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Deletion chromosomique rare 5q14.3

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 02/05/12
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Bonjour je suis maman d'un grand damien de presque 15 ans dont le handicap de retard psychomoteur a été "diagnostiqué" à l'age de ses 1 an. Damien avit de gros problèmes de reflux gastro oesophagien bébé et n'avait pas le reflexe de succion dès la naissance (il l'a acquis au bout d'un mois). Ensuite les troubles plus flagrants sont apparus vers 8 mois où il ne se tenait pas bien assis, puis a fait son premier " 4 pattes" (les deux genous avancant ensemble) à l'age de 16 mois avec son premier mot "maman". Il a finalement maché à l'age de 22 mois mais dès l'age de 1 an a été suivi par un CAMPS puis un CMPP puis actuellement par un SESSAD. L'handicap de mon fils a été un lourd deuil de l'enfant idéal à effectuer mais grace à l'aide des professionels qui en avit la charge j'ai pu le faire vers ses 3 ans. Le souci était qu'il n'y avait pas de mots, de diagnostique ni de cause à son handicap et ça n'aide pas… même si ça ne change rien !! Depuis le début d'année un bilan au CRA (Centre Ressource Autisme) nous a été proposé par la pédopsychiatre afin de faire de plus amples investigations et repondre à nos questionnements. Une consultation génétique a donc été prévue et ce matin nous étions au rendez-vous des résultats : une délétion sur un bras cout du chromosome 12 a été détectée. Nous avons du faire du coup une prise de sang pour faire cette recherche chez nous voir si on lui a donné ou si il ça a été lors de la conception (ou de gamètes) Berf voilà enfin un diagnostique et je me sens finalement soulagée que la recherche avance enfin !! Mon fils m'apporte beaucoup (j'en ai un de deux ans plus jeune qui n'a pas de handicap) et ses retard psychomoteurs sont réels mais la communication étant là on le vis pas trop mal. Il a fait 4 ans de maternelle normale (un peu rejeté quand même) puis il a fait sa scolarité de primaire dans une CLIS où il a fait d'énormes progrès : il sait lire et écrire (des fautes bien sure ! ) la logique des maths est plus difficile il n'arrive pas à comprendre le principe de la soustraction, seule l'addition lui parle… Il a ensuite été en UPEI dans un collège normal (même principe que la clis, un prof et peu d'élèves avec un programme adapté et quelques cours d'intégration dans des classes classiques… peu concluant) Là aussi il a acquis de l'autonomie et des savoir généraux. Damien de par ses angoisses de développement avait développé des troubles autistiques (peur du bruit, se tournait sur lui même pour s'étourdir, poussait des chariots, s'enfermait dans des activités répétitives) il en est sorti grâce à des années de psychothérapie au CAMPS puis au CMPP. Là ces seances sont terminées depuis juin. Il est donc pris en charge par un SESSAD avec lequel il a une seance par semaine de psychomotricité et l'aide d'un éducateur spécialisé pour le soutenir quelques heures à l'école surtout au niveau de son autonomie et de sa confiance en lui. Damien se rend bien compte de ses limites et des son handicap. Il en souffre surement car il voit son frère plus autonome et serein que lui. Mais c'est un enfant très sociable, aimant rire, et paradoxalement intelligent ! Disons très sensible et pouvait avoir un raisonnement pertinent. Longtemps on nous a parlé de dysharmonie, puis récement de troublesdu développement, bref que des mots mais pas de cause… C'est le plus frustrant. Je voulais savoir pourquoi. Aujourd'hui je sais ; j'ai du attendre 15 ans… j'espère que mon témoignage aidera quelques maman dans mon cas à garder le moral et à accepter l'handicap comme une richesse (un truc que des parents ne connaissent pas ! Mais nous si ! ) il faut garder confiance en son enfant, l'aimer ocmme les autres sans le surprotéger, lui donner confiance en lui et ne pas attendre de lui qu'il soit médecin ou avocat ! De nos jours il a tellement d'aide et d'établissement spécialisés pour ces enfants et jeunes adultes que l'on ne doit pas avoir peur… il n'y a pas de honte à ce qu'il soit scolarisé différement : l'important est qu'il progresse à son rythme et qu'il soit heureux, non ?
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249490
b
Moi aussi !
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