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Algie vasculaire de la face

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-medecine-ccm - 09/01/10 | Mis en ligne le 14/05/12
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Bonjour à toutes et à tous. L'on m'a diagnostiqué l'algie vasculaire de la face depuis juillet 2009 après des mois, voire, des années d'errance… IRM, scanner, radio, dentiste, ophtamo… et j'en passe. L'on me prenait pour une dingue dépressive alors que la douleur est réelle et non psychosomatique. Maladie orpheline, n'oublions pas. Du moment où l'on a pu me mettre un nom sur cette cochonnerie, j'ai enfin souffler et maintenant je me bats à mon échelle pour la faire connaître à mon entourage. A ce jour, je prends de l'isoptine 120 x 3 /jour, oxygène à la maison et imiject en cas de très grosses crises. Depuis que je prends l'isoptine, je n'ai plus fait de grosses crises mais je ressents tout le temps des "crisettes". Très inconfortable car je travaille et cela me fatigue énormément. Je ne me suis pas sentie très comprise par mon entourage, ce qui m'a emmené à surfer sur Internet, et là, j'ai découvert une association qui oeuvre contre l'algie vasculaire de la face dont je suis membre maintenant : Des articles, des abstracts nous informent de l'évolution dans la recherche et un forum pour poser toutes les questions sans réponses. Voilà pour mon expérience, en espérant que cela puisse aider quelqu'un. A bientôt !
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Par mimilune255 | le 23/05/12 à 21:41

Bonjour,
J'ai moi même une AVF chronique depuis 4ans,je souffre énormément et je commence un autre traitement qui est isoptine,l'oxygenotherapie et imigrane.Je suis reconnu par la MDPH pour le travail ou faudrait que je travaille chez moi (mais qu'elle travaille pourrai-je faire?)...Mais j'ai jamais demandé d'aide comme une pension,je vien faire la demande j'attend la réponse mais comme je voi sur les forum c'est pas reconnu comme maladie proprement dite alors que sa fait longtemps que l algie vasculaire de la face existe.Tu dit être membre d'une association?Mais sa fait longtemps qu'elle existe je comprend pas pourquoi y'a toujours rien de reconnu dans cette algie vasculaire de la face ou tout autres céphalées qu'est ce qu'ils attendent pour faire bouger les choses?Je pense qui a pas assez suicide pour que sa ne bouge pas,c'est dure de dire sa mais aujourd'hui on attend qui arrive quelques chose pour que sa bouge enfin...J'ai un enfant que je doit nourrir etc factures...alors sa m'énerve qu'on prend sa a la légere alors que c'est grave et c'est dure a vivre de resté confiné chez soit de peur que la crise arrive car ces insuportables quand sa arrive.Que faire?Si votre association vous montre se qu'elle fait par jour ou par mois comme un bilan(savoir se qui font?)Combien temps encore a attendre?J'éspere que vous me répondrez a savoir que faire en attendant?...Cordialement.

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