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Myélofibrose et conseils hémato

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Je suis toujours depuis 2003 en phase d'attente pour une myélofibrose secondaire à une maladie de vaquez vieillie… avec pas mal de complications diverses n'ayant à priori rien à voir avec la myélofibrose. Je dis à priori parce que si j'écoutais mon hémato… rien n'a jamais à voir ! Cela dit je sais maintenant que si ! Je viens de me décider de changer d'hémato pour avoir d'autres avis et décider de qui me suivra pour la suite. Et je reste pas mal perdue ! J'ai pris un rendez vous en octobre à Saint Louis pour un deuxième avis… je me demande qui connait la réelle réputation en interne de Jussieu Gustave Roussy ? Et si par hasard quelqu'un aurait des pistes sur Bordeaux ? Autre qu'à Haut Lévèque… parce que si il y a une chose dont je suis sure aujourd'hui c'est que je ne veux pas continuer à être suivie pour le futur par mon hémato… qui s'y trouve. Je sais que je n'accepterais pas facilement de me confier à n'importe qui (je suis une chieuze lool) … de la même façon que je n'ai toujours pas accepté d'hydréa ou autre TTT… mais la fatigue extrême, les douleurs et l'état général étant vraiment en baisse… il va falloir que je me décide ! :o).
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124936
b
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