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Uvéites : que faire maintenant après une rechute ?

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Je suis une fille de 17 ans, j'ai une uvéite sévère dans mes deux yeux depuis Mai2003 et quon ne connais plus la cause.j'ai été mise sous des bolus de corticoïdes ; javais bien aussi utilisé les corticoïdes a raison dun 1mg/kg/jour pour un an et puis j'ai arrêté car jen pouvais plus supporter utiliser les corticoïdes encore plus (j'ai diminué les doses de corticoïdes 5 mg chaque 2 semaines et puis 2 mois sous 5 mg) vu que je souffrais bien à cause des effets indésirables (chute des cheveux, prise du poids, gonflement du visage) et bien sur le régime sans sel et sans sucre qui fait tout ruiner.donc j'ai passé plus dun an et demi sans cortisone et tout était presque normale et ma cuite visuelle sest bien stabilisée pendant toute cette période (8à gauche et 6 à droite) mais après deux ans (Mai2006) ma deuxième rechute sest déclarée mais cette fois ci un peu plus sévère dans lil gauche au point que jarrivais pas à compter les doits dans une étape de lévolution de cette uvéite (avec lil gauche) ,donc on ma été remise sous des bolus de corticoïdes pour 3 jours et puis j'ai repris mon traitement et depuis cette fois ci je suis sous corticoïdes mais ces derniers mont vraiment détruit car je souffre de quelque troubles de mémoires et de concentration et des problèmes digestifs et un retard de croissance et bien sur après une période de 5ans sous corticoïdes (en comptant pas lan et demi sans cortisone car je sentais quil coulait encore dans mes veines et dans mon sang) ça commence à réagir comme une drogue et je commence à devenir plus nerveuses à la place que jétais trop calme avant lutilisation de ce médicament et je pouvais garder mon sang froid dans tous les genres des circonstances en tout cas il y a deux semaine mon ophtalmologue (un interniste que j'ai visité après que mon ophtal me la demandé) ma prescrit IMUREL dans le but que jarrête la corticothérapie sans avoir des rechutes, mais j'ai pas pu oser jusqu'à maintenant lutiliser car ce traitement me fait peur et bien sur à près avoir essayé un traitement comme les corticoïdes tu ne mette plus confiance aux médicament, et parfois à ce quon te promit les médecins (en tout cas… est mon cas maintenant). Mais de toute façon je pourrais plus continuer de prendre de la cortisone car ça commence à représenter un grand danger pour ma santé plutôt ma vie et mon avenir puisque je suis étudiante et ce dernier perturbe ma concentration et mes notes deviennent de plus en plus faiblesdonc cest pour ça que je me suis dirigée vers vous pour avoir vos conseils et partager avec vous mon expérience et surtout j'ai besoin de vos informations sur ce IMUREL et les précautions que je devrais prendre en considération si je devrai lutiliser obligatoirement pour arrêter la corticothérapie, et merci davance.
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b
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par wonderwalls | le 15/02/12 à 21:38

Je viens de lireton message
Je suis atteinte d'uveite chronique billateralle sévère depuis Aout 2000 (depuis mes 8 ans.
J'ai tout comme toi suivie une corthicotherapie intensive (21 bolus de solumedrole en tout variant de 1 gramme a 500 mg sa depend), et bien entendu corticotherapie en traitement de fond.
J'ai reussie a l'arreter une premiere fois pour une durée de 3 ans (de 2009 a 2012) et la je vien de la reprendre pour une intervention de glaucome sur uveite corticoides obliges j'ai eu des bolus 500 mg par jours sur 3 jours puis 1 mg/kg/j.
J'en connais parfaitement les effets indesirable que tu decrit
- prise de poid
- gonflement du visage et du haut du corp
- fonte musculaire
- trouble de memoire et du coportement en general
- arret de croissance .... et j'en passe
et surtout quand on prend de trés fortes doses ils appareissent très vite et c'est impossible de faire quoique ce soit pour qu'il s'estome ou disparaisse du moment u tu est sous traitement.
Je vais etre honnete avec une uveite severe il est très difficile d'arreter une corticotherapie moi j'ai mis des années et ENORMEMENTS d'essais parceque des que j'arrivé a 10mg/j c'etait rechute direct (dure pour le moral a chaque fois de reprendre a 50mg par jour !)?
Mais des solutions existe pour ma part j'ai fait le choix deprendre des immunossupresseurs je les ai presque tous essayer :
- Methotrexate (excelleent resultat pour moi c'est en solution injectable a faire une fois par semaine, j'ai du arreter pour intolerance hepatique)
- Ledertrexate (comme Methotrexate mais en cachet)
- Imurel (pas de resultat pour moi j'avais fait des rechutes
- Interferon ( echec puisque rechute c'est en injectable)

puis les Anti-TNF Alpha

- Remicade (protocole par perf a faire toute les 2 semaines, puis toutes les 4 semaines puis toutes les 6 semaines, alors j'ai du l'arreter pour des mauvaises reactions, cela restetout de meme un produit très efficace mais a combiner avec un autre immunossipresseur)
- Kineret ( injection a faire tout les jours c'est le traitement que je vais prendre d'ici le mois de Mars).

Dans quel service tu est suivie ? Tu est de quelle ville ? As tu subit des operations ? tu a quelle traitement local ?
j'espere t'avoir renseigner etje te conseil de passer aux immunossupresseurs pour dire aurevoirs aux effets indesirable de la corticotherapie, de toute facon les corticoides sont des immunossupressuers, je comprend ta retissence mais pour moi les immunossupresseurs sont une veritable porte de sortie a l'enfer de la cortisone, je restea ta disposition pour toute information : sarah_amri26@hotmail.fr.

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