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Syndrome de Usher

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Je suis maman de 2 enfants atteints du syndrome de usher.Ma fille de 12 ans est implantee depuis l'age de 2 ans et demi, elle va a une ecole normale avec soutien d'une orthophoniste plus 4 heures en + en dehors de l'ecole.Elle a commencee a avoir des problemes de vue a 10 ans.cela a commence par quelques evanouissements puis 1 an apres, on s'est rendu compte qu'elle etait attente du syndrome de usher.Sa soeur de 7 ans n'est `pas atteinte, ni de surdite ni de problemes de vue (pour l'instant). Je viens d'avoir un petit garÇon qui a maintenant 2 mois et qui est atteint aussi de surdite, et donc logiquement du syndrome de usher aussi.Il parait que la vie est une roue qui tourne et moi aussi j'espere vraiment qu'elle tournera en faveur de nos enfants avant qu'il ne soit trop tard.malaises1,1,856618]Bonjour, je suis maman entendante de deux enfants sourds profonds de naissance. Mon fils de 6ans et demi est implanté depuis 4ans et c'est formidable il parle très bien, est passe en CE1 dans une école normal avec l'aide d'une éducatrice (3fois/sem) et son orthophoniste (3fois/sem) Bien sûr on lui demande un petit peu plus mais il est volontaire et adore apprendre plein de nouveaux mots, expressions. Ma fille à 2 ans est implantée depuis l'âge d'1an est elle aussi progresse très vite, elle commence les syllabes, et comprend déjà plusieurs consignes à l'auditif, et surtout elle est dans l'échange de la communication et aime la musique. Son frère l'aide beaucoup et je doit dire que mon mari et moi ne regretterons jamais notre choix, car il fallait le prendre pour eux car si nous avions laisser les enfants décider eux mêmes cela aurait été trop tard. Il faut savoir que plus l'implant est fait tôt plus les résultats sont performants. Je voulait aussi dire que mes enfants sont porteurs d'un syndrome liée à la surdité (syndrome de Usher type1) et que cela entraîne une rétinite pigmentaire. Si la recherche (et je croit en la recherche) évolue, elle évitera à mes enfants de devenir aveugle, car à ce jour aucun traitement ou opération n'existe pour guérir les rétinites pigmentaires.
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99002
b
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