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Autisme et régime SGSC

Témoignage d'internaute trouvé sur psychologies 17 ans
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J'ai également pensé à l'autisme (sujet que je connais bien pour y avoir été confronté). Mon fils a été évalué, à presque 4 ans (prise de RDV après 6 mois de recherche quand il avait 2 ans et 7 mois, premier RDV à tout juste 3 ans qui ne semblait pas inquiétant, mais re-évaluation 6 mois plus tard où là, ça n'allait plus du tout et c'était *très* inquiétant donc évaluation du comportement global 5 mois plus tard en hospi de jour pendant 1 semaine, il venait d'avoir 4 ans, puis résultat presque 3 mois plus tard).

Un pédo-psychiatre non formé à l'évaluation des autistes ne peut clairement pas faire de diagnostic fiable : il y a plusieurs degrés d'autisme qui va du simple "troubles autistiques" (comme mon fils, initialement) à l'autisme lourd. Entre les deux, on a Asperger et autisme de haut niveau où là, l'autisme est présent, mais en même temps un QI très élevé (surdouance).

Il me semble qu'il faudrait effectivement faire des tests de ce côté là, mais avec un psychiatre qui a reçu une formation spécifique (et ils sont rares en France !!! Des gens ont du faire des centaines de km pour aller en voir un ! ). Pour te dire et te situer, mon fils, à deux ans et après avoir eu un développement sub-normal (commencé à parler à 7 mois (!) , motricité en avance, éveil +++, hyper doué pour un tas de choses = besoin de jeux largement supérieurs à son âge réel etc…) s'est trouvé renfermé, plus de langage perdu au fil du temps pour en venir à un mutisme complet, perte du pointé pour demander quelque chose (il finissait par ne plus faire que des bruits ininterprétables pour demander quelque chose, ce qui fait qu'il était très souvent frustré et en colère au point de casser des choses à la maison) , TOC multiples (rituels incessants pour tout et n'importe quoi, on ne s'en sortait plus ! On passait les 2/3 de notre temps avec lui à les satisafaire ! ) , phobies soudaines et handicapantes, troubles important du sommeil (insuffisant, il pouvait ne dormir que 4h par nuit ! Ou bien réveil tous les 1/4 d'heure) , refus d'affection… A côté de ça, à moins de 3 ans, faisait des puzzles de 60 pièces et mélangeait tous ses puzzles pour les reconstituer au sol, savait compter, additionner et soustraire, a montré clairement qu'il voulait apprendre à lire à 2 ans, a commencé à parler en apprenant à lire… à 3 ! Propre jour comme nuit à 2 ans, ne l'était plus à 3 ans et demi…

Justement, c'est à 3 ans et demi qu'on l'a vu sombrer totalement : indifférent à tout, sauf à ce qui l'intéressait (compter et lire) , je ne pouvais plus le toucher sans qu'il s'agace (je ne parle même pas des câlins) , ses yeux devenaient de plus en plus inexpressifs et vide (il se déplaçait comme un zombie au milieu des gens comme sans les voir) , pas d'intéraction avec les autres (adulte ou enfant) , alors qu'il avait commencé à parler, mutisme complet à nouveau… jusqu'à ce jour, un dimanche, alors que je rentrais de boulot (épuisé par mon fils, l'inquiétude et aussi le boulot, de nuit, j'étais DJ) , j'allais le chercher chez sa gardienne (par chance, une femme qui avait un fils autiste, placée en institution, mais elle connaissait bien le soucis, elle reconnaissait en mon fils tous les signes ! ). Il n'avait pas dit un mot depuis des semaines, il venait de faire dans son slip, je l'ai conduit dans les toilettes pour le changer et de désespoir, je lui ai pris le visage dans mes mains en pleurant et le suppliant de me dire quelque chose, de me dire quoi faire pour lui parce que je voulais l'aider, mais je ne savais plus… j'ai hurlé, je crois, sans me rendre compte… et contre tout attente, assis sur les toilettes, il s'est mis à hurler "non maman, non maman"… sans discontinuer en me tenant le visage de ses petites mains. Premier vrai contact depuis des semaines ! Mon amie est venue en entendant les cris de mon fils et m'a trouvée écroulée par terre en pleurs et mon fils hurlant "non maman". Elle a préféré le garder jusqu'au lendemain parce que j'étais épuisée (ce dont je la remercie, j'avais effectivement besoin de sommeil prolongé).

Le lendemain, j'ai repris mon fils de retour dans son mutisme le plus complet et moi, résignée face à l'inéluctable. Dans la semaine, j'ai vu sa pédo-psychiatre qui, contrairement au premier RDV, dès les 5 premières minutes d'entretien et d'observation de mon fils a lâché : "on va faire des examens, ce n'est pas le garçon que j'ai vu la première fois, il y a clairement des troubles autistiques". Le mot était lâché et nous avons accepté ce fait là en se disant que bientôt, nous pourrons recevoir toute l'aide dont nous avions besoin pour lui. Très peu de temps après, sur les divers sites sur l'autisme que je consultais + l'expérience des autres parents et des autistes Asperger ou haut niveau avec lesquels j'étais en contact, j'ai eu vent des traitements américains dont le régime SGSC (sans gluten, sans caséine) qui donnait des résultats spectaculaires même sur les plus graves cas. Or, mon fils est allergique depuis la naissance aux produits laitiers, ce qui m'avait conduit à l'allaiter aussi longtemps que possible tout en faisant un régime sans lait ou dérivés. Je me suis mise alors à chercher partout dans mes placards, frigo et congélateur ce qui aurait pu nous échapper. Et j'ai trouvé ! Le beurre végétal que je lui donnais avait changé sa composition sans que je le sache (rien d'indiquer sur l'emballage du genre : nouvelle recette, qui aurait pu m'alerter et me mettre en vigilance). Une fois trouvé, je n'avais rien à perdre à être plus carrée dans son régime sans produit laitier et j'ai passé systématiquement en revue TOUS les produits que j'achetais et pour moins de risque encore, j'ai mis tout le monde sous ce régime là, pour être sûre d'aucun accident. Et là… ouf !

Miracle ! Dès la première semaine, plus d'eczéma, moins de pleurs (quand il prenait des laitages par accident, il hurlait de douleur et était souvent en diarrhée) , dans les semaines qui ont suivi, il s'est mis à parler, à faire des progrès fulgurants, on ne le reconnaissait pas. Du coup, arrivé à l'hospi, le staff l'a trouvé avec un léger retard de langage (prononciation difficile surtout) , mais tout à fait sain ! Au résultat 3 mois plus tard, j'ai expliqué ma découverte à sa pédopsychiatre qui, en hochant la tête, a juste dit : "je connais bien".

Aujourd'hui, il a toujours un problème léger d'élocution qui s'arrange peu à peu avec le temps et patience. Il est toujours précoce (grande avance sur les autres… à 7 ans, il résolvait les problèmes de math de son frère en 6° ; !). C'est un garçon gentil et assez remuant (gros besoin de se dépenser) , agréable, un garçon (presque) comme les autres… si ce n'était quand même un léger soucis de communication (difficile d'avoir une discussion sérieuse avec lui, quand il a mal fait quelque chose, il se cache dans sa coquille et ne veut rien entendre. Il est d'une hyper-sensibilité certaine, il se vexe facilement). Pour autant, il est toujours sous régime et devrait le garder à vie (de toute façon, il est incapable de digérer le lactose ! ) , quand il a un accident de régime, les premiers symptômes qu'on constate, c'est la douleur au ventre, suivi de diarrhée (sans doute du à l'incapacité à digérer le lactose qui est acquise) et une perte de langage assez impressionnante, comme s'il n'était plus capable d'articuler normalement (comme s'il avait une paralysie de la langue et des lèvres).

Voilou, je pense qu'il ne faut jamais cesser de chercher, jusqu'à trouver les solutions même si elles paraissent folles ou démesurées. Je te souhaite bon courage.
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115842
b
Moi aussi !
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