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Je souffre de narcolepsie-cataplexie depuis 23 ans

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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j'ai 56 ans et cela fait maintenant 23 ans que je souffre de narcoleptie-cataplexie. bizarrement, ma maladie n'a pas été détectée par mon médecin traitant de l'époque,d'ailleurs je crois qu'il ne la connaissait pas, mais par la radio et les mots-croisés en 1991 et cela 8 ans après les premiers symptômes. 8 ans de galère, 8 ans d'incompréhension de la part des autres et de moi-même. je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. M'endormir n'importe quand et n'importe où; commencer à rêver alors qu'on est éveillé; être paralysée à l'endormissement ou au réveil et entendre dans ces cas, des voix (jamais d'inconnus, mais de personnes proches, vivantes ou mortes);Sauter du coq à l'âne dans une conversation; l'impression de dédoublement, chose horrible, vous vous voyez dormir...ne plus pouvoir conduire plus de 50 km d'affilé, rater sa gare de destination... La cataplexie est apparue 2 ans plus tard, et quand j'ai compris que les crises étaient liées à l'émotion, bonne ou mauvaise, le rire n'a plus fait parti de ma vie. Suite à des examens, j'ai été suivi par "coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur". en 1991, j'avais du modafinil comme traitement qui est devenu modovial je pense. Mais j'ai arrété au bout de 2 ans 1/2. Mais voilà,tout cela entraine une vie sociale et familiale réduite au minimum, cela m'a valu mon licenciement en 1988 et de nouveau en 1999. En 2000, j'ai laissé tomber la région parisienne, pour m'installer à la campagne. Je vais beaucoup mieux. Je dors encore mais plus avec les symptômes que cela entrainaient.J'ai encore des crises de cataplexie, mais j'ai reapprisà sourire et même à rire ... J'ai surtout appris à prèvenir les personnes qui m'entourent et à leurs expliquer ma maladie. Certaines me regardent encore comme une bête curieuse mais je ne suis plus prête à mordre comme avant... Je crois que nous autres, narcoleptiques-cataplexiques nous avons besoin d'une vie au calme sans le stress des villes qui ne fait qu'accentuer notre maladie, mais ce n'est pas toujours facile à réaliser surtout quand on est jeune...
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par jonb | le 27/02/12 à 13:36

À genoux derrière ses paupières
Voici le site du témoignage : À genoux derrière ses paupières. Celui-ci présente une nouvelle idée afin de faire connaitre la narcolepsie. Une présentation de la narcolepsie faite devant un groupe ou une classe. À votre demande Jonathan Baeveghems pourra venir afin de présenter cette maladie et ainsi dans le futur,aider les gens atteints d'un trouble du sommeil, grâce à un entourage mieux informé sur le sujet.Plus de renseignements sur le site : http://www.narcolepsie-livre.be

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