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Allongement des jambes

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 07/07/10 | Mis en ligne le 27/04/12
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Bonsoir, Je viens comme la plupart de vous témoigner, poser des questions. Il y a quelques mois à plusieurs reprises je vous avez demandé conseil. Il y a quelques jours j'ai enfin eu quelques réponses. Mais avant je récapitule. J'ai une fille qui a maintenant 6 ans. Elle a 4 cm de différence entre les membres inférieurs. À 4 mois elle avait aussi un bras de plus court, aussi les médecins nous ont parlé d'une hémihypertrophie. Nous sommes allés la semaine dernière voir un chirurgien à l'hôpital robert debré qui lui nous a parlé d'une agénésie du rayon externe dans sa formule minime. Quand nous lui avons dit que ces confrères prévoyaient une inégalité de 6 cm en fin de croissance, il est resté évasif. Quelqu'un de vous sait il s'il existe une inégalité minimum pour ce genre de "pathologie"? Peut être n'a t'il pas voulu nous alarmer trop tôt. Et puis outre cette question j'écris aussi pour dire qu'en aout dernier nous nous étions aperçus que notre fils alors agé de 9 mois avait lui aussi une inégalité des membres inférieurs que l'on situait environ si je me souviens bien à 7 même. Depuis ce problème a totalement disparu. Il est standard ! Pour ma fille le chirurgien nous a parlé de raccourcissement ou d'allongement, selon sa taille finale et de son inégalité. Il nous a dit que pour la technique du clou c'était à l'age adulte. Sinon pour l'ilizarov c'était mieux d'attendre la puberté, mais qu'à partir de 5 cm d'écart on en parlerait ensemble plus précisément. Bref, je me dis, que ma fille saura nous guider lorsqu'il faudra agir. Pour l'instant, elle est encore bien jeune, et ne semble pas très gênée par sa différence. Voilà le bilan. Tout ça a pris beaucoup de temps, pour savoir vers qui nous tourner en premier, généticien ou chirurgien. Nous avons fait les 2 en commençant par le généticien car on nous parlait de risque de tumeur dans les reins et c'est ce qui nous souciait le plus. Aujourd'hui avec l'hypothèse de l'agénésie, ce risque s'écarte. Mais personne ne se prononce formellement alors nous devons continuer les contrôles jusqu'à l'age de 7 ans. Bref, mais il nous a fallu de longs mois d'attente pour ces rendez vous, preuve en est puisque la dernière fois que je vous ai écris il me semble que c'était en septembre dernier. Pour l'heure, nous avons rendez vous dans un an. Voilà. Merci pour tous vos témoignages et bon courage à tous.
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b
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