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hypersommie

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 21 ans
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J'ai 23 ans. On m'a diagnostiqué mon hypersommie il y a 2 ans 1/2. A l'époque j'avais 21 ans et j'étais à l'université. Ma maladie c'est déclenché à l'adolescence vers 14-15 ans. Au début, je m'endormais en cours quand ils ne m'interressé pas mais ce pas pour autant que j'avais de mauvaise notes après au contraire pendant que je dormais mon cerveau enregistré ce qui se passait en classe. Puis avec les années les problèmes se sont aggravés. En Terminale, j'avais beaucoup de mal à suivre mes cours parce que je décrochais complètement mais je ne dormais pas. En 2003, je suis entré à l'Université, sans reboublé aucune classe, et au vacances de Noël j'étais vraiment fatiguer. Donc je suis allé voir mon médecin traitant et je lui ai dit que je n'arrivai pas à faire une nuit complète et il a pensé que je faisais une dépression à cause du stress de l'université. Mais il ne m'a pas donné d'anti-dépresseurs mais du magnésium et du sodium. J'ai continué de suivre mes cours à l'université comme avant mais j'était de plus en plus fatigué. En 2005, j'ai fait un stage en entreprise et pour me rendre sur le lieu de mon stage j'avais 3/4 d'heure de route. Un soir, je me suis endormie au volant, pas longtemps, mais assez pour voir un platane de près. Je suis rentré chez en crise d'angoisse. Donc direction le docteur, et ma mère est venu avec moi pour que je dise toute la vérité au docteur. Quand je lui ai dit que je m'endormais au volant, il a commencé par m'engueuler mais comme mes émotions étaient à l'époque très à fleur de peau, j'ai commencé à me mettre à pleurer sans pouvoir m'arrêter. Il m'a dit ensuite qu'il savait se que j'avais et que ça se traite bien, je souffre d'hypersomnie. Il m'a pris rendez-vous chez le docteur Calvet pour faire une analyse du sommeil et pour confirmer son diagnostic. Je suis allé à Toulouse le 31 mai 2005 faire mon analyse du sommeil complet. Il m'a confirmé une hypersommie idiopathique (je crois que c'est ça le nom) et que j'ai la forme non génétique de la maladie. Il m'a mis sous concerta lp 36mg. J'ai eu droit au effets secondaires classiques : perte d'appétie, perte de poids que je devais limiter à 3kg en 1 mois (j'en vais à peine 47) ,et perte de cheveu. Au bout de 2 mois, mon corps a commencé à accepter mieux le traitement. J'ai recommencé à bien manger au repas et à faire un gouter vers 17h30-18h. En septembre 2005, j'ai continué mes études à l'université et sous traitement la vie est plus belle. Je ne dormais plus en cours et je pouvais vraiment profiter de ma journée et enfin dormir la nuit. Depuis 1 an je travaille à temps plein comme dessinatrice en bâtiment et franchement heureusement que je suis sous traitement parce que sinon je ne pourrais pas avoir de boulot fixe. Depuis le mois de juin, le prend un concerta 36mg le matin les jours de semaine (lundi au vendredi) et le week-end je prend du concerta 18mg pour voir les effets que ça a. Mon neurologue me fait tester ce nouveau traitement pour voir si un arrêt du traitement est envisageable. Mais je ne pense pas encore, parce qu'un matin j'ai oublié involontairement de prendre ma dose et j'ai recommencé à être comme avant et même pire parce que je plané vraiment et que je voyais tout au ralenti. Mais je sais qu'un jour je pourrai arrêter le traitement et que je serais guérir mais il plane toujours une menace sur moi, c'est de transmettre cette maladie à mes enfants. La famille du côté de mon prère ne veut pas faire une prise de sang pour savoir sur quel gène ma maladie est greffée, ils pensent tous que je le fais exprès et que de toute façon il suffit de se contrôler pour ne pas dormir tout le temps. J'ai essayé mais ça ne marche pas le corps est toujours le plus fort. Donc j'ai pris la décision de ne pas avoir d'enfants naturellement mais d'en adopter de tous les continents et de rendre heureux les enfants qui le souhaite.
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