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Mon garçon de 16 mois est atteint du Syndrome de Poland

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 25/01/11 | Mis en ligne le 02/02/12
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Je suis moi aussi maman d'un petit garçon de 16 mois qui est atteint du syndrome de poland : absence du grand pectoral et main droite plus petite , deux phalanges à chaque doigt seul le pouce est normal.Nous avons fait opéré sa main cet hiver à"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur" par deux fois pour séparer ses doigts palmés.Tout s'est bien passé mais , comme toute maman , je m'inquiète pour lui quand à son développement et au regard des autres.Tous vos témoignages apportent beaucoup , j'ai pris seulement aujourd'hui le temps de les lire.Je pense qu'il m'en a fallu aussi pour intégrer tout cela.J'aimerais pouvoir discuter avec des parents dans le même cas que nous ,afin d'échanger des expériences et des conseils.Eventuellement se rencontrer , j'habite en cote d'or.J'ai adhérer à l'association de Nadine Giat mais comme il n'y a pas de forum , je passe par celui-ci , bien que le dernier message date d'un an.
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b
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