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Autisme : merci... mais...

Témoignage d'internaute trouvé sur elle - 19/04/11 | Mis en ligne le 29/03/12
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Bonjour Elle ! J'ai lu dans le numéro 3406, "C'est mon histoire" d'une maman qui raconte son combat pour sortir son fils de l'autisme. Merci à votre magazine de faire écho à cette belle histoire, et je me réjouie que vous parliez de l'autisme (d'autant que cela coïncidait avec la journée de l'autisme, et qu'un autre de vos articles avait abordé la méthode ABA). Cette maman est très courageuse, et leur parcours à elle et son fils, prouve que l'acharnement, l'amour et l'espoir permettent de franchir effectivement des montagnes. Moi aussi, j'aime bien les histoires qui finissent bien… mais je voudrais dire que certaines histoires ne finissent pas toujours aussi bien… mais sont bien quand même ! J'ai une fille de 15 ans, qui ne parle pas, et ne parlera peut-être jamais, qui souffre d'un handicap mental et d'épilepsie associés à ses troubles autistiques. Je pense pouvoir dire qu'elle est heureuse, je l'aime "de la terre à la lune, aller-retour", et elle me le rend bien, je suis heureuse de la connaître, de l'avoir dans ma vie. Ma fille est une "histoire sans paroles", mais je crois que nous nous comprenons assez bien, et je devine ce qu'elle pense par ses mimiques, ses cris, ses sourires, ses onomatopées, ses petites "chansons", ses gestes,… Sa maladie a éloigné des amis ou des proches, mais de nombreuses personnes la connaissant sont très touchées par elle, par sa jolie personne, et même par son humour. J'aimerais que l'information sur l'autisme soit plus nuancée ou complétée pour aller encre plus loin, plus loin qu'une belle histoire de "guérison", exceptionnelle dans tous les sens du terme ! En effet, il existe de nombreuses formes d'autisme, modéré ou sévère, avec des manifestations plus ou moins graves, associé ou pas à un handicap intellectuel (je reconnais d'ailleurs très bien que l'article ouvrait cette éventuelle possibilité). L'autisme a des causes encore méconnues pour la plupart, et sans doute multi-factorielles, la génétique est impliquée dans une très grande majorité des cas. C'est une maladie très complexe, dont on ne peut pas toujours "guérir" (un mot à manier avec beaucoup de précautions) , ou d'ailleurs plus exactement, dont on guérit (hélàs) rarement. Il ne suffit pas de beaucoup d'amour et d'une prise en charge adaptée, qui n'est d'ailleurs pas toujours possible à mettre en oeuvre. De nombreux parents aiment leur enfant et se battent pour lui au maximum de ce qui est possible. Il faut préciser que les thérapies "innovantes" et spécifiques (type ABA, Makaton, Pecs,…) ne sont encore pas accessibles assez facilement, pour tous, les thérapeutes les pratiquant sont encore rares, peu d'écoles les mettent en oeuvre, le coût pour les familles est souvent très élevé, et mal ou peu pris en charge. En résumé, si je trouve très bien encore une fois de raconter une histoire exemplaire, loin de moi l'idée d'être critique, mais a contrario, ne raconter qu'une histoire-là, ce "miracle", c'est aussi un peu leurrer les parents dans de faux espoirs et une course effrénée et souvent perdue d'avance pour "rendre leur enfant normal". C'est aussi laisser croire au grand public que l'autisme est une maladie qui se guérit avec de l'amour, un programme de stimulation, et du courage. Non, il ne suffit pas que les parents "en veuillent" pour "guérir" tous les enfants, jeunes ou adultes souffrant d'autisme… et pour les familles "qui échouent", c'est une culpabilité supplémentaire lourde à porter, en plus de toute celle qui est déjà bien présente encore autour de l'autisme ! Pour autant, bien sûr que l'amour, l'écoute, une prise en charge spécifique, adaptée, personnalisée, des écoles ordinaires ou spécialisées avec des éducateurs vraiment formés, etc, font une différence essentielle, aident un enfant à aller mieux, à ce que ses symptômes soient réduits, à lui permettre de "presque" vivre une vie "normale" ainsi qu'à sa famille. Je ne dis pas qu'il ne faut rien faire parce qu'on ne guérit pas… au contraire ! Et les instances gouvernementales doivent aussi favoriser le développement des prises en charges réellement adaptées et intensives, de solutions diversifiées pour petits et grands, pour répondre à tous les besoins. C'est donc aussi pour toutes ces raisons qu'il faut continuer à parler de l'autisme, de ceux qui en souffrent à tous les âges, à essayer de déplacer les montagnes, et véhiculer l'idée que l'on peut vivre heureux malgré l'absence de "guérison", même avec un enfant ou un adulte, qui "reste autiste", mais qui va mieux. Merci encore à vous de faire passer le message ! Je suis sûre que de nombreuses familles comptent sur vous ! Bien cordialement. Mistymoy.
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233683
b
Moi aussi !
Vous avez peut-être vécu la même histoire ?

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