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Amyotrophie spinale infantile : l'AFM peut soutenir les familles

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 22/03/11 | Mis en ligne le 03/08/11
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Je suis moi-même atteinte d'une amyotrophie spinale infantile de type III, j'ai 22 ans. Je suis prête à répondre à tes questions dans la mesure de mes compétences, car chaque cas est unique. Mais je possède quand même une certaine expérience, et surtout : je suis en contact avec beaucoup de familles qui sont touchées par différents types. Voici les coordonnées de l'AFM (Association Française contre les Myopathies) et en particulier le groupe sur la maladie qui se trouve au sein de l'association. : Groupe d'intérêts amyotrophies spinales SMA02-31-51-77-08http://www.afm-telethon.fr Il a été créé dans le but d'aider et soutenir les familles, mais l'intérêt est aussi qu'il : - dispose de données précieuses sur la recherche et la prise en charge ; - organise des rencontres entre les familles, médecins et chercheurs ; - participe à des formations et aux évènements associatifs (exemple Téléthon, Journées neuromusculaires ? ). - possède une liste "Opération contacts" pour tisser un lien entre les familles qui le souhaitent ; - est présent à tous moments auprès de chacun pour répondre aux interrogations et inquiétudes Nous sommes actuellement sur le point de créer un groupe sur facebook, qui est encore en construction.
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218042
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