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Plus de vie privé avec la présence quotidienne des soignants

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Suis maman de 8 enfants encor 5 à la maison ! Mon petit dernier à 4ans et demi,.il est atteints d'une maladie génétique rare, une épidermolyse bulleuse distrophique, la forme hallopeau siemens ! Il est hospitaliser à domicile depuis l'age d'1 mois. Il y as de 3 à 4 heures de soins infirmiers par jours. Je n'en peut plus de la présence quotidienne des soignants, je n'ai plus de vie privée, plus d'intimitée avec mon compagnon et les enfants.la maison est un hall de gare, les soignants rentrent en oubliant de sonner, donc situation cocasse ou l'on se retrouve parfois en petite tenue devant eux, sans excuses de leurs part, impossible de discuter en famille sans qu'il y est des oreilles qui trainent, de boire un café tranquilles, de téléphoner, faire le ménage, gérer la maison sans que tout celà soit su ! Ils se melent de tout, interpretes tout, raconte tout sans respects du droit de reserve ! La communication est impossible avec la direction de l'équipe est celà à etait interpreter comme un rejet de mon petit garcon malade avec un signalement aupres des services à l'enfance. Aprés un entretient avec la mdsi du secteur, je leur ai fait part de mon souhait d'une autre forme de prise en charges des soins de mon petit garçon, hélas il ne reste que les centres de soins médicaliser ! Un seul exciste dans la région aquitaine. En fait il n'y que trés peu de structures et c'est le désespoir, l'épuisement, l'abandon, la culpabilité, l'abandon des proches qui fuit l'épreuves que nous vivont. Seul l'hopital necker enfants malades à paris qui suit mon enfants apportent un soutient moral et comprends la lourdeur de la prise en charge et les consequences sur la famille et les autres freres et soeurs !

Je ne sais plus quoi faire, ni comment, l'had as pertuber pronfondement notre vie, bien que le grand point possitif est d'avoir mon fils prés de nous avec ses freres et soeurs, mais à quel prix !! 4ans et demi d'had, sans pouvoir se sentir chez soi, la maison devrait être un lieu securisant et protecteur pour nous tous. Ce n'est plus le cas depuis longtemps.
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127331
b
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