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Trouble envahissant du développement : intégrer un centre de traitement

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 19/02/11 | Mis en ligne le 08/08/11
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Je suis maman d'un petit Hugo qui a trois ans. Il vient d'être diagnostiqué TED avec troubles de la sphère autistique. Il va donc commencer en février un bilan plus complet au CREDAT (Centre de Recherche et de Diagnostic de l'Autisme et des Troubles apparentés) de l'hôpital Sainte-Anne à Paris. Nous nous sommes inscrit en parallèle au centre Asperger Aide France car je suspecte un Syndrome d'Asperger. Hugo va donc passer un double diagnostique. En parallèle nous avons constitué un dossier que nous avons envoyé à la MDPH pour qu'Hugo puisse bénéficier d'une auxiliaire de vie scolaire et il a déjà commencé des cours de "compétences sociales" auprès d'AAF tous les jeudis après-midi que nous l'avons déjà vu appliquer au quotidien. Nous nous sommes également inscrits à une formation d'une semaine sur les "stratégies éducatives" à mettre en place pour aider les petits autistes à mieux comprendre le monde dans lequel ils vivent. La découverte de ce TED a été un moment un peu étrange d'autant plus que j'ai toujours senti que mon fils était spécial et que j'avais déjà pensé à de l'autisme depuis très longtemps. Mais notre entourage familial et médical nous répondait toujours que Hugo allait bien et qu'il ne fallait pas s'inquiéter malgré les stéréotypies et les troubles du sommeil et de l'alimentation. Puis est arrivé le moment où j'ai eu la certitude que j'ai toujours eu raison mais étant la seule à l'avoir compris, je me suis alors sentie très seule et très stressée. J'ai passé des jours sur internet, dès que je pouvais trouver une petite minute, pour m'informer sur la dysharmonie, puis l'autisme, puis le syndrome d'Asperger et les soins, les aides, tout ce que l'on pouvait trouver. Heureusement, cela n'a pas trop duré car j'ai expliqué à la pédopsychiatre que j'avais besoin d'un vrai diagnostique pour pouvoir l'aider rapidement et mettre en place des aides et elle m'a entendue. Avec le papa d'Hugo nous avons été très choqués qu'elle nous réponde que l'autisme était un mot à ne pas prononcer car il faisait peur aux parents. Très choqués aussi par le retard de la France sur ce handicap ! Les soins, les aides, les diagnostiques sont encore un parcours du combattant là où dans les pays anglophones ils ont compris qu'il y avait un besoin urgent d'agir depuis bien longtemps ! Comme Hugo est l'ainé, je vis maintenant avec le doute que ma fille de 7 mois soit également touchée par ce handicap. D'autant plus qu'en découvrant le syndrome d'Asperger mon mari et moi-même sans nous concerter nous sommes fait la même réflexion : mon propre père est très certainement Asperger. Aujourd'hui, je ne sais même pas "si", ni "comment", je dois lui en parler. Pour faire court, mon père a eu une naissance très difficile. Il a été envoyé tout petit chez ses grands-parents qui l'ont élevé jusqu'à ses 5 ans pour je ne sais quelle raison obscure (la santé oui mais quoi ? ). A 5 ans il a été élevé et éduqué par sa grand-tante qui lui a fait l'école. Il a appris à lire à l'âge de 4 ans et passait son temps le nez dans le dictionnaire. Aujourd'hui il parle 5 langues et en lit 8. Il apprend toutes sortes de choses en autodidacte. Il n'a ni télé, ni carte bleue et est un passionné des langues et des insectes. Il en a d'ailleurs fait son métier et est entomologiste dans un grand musée Parisien dont je tairais le nom. J'ai toujours dit en rigolant qu'il n'était pas né le bon siècle. Il est plutôt marginal (un côté un peu savant fou) et pas très à l'aise en société, je ne lui connais que 2 amis dont un qu'il a perdu de vue (l'autre étant un correspondant allemand qu'il connait depuis l'enfance). Au regard de ce syndrome, il y a tout un pan de ma vie qui s'éclaire. Je comprends les réactions de mon père qui m'avaient alors paru en tant qu'enfant inappropriées. Mais bon, on peut aussi se planter, on n'est pas médecins. Bref, tout ça pour dire que comme pour tous les parents, après le choc de l'annonce, il faut faire face à l'administratif, trouver des aides, des conseils, des centres et j'en passe. J'aimerais avoir vos conseils parce qu'il m'arrive encore d'avoir l'impression de tomber au fond d'un trou même si aujourd'hui je me dis que mon fils est aussi un cadeau que me fait la vie. Et que je suis bien contente d'être sa maman. J'ai donc décidé de quitter mon travail pour que mon fils puisse ne pas passer de trop longues journées à l'école (il est rentré en PS de maternelle cette année) et pour pouvoir l'accompagner à ses soins ou dans le centre où on espère pouvoir l'inscrire. Mais aussi pour pouvoir être avec mes enfants tous les mercredis et toutes les vacances scolaires pour les aider à bien grandir et accompagner mon fils en appliquant tout ce que l'on va m'apprendre. Seulement, voilà, je veux bien des conseils pour pouvoir monter un dossier béton avant de quitter mon emploi. Mais aussi savoir quelles sont les aides auxquelles je peux prétendre. Sachant qu'en plus on déménage et qu'il va falloir transférer notre dossier. Je devrais alors y spécifier que : - j'ai quitté mon emploi (Rupture conventionelle donc assedics) - on sera peut-être devenu locataire si on a pas trouvé de maison à acheter - que du coup il faut faire un transfert de dossier parce qu'on a déménagé - que la demande d'AVS doit être transféré sur le 77 - que nous souhaitons que Hugo suive la méthode ABA du centre à côté de chez nous - que je demande donc une AEEH, je sais qu'il y a aussi le PCH mais pour le moment je patauge. Je vais me renseigner. - j'aimerais aussi faire une demande de carte de priorité car Hugo ne supporte pas les files d'attentes, j'ai vu aussi qu'il y avait une carte invalidité avec mention besoin d'accompagnement mais je n'ai pas bien saisi la différence (faut là encore que je me renseigne). - que je demande une affiliation à l'assurance vieillesse ET j'ai lu qu'il fallait cocher la case "non" pour ne pas passer par la procédure simplifiée afin d'être convoqué aux décisions. Voilà, je vais essayer de trouver de l'info mais c'est pas facile car sur internet on trouve de tout. Si vous avez des conseils à me donner pour les papiers, sur les réseaux qui permettent de ne pas se sentir seuls, sur les démarches à faire pour intégrer un centre… etc je prends tout !
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218420
b
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