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Maladie des os de verre et hérédité

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Je suis maman d'un petit Lucas de 4 mois et son papa est atteind de la forme atténuée de la maladie des os de verre. C'est une maladie génétique et il y a une chance sur deux pour que mon fils soit atteind. On aurait pu savoir mais la conseillère en génétique qu'on a vu à Clermont n'a pas voulu me faire faire d'amyo synthèse parce que soit disant je cite : "se n'est pas une maladie grave". Certes c'est une forme ATTENUEE mais quand mon fils va grandir et qu'il va me dire maman je veux faire du foot ou du judo… je vais lui dire quoi ? Non désolée tu as peut être la maladie des os de verre. De la même façon il peut se casser quelque chose sans que se soit cette maladie je vous raconte pas la panique si ça arrive. Voilà l'histoire de la médecine à deux vitesse. Maintenant notre sort est entre les main d'un grand spècialiste lyonnais qui doit décider si on fait un diagnostic génétique ou pas (il a fallu que j'insiste auprès de ma pédiatre pour ça). Donc il va falloir qu'on aille à 400 km de chez nous pour peut être rien…
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127379
b
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