit dans ma tête polluée par les acouphènes …

J'obtiens un autre rendez vous a l'hôpital… on me dit de ne pas m inquiéter, même si c est Méniere, ça pourrait revenir comme c est parti… ça ne me rassure pas… ; j y crois pas trop en fait… mais on me prévient que ça pourrait être plus grave : une tumeur au cerveau est possible, et si elle a déjà commencé à toucher mon audition, c'est qu'elle est déjà bien installée…

Je me demande si une tumeur ne serait pas moins pire que Méniere, au moins une tumeur, ça s'enlève… il me déconseille de prendre des corticoïdes car selon lui ils pourraient empêcher de voir une éventuelle infection lors des prochains examens… pourtant j'ai l impression que cela me fait du bien… du coup je ne sais pas trop quoi penser, je les prends et je me sens coupable alors que c'est un autre orl qui me les a prescrit…

On me dit que les perfusions ou injections ne changent rien, et qu'il n'existe rien d'autres que les vasodilatateurs…

Le temps passe et j attends mes examens fixé dans quelques jours… les symptômes sont apparus il y a bientôt deux semaines et je sais qu'il y a déjà moins de chances pour que je récupère mon audition initiale dans le meilleur des cas, c'est à dire si je souffre d une baisse d audition subite… ce qui serait déjà catastrophique pour moi…

Ce qui m inquiète le plus, c'est d'avoir l impression qu'on me soigne mal, alors que je vois sur le net qu'il y a plusieurs façons de traiter les problèmes de perte d'audition subite et d'acouphènes comme les perfusions ou l'inhalation de carbogène …

Personne n'arrive à me renseigner… j'ai l impression de voir ma chance de guérir partir un peu plus loin tous les jours…

Etant musicien, le monde s'écroule autour de moi… je me suis toujours protégé, je suis même le premier a faire la morale aux gens s exposant au son amplifié sans protection, la musique étant plus qu'une passion pour moi, j' estime ma vie comme foutue, on peut trouver que j' exagère, je m'en fiche, c'est ce que je ressens… les médecins m'ont bien dit que mes problèmes ne sont pas liés a ma passion.

Je viens d'écrire ce témoignage pour aider les gens qui seront dans le doute comme je le suis actuellement… cette souffrance invisible est horrible. Je donnerai tout pour que tout redevienne comme avant. Je suis étudiant et mes examens sont fichus car je n arrive pas à me concentrer.

Je veux qu'on fasse en sorte que je puisse me dire que tout a été fait pour que ma vie soit celle que j'avais choisi avant ce problème. L'idée que je rate mes chances de guérison parce qu'on me fait attendre m'est insupportable.

Vivre m'intéresse, survivre beaucoup moins.

(suite).

Les test VNG et PEA que j'attendais arrivent enfin. Le temps a continué de courir depuis ma dernière entrevue avec les personnes du service Orl de l'hôpital Central de Nancy. Ils ne montrent rien d'anormal.

Apres avoir beaucoup insisté (et c'est peu dire) pour des analyses supplémentaires, on m'a hospitalisé une après midi pour me faire un "test au glycérol".

Ce test consiste à faire boire au patient de la glycérine (à peu près 130 g) mélangée a du sirop de Citron (130g) et de l'eau distillée qsp (250 ml) dans le but de diagnostiquer une maladie de Méniere.

Plusieurs test audiomètriques plus tard, rien n'a changé, pas de changement au niveau de l'audition, pareil pour les acouphènes. Ce test est donc négatif. Je n' aurai donc pas Méniere… ce test le démontrerait donc, mais ce n'est pas l'avis de l'Hôpital Central qui a décidé de ne rien toucher au traitement inefficace que je prend depuis près de deux semaines.

Ils décident aussi que les corticoïdes doivent être stoppés. Mais ils ne donnent aucun diagnostique valable sur mon état. Le traitement a la glycérine que j'ai subi pourrait avoir effet dans les trois mois qui viennent…

Le service Orl de l'Hopital Central de Nancy n'a pas voulu m' hospitaliser pour un traitement plus lourd car ils estiment que mon audition devrait revenir progressivement étant donné que seules les fréquences graves sont touchées… Ils continuent de persister dans un diagnostique classique de Méniere.

Pour eux, sauf cas de tumeur, je devrais récupérer dans les 8 prochaines semaines, clairement, ça ne me satisfait pas.

Je réclame donc un traitement plus fort à base de vasodilatateurs et de corticoïdes par injections. On me le refuse.

Depuis mon premier message beaucoup de personnes m'ont contacté pour me raconter leur histoire et le traitement dont ils ont bénéficié (avec plus ou moins de réussite). J'ai donc conscience des possibilités de traitement existantes et surtout que mon temps est compté. Je réalise que les personnes en face de moi n'utilisent pas toutes les ressources existantes pour me soigner.

"Ce n'est pas notre politique" .

Ah oui ? Allez donc expliquer a un jeune qu'il ne bénéficie pas de toutes les chances de s'en sortir a cause d'une tite guéguerre de toubibs.

La possibilité d'une tumeur (même bénigne) n'est pas écartée mais un IRM doit être fait d'urgence pour voir de quelle façon il faut me traiter. L'hôpital central de Nancy ne veut pas m en faire un avant fin juillet (dans plus d'un mois). L'urgence est donc toute relative…

Le point positif est que mes acouphènes sont de sonorité grave, une tumeur provoquerait des acouphènes "aigus" ou des "bruit de cocotte minute"…

Devant la mauvaise foi des orl de Nancy mon père a décidé de contacter le spécialiste qui lui a soigné son cancer. Il s'est ému de ma situation et a appelé un collègue médecin en chef du service Orl d'un hôpital militaire proche de Nancy. Lequel a pris connaissance de mon cas et a accepté de me voir rapidement.

J'ai tout de même attendu que les spécialistes de Central viennent me faire leur bilan. Je voulais savoir ce qu'ils comptaient faire pour moi au cas ou je resterai en traitement avec eux…

Ils sont venus m annoncer qu'ils ne changeraient rien au traitement, trois petits cachets rouges à la cochenille par jour (Vastarel 20 mg) et que je dois rentrer chez moi pour me reposer et surtout ne pas stresser…

Apres un vif accrochage du à mon état de détresse, on m'a très clairement fait comprendre que si je n'étais pas satisfait de leur diagnostique, je pouvais allé me faire voir.

C'est donc ce que j'ai décidé de faire.

Le médecin en chef de l'Hôpital militaire proche de Nancy sur lequel j'avais fondé mon espoir naissant m'annonce qu'il ne fera rien de plus que l'hôpital de Nancy. Il veut surtout éviter de se mettre Nancy à dos et aussi de m'avouer qu'au bout de 3 semaines il est largement trop tard pour le traitement d'urgence prescrit habituellement (après 10 jours, cela ne sert plus à rien). La personne qui me fait mon audiométrie se trahit par une moue évocatrice lorsque je lui demande si des perfusions pourraient encore faire de l'effet au bout de trois semaines.

Pour ce médecin, le traitement au Vastarel que l'on m' a prescrit est la seule chose a faire. Il ne donne aucun supplément et refuse de me prescrire des corticoïdes.

Peut être que mon audition reviendra, ou peut être pas… dans une phrase il me dit qu'il y a peu de chance pour cela, puis dans celle qui suit qu'il reste confiant à cause de mon âge.

Je repars dans un état étrange. Content d'apprendre que l'Hôpital Central de Nancy aurait fait son boulot malgré les apparences (même si les récits des gens m'ayant contacté me reste en tête) , mais dépité par l'absence de traitement efficace pour mon problème.

Je ne sais pas pourquoi mais je n'avais pas le sentiment que tout était clair.

Différentes personnes ayant pris contact avec moi par l intermédiaire du net et mes recherches me donne l'impression qu'un traitement par corticoïdes puissants (pour qu'il soit efficace il faut compter 1mg par kilo, le traitement que l'Orl de Nancy m'avait prescrit, à savoir SOLUPRED 40 mg par jours, correspondait donc à celui d'une femme de 50 kilos, et j'en pèse 88 !!!) et vasodilatateurs par injections était tout indiqué.

Un médecin ami de la famille me dirige donc vers un autre Orl.

Devant mon dossier (j'avais demandé un double au service Orl de l'hôpital Central de Nancy, n'hésitez pas à le faire, vous en avez le droit, vos examens sont votre propriété) , il a tapé du poing sur la table. Devant mon récit il a été outré par la mauvaise volonté des Orl que j'ai rencontré depuis l'apparition de mon problème et m'a expliqué que des gens dans mon.
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98853
b
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