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Insuffisance respiratoire

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 21 ans
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Mon père est hospitalisé depuis mardi. Il a attrappé sans doute un petit virus qui a tout de suite provoqué une insuffisance respiratoire. De toutes façons il respirait de plus en plus fort, les muscles de sa cage thoracique se rigidifiant, il devait avoir une gêne respiratoire. Je crois que nous arrivons au bout du chemin. Depuis plus de deux ans, la rigidité a gagné chacun de ses membres tout doucement, insidieusement. Il n'a plus pu marcher, puis se tenir debout, puis même son fauteuil est devenu inconfortable, la position allongée devenant seule supportable. Il a atteint peu à peu un état de dépendance totale et irréversible. En plus d'un handicap physique majeur, il faut savoir qu'il a perdu progressivement la vue, sauf peut-être dans un tout petit angle de vision, et ceci était perceptible à ce regard très particulier qui semblait me dire tellement de choses quand je me tenais à sa droite près de son visage. A l'hôpital il semblait aller mieux mercredi et devait même sortir ce matin, mais son état s'est détérioré, il ne peut plus déglutir, n'a pas parlé de toute la journée. Il est perfusé pour être nourri et ventilé pour respirer. Nous souhaitons simplement maintenant l'accompagner au mieux, le rassurer et espérons de toutes nos forces que surtout il ne souffre pas. Je pense qu'aucune association n'existe en France et c'est bien dommage. Je ne pense pas avoir la force après papa d'en créer une. Mais il existe aux Etats-Unis un réseau plus développé, le pays est plus grand et les cas donc proportionnellement plus nombreux, un site internet dédié à cette maladie a mis en ligne des témoignages de personnes s'étant occupé de membres de leur famille ou de malades atteints de cette maladie "CBD Caregivers report". Cette maladie est aussi très différente d'une personne à l'autre, mon père semblant représenter un cas extrême dans le handicap, j'ai lu des témoignages dans lesquels les personnes étaiet moins sévèrement atteintes. La recherche avance, des progrès concernant d'autres maladies à tauopathies permettront sans doute de mieux comprendre celle-ci.
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120040
b
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