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Maladie de Verneuil

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Je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis que je suis aux couches. J'ai maintenant 32 ans et je qualifierais mon corps comme un champ de mine. Il s'agit d'une maladie incapacitante et extrêmement souffrante tant au niveau moral que physique. En effet, plusieurs parties de mon corps sont atteintes par la maladie. Je suis moi aussi en crise lors de grands moments de stress ou de traumatismes. J'aurais énormément de choses à dire sur le sujet. Je cherche aussi à rencontrer des gens atteints de la même maladie que moi afin de nous regrouper pour en parler. J'habite à Montréal au Québec et je serais vraiment intéressée à connaître en personne des gens atteints afin que nous ne soyons plus seuls dans cette terrible maladie ignorée des médecins et des chercheurs. Je suis persuadée qu'ensemble, nous pourrions avoir beaucoup plus de poids auprès de la machine médicale et qu'ainsi, nous pourrions nous sentir moins seuls et abandonnés par le système. J'ai personnellement étudié en travail social et je vis et souffre avec cette maladie depuis ma naissance. Mon cheminement au niveau médical a toujours été médiocre et férocement décevant.
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