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Maladie grave ou lenteur de développement ?

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Je suis maman de 2 enfants : une fille de 9 ans et un garçon née le 12 Janvier 2003.

Mes soucis se portent sur mon petit bout dernier né.

Une grossesse sans problème, un accouchement sans problème.

Paul a été un nouveau-né adorable, il mangeait bien, dormait bien : trop peut-être. Jusqu'à l'âge de 5 mois, il dormait comme un nouveau-né. Depuis, il dort selon une durée normale pour son âge.

J'en viens donc au "problème" : Paul n'a commencé à tenir sa tête qu'à l'âge de 6 mois, désormais il la tient relativement bien. Comme il mettait du temps, nous avons consulté un pédiatre qui lui a fait passer un scanner cérébral et un électro-encéphalogramme : les résultats sont revenus bons, normaux. Ne vous faites plus de soucis, nous a t'on dit !!!

Le pédiatre qui le suivait tous les mois, a décidé de lui faire, en plus, 1 mois aprés les 1er examens, un caryotype classique avec recherche du syndrome d'angelman et du X fragile, ainsi qu'une analyse d'urine et sanguine : tous les résultats sont revenus bons, normaux.

Aujourd'hui, il voudrait lui faire une ponction lombaire : mon époux et moi-même nous nous y refusons.

En effet, nous estimons que notre fils est en plein développement, même si celui-ci est (et nous le reconnaissons) lent.

Notre fils joue beaucoup, il utilise ses mains, attrape ses jouets (il est cependant un peu maladroit, il est "raide" dans ses mouvements de bras) , il rigole (et aux éclats aussi) , il "discute" et de temps en temps déclare des "bebe", "papa", "mammam", "guigui", fière de lui !

Il a bientôt neuf mois, mais il ne sait pas se soulever sur ces bras quand il est sur le ventre, c'est d'ailleurs une position qu'il n'aime pas du tout !!! Il écarte les bras et pleure pour qu'on l'installe sur le dos ou assis (il ne tient pas seul assis, mais aime cette position, calé contre nous).

Le pédiatre nous parle de maladie mithocondrial, de maladie neuro-cérébral… ou de rien…

Notre fils suit des séances de kinésithérapie, 2 par semaine : pas trés positives car il se bute et refuse de travailler (il pleure durant toute la séance - 1/2 heure- en me regardant d'un air implorant…).

Enfin, nous avons consulté un neuro-psychiatre qui nous a dit aprés avoir observé le comportement de notre fils pendant plus d'une heure : votre fils n'a pas de problème, ormis le fait que c'est un enfant soucieux et angoissé ; Il a pris du retard dans son développement car il a beaucoup dormi durant les premiers mois de sa vie - il a précisé qu'il avait probablement fait un début de syndrome autistique mais que pour lui cet enfant n'était pas autiste.

Voila. Que penser ?

Simple retard de développement ? Maladie mithocondriale ? Maladie neuro-cérébrale ? Autisme ?

Paul va subir un bilan psychomoteur dans 2 jours : nous nous attendons au pire car il ne voudra de toutes façons rien faire avec cette "étrangère" !!!

Ah, oui, j'allais oublier : nous avons recu dernièrement un document de la SECU nous précisant que notre fils était pris en charge à 100 % dans le cadre de "sa maladie" !

Quelle maladie ? Nous n'avons jamais été mis au courant qu'une demande avait été faite !!!!
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87219
b
Moi aussi !
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