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Lésions cérébrales

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Samedi nous avons vu le pédiatre qui nous a annoncé qu'Emma avit tellement de lésions cérébrales (leucomalacies) que cela serait très grave… qu'elle serait sûrement aveugle et sourde et qu'elle serait malheureuse si elle vivait… d'autant que d'après lui, ses brady, désaturations et apnées étaient dues à ses lésions cérébrales.

Il nous a donc dit qu'ils seraient sûrement obligés de la réintuber bientôt et qu'il fallait prendre une décision quant à sa destinée (la débrancher).

Comme le pédiatre est en congés cette semaine, nous avons alors convenu que la décision serait à prendre pour la semaine prochaine… d'autant que l'on voulait la baptiser et que ceci est convenu pour lundi après midi (15h) …

Or hiezr soir, nous avions RV avec le pédiatre référant d'Emma, cette semaine, en remplacement de son pédiatre (chef du service réa).

Et là… surprise !!! Emma devient de plus en plus autonome au niveau respiratoire et devrait être débranchée d'ici quelque jours ou semaines !

Le pédiatre nous a dit qu'elle pensait que les désat, brady et apnées étaient dues à l'anémie qu'Emma avait depuis quelques temps et que la situation respiratoire d'Emma s'arrangeait beaucoup !

Du coup : PLUS QUESTION DE LA DEBRANCHER !

ALors là, autant vous dire que notre coeur a basculé entre joie immense de garder notre puce et peur des handicaps et de la vie qui l'attendent.

Nous avons donc discuté avec le pédiatre… Elle nous a dit qu'elle pensait qu'Emma serait effectivement handicapée sévèrement mais que ce serait des handicaps à "travailler" avec Kiné, etc… elle pense que ses 4 membres seront atteints car les 2 côtés du cerveau présentent des leucomalacies.

Par contre, sur le fait de dire qu'elle sera aveugle et sourde, elle dit qu'il y a un risque qu'elle ait des problèmes mais que rien ne peut le dire maintenant et que, par exemple, si elle a des problèmes de vue, cela peut-être des problème dus à la prématurité et pas forcément à la leucomalacie !

Elle peut avoir un de ces handicaps (surdité et mal voyance) comme ne pas en avoir du tout, ou qu'un des deux !

Donc rien n'est sur.

En tous cas, Emma nous réserve tout le temps des surprises !

Elle est née un 1er avril remarquez ! C'est normal que ce soit une farceuse.

Je souris mais je vous avoue que je flippe… j'ai peur qu'elle soit malheureuse.

Je suis prête à tout pour me battre avec elle contre ses problèmes… mais pour l'instant je prie pour que ses handicaps soient les plus "petits" possibles…

Donc si Emma continue à se battre comme ça, elle vivra avec nous, handicapée mais vivante !

Si elle baisse les bras, ils l'intuberont et nous seront obligés de la débrancher.

En tout cas, la pédiatre nous a dit : "Elle en veut votre petite fille ! " et si vous saviez à quel point je me suis sentie fière d'elle !

Aujourd'hui, elle pèse 1.120 kg à 32SA.

Elle faisait 970 g à la naissance et a perdu 180 g les premiers jours.

Et elle mesure 38 cm.

Elle est super mignonne et c'est objectif ! Pas avec mes yeux de maman.

Tout le monde (pédiatres, kinés, puéricultrices) nous disent à quel point ils la trouvent mignonne pour son terme et par rapport aux autres bébés !

Je suis très fière !

Je vais faire un album !
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54383
b
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