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Le gouvernement face au défi de la prise en charge de l'autisme (article)

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LE MONDE | 24.11.04 | 14h33  

 

Diagnostics tardifs, établissements pour enfants surchargés, absence de structures pour adultes : les professionnels dénoncent une situation "dramatique". Le ministre de la santé propose une accélération des mesures lancées en janvier, qui n'ont pas eu les effets escomptés.

L'autisme est l'objet de toutes les attentions. Alors que le gouvernement avait discrètement lancé, courant janvier 2004, un plan d'action pour rattraper le retard dans la prise en charge de cette grave pathologie du développement, le mi- nistre de la santé, Philippe Douste-Blazy, devait annoncer, mercredi 24 novembre, une accélération de ces mesures qu'il qualifie de "nouvelle impulsion".  

 

 

 

 

Le programme annoncé par M. Douste-Blazy, en compagnie de Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, devrait insister sur le diagnostic précoce des troubles autistiques et sur la création de places supplémentaires dans les établissements accueillant les jeunes autistes et les adultes. Le niveau de prise en charge est notoirement insuffisant en France, plongeant plusieurs milliers de familles dans la détresse, seules face à leurs proches atteints de troubles autistiques.

 

L'autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internatio-nale des maladies (CIM 10) sous le terme de "troubles envahissants du développement" (TED). Apparaissant avant l'âge de 3 ans, les manifestations autistiques sont caractérisées par une absence de communication avec autrui et par le caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements de l'enfant. Ces pathologies entraînent souvent un handicap sévère, qui rend généralement très difficiles l'autonomie du patient, sa scolarisation, puis son insertion sociale. En l'état actuel des connaissances, les troubles autistiques ne sont pas guérissables. Il est en revanche possible d'orienter leur évolution et d'en limiter considérablement les conséquences pour la personne, par le biais d'un accompagnement éducatif et thérapeutique adapté, mis en oeuvre le plus tôt possible.

 

Le diagnostic précoce apporte aux familles de plus grandes chances de limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il "minimise les conséquences de la pathologie dans la vie quotidienne des familles", explique le professeur Charles Aussilloux, qui coordonne les travaux de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (Anaes) sur ce sujet. "Les parents s'adaptent plus à la situation, ils se dépriment moins et mettent moins en échec leurs enfants." Or il s'écoule généralement un an et demi entre le moment où les parents s'inquiètent d'une anomalie chez leur enfant et celui où un diagnostic d'autisme est posé par une équipe spécialisée, en moyenne à 32 mois.

 

"SITUATION DRAMATIQUE"

 

Ce délai important s'explique en grande partie par la méconnaissance des troubles autistiques par les professionnels de la petite enfance (pédiatres, personnels de crèche…). Ils devraient être la cible d'une "grande campagne de sensibilisation", fin 2005, afin qu'ils identifient mieux les premiers signes de la pathologie.

 

M. Douste-Blazy souhaite également généraliser les centres de ressources autisme (CRA) , qui existent actuellement dans cinq régions. Le développement de ces structures, qui ont pour vocation l'accueil et l'orientation des familles, mais aussi l'aide au diagnostic et le développement de la recherche, devrait permettre de coordonner plus efficacement les différentes initiatives de prise en charge des personnes autistes.

 

Le diagnostic posé, il faut pouvoir accueillir de manière adaptée ces jeunes enfants. La France dispose d'une palette de structures bien diversifiée en matière de handicap mental, des services de pédopsychiatrie aux centres médico-psychologiques en passant par les instituts médico-éducatifs et les centres d'accueil thérapeutiques à temps partiel. Le nombre de places disponibles pour les autistes dans ces structures est estimé à environ 7 000 mais reste très insuffisant : les listes d'attente s'allongent et ne permettent pas d'envisager une admission avant un délai de deux ou trois ans.

 

"La situation est plus dramatique qu'il y a quelques années, car les moyens de la pédopsychiatrie ont diminué alors qu'elle prend en charge toujours plus de pathologies, témoigne Marcel Hérault, président de la principale association de familles, Sésame autisme. Il y a dix ans, la plupart des enfants autistes arrivaient à être pris en charge à plein temps ; aujourd'hui, la prise en charge est, au mieux, partielle."

 

STRUCTURES INADAPTÉES.

 

Pour remédier à cette situation, M. Douste-Blazy propose d'accélérer la création, en 2005 et 2006, de 1 950 places dans les établissements médico-sociaux (750 places pour les enfants et 1 200 pour les adultes) pour un surcoût de 34 millions d'euros s'ajoutant aux 200 millions initialement prévus. Et si l'effort est surtout porté sur les structures pour adultes, c'est que leur situation est "catastrophique", selon des spécialistes du secteur.

 

Devenus trop âgés pour rester dans les établissements pour adolescents, les adultes autistes se retrouvent souvent dans des structures inadaptées, voire à l'hôpital psychiatrique, où ils régressent. "En ce moment, nous sommes alertés sur le cas d'une jeune fille que nous avions suivie enfant, explique un pédopsychiatre. Depuis qu'elle a été déplacée dans une structure pour adultes, moins adaptée, elle a retrouvé des comportements agressifs comme elle en avait à 4 ans."

 

Dans ces conditions, plusieurs milliers de familles n'ont d'autre choix que de "reprendre" leurs enfants à leur domicile, parfois dans des conditions dramatiques. Le 17 novembre à Bar-le-Duc, une mère de famille de 54 ans, poussée à bout, a étranglé son fils autiste de 26 ans, lourdement handicapé, qu'elle gardait à la maison : c'est le troisième meurtre d'enfant autiste par sa mère en l'espace de dix ans.

 

La question de l'autisme, ce handicap majeur, met en évidence les difficultés du dispositif français pour accueillir les enfants et adultes très lourdement handicapés. "Au-delà de l'autisme, il faut aussi penser au devenir de tous ces patients qui ne disposent pas de ce label et qui, devenus adultes, présentent eux aussi des pathologies mentales très lourdes", explique le professeur Alain Lazartigues, qui dirige le CRA Bretagne-Pays-de-Loire. Une réalité souvent méconnue en France, où les conditions de prise en charge du handicap mental ne font presque jamais débat.

 

Cécile Prieur.

 

 

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Des signes divers, une maladie aux contours flous.

 

 

Trouble du développement, l'autisme se manifeste dès les premières années de la vie de l'enfant.

 

Les signes. Ils sont d'intensité différente d'une personne à l'autre, et varient avec l'âge. L'enfant est indifférent ou réagit bizarrement aux autres ; il ne parle pas ou a un langage inhabituel (répétition de mots, ou de phrases, entendus en écho) ; il ne s'intéresse pas aux objets ou joue d'une manière étrange (agite ou fait tourner des objets de manière répétitive) ; il réalise des activités répétitives avec son corps (agitation des mains, tournoiement, stéréotypies, etc.). Aucun de ces signes, pris individuellement, n'est suffisant pour le diagnostic de l'autisme. C'est leur regroupement qui est significatif, après observation.

 

Prévalence. Le nombre d'autistes est évalué à environ 4,9 enfants sur 10 000 naissances, avec une proportion de 3 ou 4 garçons pour 1 fille. Une estimation plus large table sur une population de 60 000 personnes atteintes de troubles autistiques. Enfin, on évalue cette population à 100 000 personnes en incluant des troubles moins sévères, dits "troubles envahissants du développement".

 

 

 

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Près de 3 000 Français soignés en Belgique.

 

 

Depuis quelques années, la Belgique est devenue une terre d'accueil pour les autistes français. Le manque de places dans les établissements médico-sociaux en France conduit les familles à placer leurs proches de l'autre côté de la frontière, où les structures destinées à l'accueil des Français fleurissent. Les contraintes administratives pesant sur les établissements étant moins importantes, des équipes françaises se sont même installées en pays wallon. Cette situation est tolérée par l'Etat français, qui subventionne ces structures par le biais de l'assurance-maladie. Dans un rapport de septembre 2003 sur "la situation des personnes autistes en France", le député Jean-François Chossy (UMP, Loire) estimait à près de 3 000 les Français autistes pris en charge dans des établissements belges. Une mission d'évaluation de la situation belge a été demandée à l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) par le ministre de la santé, Philippe Douste-Blazy.

 

• ARTICLE PARU DANS L'EDITION DU 25.11.04.

 

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