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Neurofibromatose

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Voilà le parcours de notre fille ; après celà on a beaucoup moins envie de rire ; ce témoignage peut-être lu dans un forum de discussions de personnes atteintes de cette "NEUROFIBROMATOSE" ; lisez jusqu'au bour si vous avez ce courage, c'est sur c'est beaucoup moins drôle ; ce témoignage s'est arrêté il y a quelques moins, maintenant c'est le fauteuil roulant pour elle en quasi permanance pour pouvoir aller dehors, et bien des choses encore qui n'arrange pas la vie d'une jeune femme de 26 ans !!! …

Voilà le témoignage d'Hélène, il permet de voir tout ce que peut faire la NF1 de néfaste sur l'être humain, mais aussi il permet de reprendre courage !!!!! … Je me suis permise de le mettre à jour, et oui depuis la dernière fois, dans notre "ailleurs" il a évolué !!!!! … Le "poster" ici c'est aussi lui dire à notre Hélène : "CHAPEAU BAS" ma fille quelle leçon tu nous donnes, avons nous le droit, nous "non coccinelles" de nous plaindre pour des p'tits "bobos" ?…

 

A vous de le lire, si vous êtes courageux (ses) :

 

 

"Je m'appelle Hélène, je suis née en été, fin août 1980 dans le Vendômois, situé dans les Pays de Loire et surtout région de notre poète Ronsard qui a écrit entre autre "L'Ôde à Hélène" , allez savoir pourquoi je me prénomme ainsi ; mes parents devaient aimer ce poète !!!!! ……

Lorsque je suis née j'avais 4 ou 5 TCL (taches café au lait) ce qui ne prouvait pas encore que j'avais la NF1 (neurofibromatose de type 1) , mais mon Papa l'avait lui aussi il y avait donc des risques que je l'ai, ; mais, une semaine après il y en avait entre 10 et 20, donc le médecin a tout de suite diagnostiqué que je l'avais.

 

A part des problèmes de concentration, à l'école, en maternelle et primaire, je n'avais pas trop de soucis, quelques moqueries des autres enfants ce qui m'a beaucoup marquée voir "traumatisée" .

 

Le problème majeur côté santé a été une scoliose en région dorsale basse vers 4 ans, des séances régulières (2 à 3 fois par semaine) chez le kiné ont arrangé les choses ; à laquelle c'est ajouté les maladies de l'enfance (rougeole, varicelle etc……) tout ça c'était normal !!!! ….

 

Jusqu'à l'approche de mes 13 ans, j'étais certes différente, avec ENORMEMENT de TCL et de grande surface pour certaines, mais je ne vivais pas encore dans l'angoisse de la maladie mais tout c'est aggravé à cette époque de ma vie.

 

Dans ma scolarité ça devenait de plus en plus difficile, j'arrivais de moins en moins à être attentive, à me concentrer. Lorsque j'étais au collège, en 5ème, je suis allée voir une neurologue qui m'a dit en pas ¼ d'heure que je serais incapable de suivre une scolarité normale C'était en début d'année scolaire, à la fin du 1er trimestre c'était la "cata" , 5 sur 20 de moyenne générale.

 

Suite à cela Maman a joint l'Association "Neurofibromatoses France" pour connaître les spécialistes s'occupant de cette maladie. Rendez-vous pris au C.H.U. H.M. Dans le Val de Marne où là-bas j'ai rencontré pour la 1ère fois celui qui sera mon premier "Dieu" le Docteur Jacques Z. ; c'est là que quelques temps plus tard je verrais aussi pour la 1ère fois un adorable interne qui deviendra mon 2sd "Dieu" et est devenu depuis le Professeur Pierre W., grand spécialiste des Neurofibromatoses dans ce même hôpital où je suis toujours suivie par lui et son équipe depuis.

 

A cette première prise de contact j'ai eu pleins d'examens à faire (ainsi d'ailleurs que mon Papa) : scanner, radio, examens sanguins etc…… Là on s'est perçu que j'avais à nouveau une importante scoliose en région dorsale haute et cervicale ; j'ai donc été dirigée chez le Dr P. À l'Hôpital Necker de Paris qui lui s'occupait particulièrement de ces scolioses dues à la NF1 ; opération à peine 5 mois plus tard, avec arthrodhèse circonférentielle (greffe de plusieurs vertèbres avec greffons prélévés sur mon tibia) et pose de tiges de Harrington qui permet depuis de soutenir ma colonne vertébrale. Presque 2 mois d'hospitalisation car de nouveau soucis se sont montrés en même temps que ces 2 opérations faites à 2 semaines d'intervalle, car on s'est aperçu que j'avais une autre maladie "la maladie de Willebrand" qui crée de sérieux problèmes de coagulation et ayant nécessité des transfusions sanguines lors de ces 2 interventions.

 

Retour à la maison où je retrouvais enfin toute ma famille réunie ainsi que les ami (e) s, que c'était bon, mais j'étais encore très fatiguée.

 

Ensuite tout c'est enchaîné !!!!! ……. Que de souffrance morale, je me sentais encore plus différente avec cet appareillage dans mon dos, et aussi toujours des souffrances physiques, dues à de multiples opérations (ablations de neurofibromes plexiformes et internes aussi jusqu‘aux "classiques" , donc des séjours à l'hôpital H.M. Ainsi qu'à Necker à presque chaque vacance scolaire, toujours pour ne pas perturber ma scolarité ainsi que de "simples" consultations et aussi "hospitalisations de jour" . Mais je résistais, toujours la tête haute, sans jamais me plaindre ; avec le recul, je pense maintenant que J'AURAIS DÛ LE FAIRE, mais je refuse de me sentir "douillette" , un autre médecin, le Dr M. Arrive même en séance Laser à me retirer quelques neurofibromes sans que je ressente trop de douleurs.

 

Qui suis-je pour supporter ces douleurs ? ……… En plus de ces maux de santé, les maux mentaux au collège et lycée, c'était abominable, pas par les enseignants, sauf une ou deux au lycée, mais surtout par les élèves, pas tous bien sûr, moqueries sur moqueries comme en primaire, mais à mes yeux c'était des "gamin (e) s" ; j'ai vu tant de douleurs dans les yeux des enfants à Necker, des VRAIS et GRANDES douleurs que j'ai partagées avec eux.

Après tout cela ce sont les années lycée, on devient plus grands, donc plus de compréhension vis à vis de moi, quoi que !!!!! …… Donc moins de moqueries et surtout l'essentiel pour moi et les miens, mes diplômes que j'ai malgré tout réussis à obtenir tout au long de ma scolarité : Brevet des collège, BEP et surtout mon BAC pro, ouf, j'y arrivais aussi malgré cette satanée maladie !!!!! ……

 

Celle que j'aimerais bien revoir pour lui dire un jour, les choses "bien en face" est cette neurologue lui dire que j'ai réussi, c'est vrai avec un parcours rempli d'embûches et peut-être un peu plus long, à suivre une scolarité NORMALE, et que son école spécialisé elle pouvait l'oublier !!!!! ……

 

Je n'aime pas le dire, mais je le fais : JE SUIS FIERE DE MOI.

 

Puis les maux dus à mon "mal être" sont arrivés aussi, il n'est pas simple de vivre avec une maladie GENETIQUE, HEREDITAIRE, RARE et ORPHELINE et surtout EVOLUTIVE lorsque l'on a entre 15 et un peu plus de 20 ans, pas simple de vivre ça au quotidien !!!!! ……… J'ai eu donc rendez-vous avec l'anorexie (combattue) , boulimie (en voie de guérison ++++) , dépression avec plusieurs hospitalisations en service de psychiatrie (pour adolescents puis pour adultes une fois mes 18 ans passés). Je n'en pouvais plus !!!!! ……Je n'étais plus capable de gérer mes douleurs de plus en plus intolérables, c'était très difficile pour tout le monde, à tout cela ce sont ajoutés des problèmes d'ordres familiaux, un de mes 2 frères (depuis tout c'est arrangé avec lui car il a enfin compris, même si ça été un peu long !!! …) , ainsi que mes grands-parents n'acceptant pas que je sois "différente" (je ne vois plus mes grands-parents depuis plus de 10 ans) , tout cela pour arranger les choses !!!!! …. Alors j'ai craqué ; je n'en ai pas honte, j'ai fait plusieurs tentatives de suicide, dont une juste avant une très très lourde intervention chirurgicale qui me faisait très très peur, car à titre expérimentale à cette époque, une stimulation corticale pour supprimer de grosses et intolérables douleurs, ne me quittant JAMAIS, sur le bras et épaule droit de mon corps que je n'arrivais plus à gérer………….

Intervention avec une réussite à 100% !!!!!………… Il aurait été dommage que je n'en bénéficie pas, avec encore cette fois là un EXTRAORDINAIRE neurochirurgien de renommée mondiale.

 

Après la tempête un peu de calme…………… Pas pour longtemps hélas ; re hospitalisation en service psychiatrique, et oui lorsque des douleurs sont supprimées, d'autres arrivent car, j'ai quand même de nombreux neurofibromes internes, et, lorsqu'ils sont situés sur des nerfs importants comme les sciatiques les douleurs sont aussi intolérables, il faut en effet vivre 24h sur 24 avec elles et c'est dur, croyez moi !!!!! ………

 

Je vis donc avec une sciatique chronique depuis presque 3 ans, on m'a retirée il y a un peu plus d'un an un des neurofibromes responsables en service de neurochirurgie, mais celui-ci a joué à "coucou me revoilà" , avec comme souci que l'on ne peut plus le retirer maintenant, donc une seule possibilité supprimer les douleurs avec les techniques "modernes" offertent par les progrès de la médecine, depuis donc presque un mois je vis avec une stimulation transcutanée : c'est un "walkman" à la ceinture et 2 paires d'électrodes, une sur le sciatique l'autre sur ma lordose et oui j'aime les "cumul" , j'ai en effet une très importante lordose due à une usure presque totale d'une vertèbre lombaire, une infirmière vient quotidiennement me poser le tout le matin, simple à vivre ça aussi !!!!! ……

 

Aujourd'hui rien ne s'arrange, au contraire, je vais connaître prochainement le "bonheur" d'être en fauteuil roulant, et oui c'est vrai les douleurs sont moindres mais mes jambes ne me soutiennent plus, je ne peux marcher que sur des p'tites distances.

 

Mais je VEUX terminer par ceci :

 

Ce qui m'aide, c'est que malgré tout ça je garde enfin le moral !!!!! …. Et autre chose très importante à savoir :

 

J'ai une famille, des ami (e) s géniaux ainsi que Patrick "mon chanteur favori" , ils ont toujours été là pour moi et pour me soutenir ; je VEUX d'ailleurs en profiter pour leurs dire MERCI à tous, que dire de plus, c'est déjà assez long ce témoignage, si, autre chose à mes yeux très très importante :

 

C'est mon p'tit Papa qui me l'a transmise cette fichue maladie, mais JAMAIS, JAMAIS je ne lui en voudrais, la vie est telle et elle est ainsi faite, on y peut rien !!!!! …….

 

Mais vraiment il est dur de la vivre au quotidien cette vie et il est encore plus dur de se battre toujours contre la maladie, ce n'est pas toujours simple à 25 ans !!!!! ……

 

Voilà c'était mon témoignage, très long, d'un vrai parcours de courage même si des fois………. De bagarre et de lutte.

 

Merci à toutes et à tous pour votre courage de m'avoir lûe jusqu‘au bout, pardonnez moi cette longueur, mais le "paquet" est lourd aussi pour moi, merci aussi de m'avoir aidé à le porter quelques instants !!!! ………

 
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par etudianteSTSS | le 16/12/10 à 11:27

je viens de lire ton témoignage qui méme long m'a émue!!!
j'ai appris la connaissance de cette maladie grace à un reportage télévisé et étant étudiante dans ce milieu nous avons décider par groupe de prendre se sujet et de le présenter lors du jour de notre examens pour la faire connaitre et ainsi faire prendre conscience de la gravité de cette maladie.
nous cherchons des personnes atteintes de cette maladie et voulant bien répondre à nos questions pour pouvoir nous aider à construire au mieux ce dossier et répondre le plus réélement possible aux questions du jury ainsi qu'aux personnes pour leur fairs découvrir la NFI.
Je te transmet le questionnaire en éspérant que tu trouvera le temps d'y répondre.

Je voulais aussi te dire à titre personnel toute mes félicitations pour trouver ce courage qui peut étre classer du niveau surhumain et aussi de dire bon courage il faut tenir le coup c'est des gens comme toi qui sont admirer méme si tout les jours se n'est facile.


Questionnaire neurofibromatose

Actuellement en dernière année dans le secteur sanitaire et sociale, je dois avec mon groupe construire et présenter un dossier représentant une maladie ou un événement social.
Pour construire ce dossier nous avons besoin d'information provenant de professionnelle mais aussi et surtout de personnes atteintes de la maladie pour exprimer au mieux les ressentit des malades.
Ce questionnaire peut rester anonyme. Je vous remercie d'avance de votre participation.


Vous êtes âgé de ?



Depuis quand êtes vous atteint de la neurofibromatose ?



Comment l'avez vous découvert ?



Quels ont été vos symptômes ?


Quel genre de spécialiste vous suives ?



Avez-vous eu recours a la chirurgie ?



Voyez-vous des évolution (positive ou négative) ?



Avez-vous eu des problèmes par rapport aux regards des autres ?



Si oui les avez-vous surmonter ?
Et comment les percevez-vous ?




Voyez vous des évolutions ( positif ou négatif)?

Si oui les avez-vous surmonter?

Comment les percevez-vous?



Comment vivait vous cette maladie au quotidien?



La maladie à t'elle des répércutions négatif sur votre entourage (rejet de la famille) et sur votre vie affective?



Avez vous du soutient par votre famille?


Si oui quel est-il?

Par fatimazahra | le 30/01/11 à 17:19

Salut,
Ton témoignage ma vraiment emuue et ma fait aussi peur ainssi des autre que j'ai lui.J'ai 19ans je suis en 1er L j'habite au maroc et je suis ataint de cette maladie aussi moi pour le moment j'ai que c tache café lait je suis neé avec mais en jamais su cetait quoi et j'etait malade depuit tout mon enfance je suis ashmatique et j'ai eux la méningite a 2ans bref et j'ai eux un retarde pour parlé j'ai commencé a bien parlé a l'age de 5ans ..bref j'etait au cp a l'age de 8ans car j'etait souvent malade j'ai eux tout le temp des crise d'hasme mais et mes parent en cherche pour savoir cetai quoi c'est tache sur mon corp mais il ont jamais rien trouvé ....et a 10 ans j'ai fait une biopesi de pau les medcin il son dit c'est c'est genitique mais personne de la familles a c'est tache bref et la j'ai 19ans ya meme une semaune j'ai pris un renduvo chez un driamatologue pour l'acné et aussi redemandé pour mes tache cetai un mardi 18 janvier et c'est la ou il ma dit c'est une maladie qui s'appelle neurofibromatose et pour ne pas me fait peur il ma dit ne tinquette pas c'est pas mechant ce que ta mais j'ai enti que ya un truc donc j'ai cherche sur intrent bref et je crois j'ai eux cette maladie par ce que mes parent il son de la meme familles et j'ai toujour mal au bras ou jampe .... mais je me dise que sa doit etre le medicament de l'hasme que me fesai sa enfin bref j'ai toujour accepter mes tache mon entourage aussi je vais souvant a la plage et pecine je me met en 2 piece malgé mes tache mais j'ai peur que sava agravé apres bref j'arrette ici j'ai trop parlé si quelqu'un veux en parlé voila mon adresse fatima.zahra92@hotmail.fr et désole pour les faute d'hortoghraphe et j'ai du mal a bien ecrire (sa doit etre a cause de la maladie et meme en cour parfois j'ai du mal a bien suivre les prof et je me decourage vite fait aussi enfin je vais faire tout mon efore pour avoir mes deplome) et merci encor

Par linda | le 28/04/11 à 00:51

bonjour Helene, j ai lu tte votre histoire et come j ai une fille fille dans la famille qui a 9ans et qui souffre de cette maladie inconnue de tout le monde au koweit meme les medecins n ont pu faire rien et cette fillette a ete envoye en suede pour hospitalisation pdt qques mois. Mais ces derniers temps son etat commence a s aggraver comme par exp une partie de sa tete qui grossi, un bras est devenu tt noir et poilu et s est deforme aussi, elle attrape des crises d epylepsie, et des troubles mentaux on ete apercu plusieurs fois, baisse de la vue , dos courbee.. scolioses ...ect..je vous ecrits pour nous conseiller des medecins professeurs specialistes en NF1 pour pouvoir venir consulter en france...CETTE FILLETTE NOUS FAIT BCP DE PEINE ET MERCI..linda_lin@hotmail.fr

Par Asmaa Karim | le 05/05/11 à 18:44

Bonjour e m’appelle ASMAA, je suis née Le 13 février 1992 Au Maroc
Depuis que je suis née j’avais Les (taches café au lait) (neurofibromatose de type 2), mais Personne de ma famille là Sauf moi :( :(
Le problème se ke j 'ai parti chez bcp des DR ici Au Maroc Mais Sans Résultat J ai fait L'IRM é Ya Rien Le problème Aussi ce Que Je Me évanoui comme sà :'( Je vois Que les taches se grandit Tout Me questionne Ta qoui Ton Ton visage ? Ta quoi dans ton corps? :( Et Moi Sans Réponse Que J rien :( aider Moi S'il vous plait Je vous remercie trop

Par fatimazahra | le 26/05/12 à 00:12

@AsmaaKarim: salam asma ila beghiti tehdri sur ta maladie tu peux me contacter sur cette adresse fatima.zahra92@hotmail.fr moi aussi j'ai 20 ans et je suis ataint aussi de cette maladie

Par cathy64 | le 05/05/16 à 11:25

Bonjour

En lisant ton histoire je me suis reconnue en partie , j'ai étè diagnostiquer NF1 à l age de 3 ANS ET à partir de là tout c'est enchainé trés vite le port d un corset jour et nuit car mon etat s agraver trés vite , kiné etc ...... les difficultés d apprentissage à l école mais à cette époque on ne savait pas grand chose sur cette maladie , j en ai beaucoup souffert car plus je travailler moins plus mes notes étaient mauvaises , mais les profs ne voyaient pas ça comme ça , ils pensaient que j y mettais de la mauvaise volontée , heureusement ma famille à toujours été formidable , mais se fut une succetion de galère , et puis à puis la première opération à l age de 12 ans et se fut une un échec et puis à l' age de 12 ans première opération mais avant çà il a fallut faire une étape dans un centre de réeducation fonctionelle pour m allonger lu plus possible avec un appareil de torture se fut trés dur , je passe les détails et puis l opération je partie de la maison 3 mois , mais alors que l opération devait etre soit disant une reussitte se fut un échec complet .
Je fais l 'impasse sur toutes ces annèes de galères ;à ce jour j' ai 45 ans j'ai subi 13 opérations et c'est chaque fois la meme chose, les greffes ne tiennent pas la maladie évolue donc mon dos donc echec ;
à ce jour les chirurgiens veulent à nouveau opèrer mais je peux plus , c'est tellement dur que pour l instant je préfere rester comme ça , meme si je me déplace trés difficilement parfois avec un fauteuil sinon avec des cannes ,avec beaucoup de souffrances au quotidien évidement on ne peut plus travailler , car cette saletée de maladie évolue sur différente partie de mon corps /
Dans ma famille nous sommes 3 mes deux frères sont également atteint par cette maladie , mais nous sommes deux à souffrir terriblement et où la maladie évolue en permanence mon deuxième frere a subit une opération à l age de 15 ans et depuis pour lui ça ce maintient c est , mon père qui ai porteur , voilà une toute petite partie de mon histoire , si tu veux me contacter où quelqu un d autre cela me ferait plaisir car aujourd'hui on se sent un peut moins seule face à cette maladie , quand j étais petite on n en savait beaucoup sur cette maladie je me sentais trés seule face difference vis à vis des autres car on ai forcement différent entre tout nos neurofibromes les taches et notre corps qui trés different ( appareillage ....°, c est trés dur MAIS MAINTENANT les choses change une peu on se sent moins seul) j espère avoir un contact car on aurai beaucoup à se raconter , nos expérience de vie du quotidien merci à vous pour m' avoir lu
Cathy

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