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J'ai un myélome aggravé d'une amylose, mais je me porte comme un charme

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Bonjour,

Une petite note optimiste pour vous Rachida : J'ai 67 ans.Je suis affecté d'un myélome aggravé d'une amylose mais physiquement je me porte comme un charme.

En juin 2007, mon épouse ne supportait plus de voir mes oedèmes aux jambes (qui sont apparus pour la 1 fois en juin 2003, ce qui a occasionné le changement de plusieurs paires de chaussures). Je consultai le médecin traitant qui, plutôt de me soigner les oedèmes, m'envoyait en médecine interne à la Pitié Salpétrière à Paris. Je suis examiné par le professeur HERSON en septembre 2007. A l'issue d'une batterie d'examens qui a duré environ 3 semaines, le verdict est tombé, brutal, lancé en pleine figure par un jeune médecin qui a pourtant environ la quarantaine (sous les ordres du professeur) : "Vous avez un cancer"…

On m'a fait un prélèvement des cellules souches pour mise en réserve (par cryogénisation) puis une seconde biopsie cutanée à l'hôpital Tenon (Paris) pour déterminer exacrtement le type d'amylose (le professeur pense à des chaines légères de type monoclonal AL) Cette dernière biopsie n'ayant pu déterminer le type d'amylose, l'hématologue, au bout de 3 mois, s'est décidé à commencer le traitement comme si l'amylose était de type AL.

Outre les oedèmes, j'avais et j'ai toujours des fourmillements aux mains uniquement, une macroglossie (doublement de volume de la langue) , constipation et rétrécissement anal, et en juin 2008, impuissance…

Le traitement consistait à prendre pendant 4 jours par mois une chimio (soft, sans perte de cheveux) par voie orale (comprimés d'Alkéran de 2 mg 3 fois par jour accompagnés de dexaméthazone délivré uniquement en pharmacie hospitalière).Le traitement se faisait une fois par mois puis tous les mois et demi à partir de mars 2009. Arrêt du traitement en juin 2009 après 13 séances au total. Effet indésirable pendant les premiers mois du traitement : : hypotension parfois orthostatique les 4 et 5 jour. Autre effet indésirable jusqu'à la fin du traitement : problème d'essoufflement., chute des plaquettes.

Depuis juin 2009, je continue à prendre du Lasilix ou Furosémide pour les oedèmes et des vitamines B12 non remboursées. J'ai oublié de dire à ce propos que lorsqu'on est atteint de cancer, la Sécu prend les soins en charge à 100% mais il faut faire la demande auprès du médecin traitant. Cette démarche est indispensable car pour faire remonter le taux d'hémoglobine, le médecin vous prescrit plusieurs doses d'un ml d'Aranesp qui valent chacune près de 1000.

Début septembre, j'ai revu le professeur HERSON et l'hématologue. Ce dernier qui avait prévu en juin de me restituer les cellules souches m'a proposé un nouveau protocole avec VELCADE. Il m'a semblé qu'il a minimisé les effets indésirables de VELCADE. Toujours est-il qu'il m'a laissé le choix entre commencer le nouveau protocole ou faire encore une pause de 2 mois. J'ai opté pour la pause car depuis, je me suis renseigné sur Velcade qui est un produit super "invalidant" (terme employé par mon médecin traitant).

Dans mon état d'esprit actuel, soit je demande une prolongation de pause avec suivi médical soit qu'on me restitue les cellules souches. Et pour donner un coup de pouce à la thérapie, je fais de la restauration de faience…

J'espère que mon témoignage vous aidera à prendre du recul par rapport à la maladiede votre père.

Bon courage.

Lopes 981.
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22933
b
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