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Le neuroblastome - bebes de mai 2008 - bebes de l'annee

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 24/01/13 | Mis en ligne le 22/05/14
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Coucou à toutes. Je ne passe plus très souvent par ici et encore moins ces derniers temps. Je fais ce post surtout à titre informatif car quand j'ai cherché des infos je n'ai pas trouvé grand chose comme témoignages ou alors très peu encourageants. J'espère de cette façon que si d'autres parents cherchent un jour des récits sur des enfants atteint d'un neuroblastome ils trouveront notre histoire. Bon courage pour la lecture à ceux/celles qui peuvent être intéressé (e) s sans être concerné (e) s. ---- Tout commence en octobre 2012. Evan a une très mauvaise toux et beaucoup de fièvre. Un traitement antibiotique est donc mis en place mais sans succès. Il est alors décidé de faire une radio pulmonaire pour voir ce qui se passe. Après des heures en salle d'attente des urgences, le verdict tombe : pneumopathie. On voit nettement une grosse tache blanche sur une bonne partie du poumon gauche. Changement d'hôpital, il faut se rendre aux urgences pédiatriques. Et hop 3H d'attente de plus pour juste nous dire de continuer le traitement antibiotique pendant 15 jours. Au bout d'une semaine il est rétabli mais il doit quand même faire une radio de contrôle 15 jours après le début du traitement. Nous voilà fin octobre/début novembre pour la radio de contrôle. Là, aucun changement c'est toujours aussi gros. La décision est prise d'envoyer Evan vers un pneumo pédiatre. Une semaine plus tard, nous voyons le pneumo pédiatre dans une clinique en centre ville de Toulouse. Il passe une batterie de t'est, tout semble normal et la capacité respiratoire est même supérieure à la moyenne. Il pense donc que cette tâche est une malformation du thymus. Il contacte une collègue en imagerie pour faire un scanner un mois plus tard vu qu'il n'y a aucune urgence. Ce médecin en imagerie nous recontacte pour nous fixer un RDV pour une écho avant de faire le scanner. Le 1er décembre Evan fait donc cette échographie. Le médecin en conclut qu'un scanner simple ne suffira pas et qu'elle va nous envoyer vers l'hôpital des enfants de Toulouse pour un scanner avec injection de produit de contraste. A ce moment l'angoisse commence à arriver. Personne ne sait pour le moment ce que c'est et les examens sont de plus en plus poussés. Le 5 décembre Evan passe son scanner. On nous dit (uniquement oralement) que ça semble être une masse de tissu nerveux et qu'il faudra surement une biopsie et aussi l'enlever. Une fois à la maison le pneumo pédiatre vu dans la clinique du centre ville nous appelle et là le diagnostique tombe : tumeur. Nous allons être pris en charge par le service oncologie (cancérologie) de l'hôpital des enfants. Mon mari et moi sommes en pleurs des heures durant. On nous annonce que notre fils qui semble en parfaite santé est atteint d'une tumeur et le temps à partir de ce jour s'arrête. A compté de ce jour je ne suis plus moi même, je suis vide, perdue, malheureuse, anéantie … Heureusement mon mari reste optimiste malgré une bonne chute de moral et me soutien pour pas que je sombre trop. L'hôpital de jour d'oncologie de l'hôpital des enfants nous rappelle dans l'après-midis midi pour nous fixer des RDV. Notre premier RDV sera pour faire un bilan sanguin et rencontrer le médecin qui prendra en charge Evan. Ce jour là arrive et nous traversons les couloirs jusqu'à trouver le panneau "oncologie/hématologie". Le coeur serré nous rentrons en sachant que le début d'un long parcours avec beaucoup d'inconnues va commencer. A peine pousser la porte le personnel nous accueille avec un grand sourire en appelant directement Evan par son prénom sans même avoir à nous présenter. On nous dirige vers notre chambre pour la demi-journée. Le service a une grande salle de jeux ce qui n'a pas échappé à Evan qui veut y aller directement. Nous patientons donc dans cette salle colorée, bien garnie de tout un tas d'activités et joyeuse mais vide d'enfant. Il n'y a qu'Evan. Puis le bilan commence avec tout un tas de questions. Pesée, taille, tension … Un bilan sanguin doit être fait et il faut beaucoup de tubes, nous ne sommes pas autorisés à rester et Evan sera sous masque pour le détendre. Tout se passe très bien, il ne dit rien. En chambre on lui fera un bilan psychomoteur, nous saurons ensuite pourquoi. Puis un médecin (collègue du médecin qui doit prendre en charge Evan) vient dans la chambre nous parler de ce qui est suspecté chez Evan. Une interne emmène Evan en salle de jeu. Elle nous annonce donc que d'après les premiers éléments il est suspecté un neuroblastome sans trop de doutes. Cette tumeur touche environ 130 enfants par an. Elle nous indique les examens à faire et succinctement les traitements qui pourraient être envisagés. En gros soit ce sera : chimio pour réduire la tumeur + opération. Chimio + opération + chimio. Opération + chimio. Opération. Elle nous explique que ces tumeurs sont assez compliquées car elles rentrent dans les cavité de la moelle épinière provoquant des paralysie et très fortes douleurs, ce qui est d'ailleurs en général les premiers symptômes de la maladie. Elle nous glisse aussi qu'ils savent traiter ce genre de cancer et que les résultats sont très bons. Nous repartons de l'hôpital et rien y fait je dès qu'Evan n'est plus dans la même pièce que moi. J'ai peur de perdre mon bébé, qu'il souffre, qu'il ne retrouve plus une vie normale etc. Et ce temps, toujours en suspend qui n'avance pas qui semble trop long. Le 10 décembre c'est le jour de l'IRM sous anesthésie. Fébrile on nous amène en ambulance de l'hôpital de jour jusqu'au service d'imagerie de l'hôpital (c'est un très grand complexe médical). Le tour d'Evan arrive, il est endormi en au bout de 45 min nous pouvons le voir en salle de réveil. Et je pleure encore toutes les larmes de mon corps en le regardant dormir branché au moniteur. Aucun résultat ne nous sera donné avant de voir l'oncologue en RDV en fin d'après-midis midi à l'hôpital de jour. Evan mange son repas et souhaite retourner dans la salle de jeux. Nous attendons donc là que le médecin vienne nous voir. Je regarde Evan et je n'arrive plus à sourire depuis que nous savons, je le vois jouer courir dans tous les sens, rire aux éclats … c'est trop dur. Bien évidement il est est bien et heureux c'est l'essentiel mais pour combien de temps ? Combien de temps il va encore avoir le sourire ? Combien de temps il pourra jouer comme tous les autres enfants ? Le médecin arrive et se présente vu que nous n'avions pas eu l'occasion de le voir. La visite sera rapide et le discours sensiblement identique à sa collègue. Nous continuons les RDV pour les examens. Le 19 décembre, Evan et son papa se rendent dans un institut en centre ville uniquement consacré au cancer. Evan doit se rendre au service de médecine nucléaire pour recevoir une injection de produit de contraste radioactif pour l'examen du lendemain. Ce produit permettra d'identifier la tumeur et de voir si des métastases se sont formées sur les os dans le corps (fâcheuse tendance de cette tumeur). Le 20 décembre nous arrivons de bonne heure à l'institut. Evan doit subir une autre anesthésie car l'examen est très long (+ de 2h) et il ne faut pas bouger. Ils ont du retard car les anesthésistes sont au bloc. On propose à Evan de commencer l'examen si il se sent de rester immobile pendant très longtemps. Il refuse … Après 45 min de discussion et de tentatives pour l'allonger sur la table d'examen, l'équipe anesthésie arrive et finalement il accepte enfin de faire l'examen sans anesthésie. Mon grand garçon va rester 2h20 complètement immobile allongé sur une table d'examen. L'équipe va même lui trouver un pc et un film pour essayer de l'occuper mais sans succès. Pendant l'examen je vais auprès de lui, je lui parle, j'essaye de le distraire (on ne voit que sa tête car il est mis sous une couverture en plastique chauffante qui gonfle beaucoup). Puis j'alterne avec son papa le temps de verser quelques larmes car je vois des images, je vois des médecins entrer/sortir, regarder les écrans, téléphoner (ils étaient en liaison avec l'oncologue) … Bref j'imagine le pire. L'examen fini le médecin qui a analysé tout ça vient me voir en me disant qu'il d'agit bien à 99% d'une tumeur cancéreuse mais qu'aucune métastase n'est détectée. Nous repartons à l'hôpital des enfants voir le médecin qui nous annonce qu'il faut tout de même faire des ponctions dans les os pour vérifier que la moelle rouge des os n'est pas atteinte. Le 20 décembre Evan est admis dans le service oncologie (secteur protégé) pour une hospitalisation de deux nuits pour subir les ponctions. Ils vont donc percer les os à 4 endroits au niveau du bassin (deux devant et deux derrière) pour prélever de l'os. Le 21 décembre il descend au bloc, on l'accompagne jusqu'à la porte puis nous retournons attendre dans sa chambre. Il se passera 3h avant que mon mari puisse aller en salle de réveil (un seul parent autorisé). Puis une heure plus tard il revient en chambre. Il peut manger et 30 min après être revenu en chambre il demande à se lever pour aller à la salle de jeux (il y en a une dans chaque service) accompagné de sa perfusion. Le lendemain il fera même la course dans le couloir avec les infirmières avant de rentrer la maison pour passer les fêtes de Noël. Noël se passe, les enfants sont heureux. Le temps d'une heure à l'ouverture des cadeaux je penserai à autre chose mais ce sera tout. Le sapin sera enlevé dès le 26 décembre à la demande d'Evan. Le 31 nous voyons de nouveau le médecin pour un bilan avec tous les résultats. Les os ne sont pas non plus touchés à l'intérieur. Il nous annonce qu'après concertation avec les radiologues et les chirurgiens il sera opéré sans chimio préalable. Il indique les principaux risques liés à l'opération. Les atteintes au niveau des nerfs qui peuvent arrivés. Notamment un nerf qui si il est endommagé entraîne une paralysie partielle de la paupière du côté opéré et une dépigmentation de la peau sur la moitié du torse et la moitié du visage. Il explique également la technique d'opération. Le chirurgien la vieille de l'opération y reviendra très en détail. Il nous explique que le suivi médicale si tout se passe bien se fera sur 5 ans. La première année tous les mois, la deuxième et troisième année tous les deux à trois mois et enfin la quatrième et cinquième année une à deux fois par an. Il nous dit également que la tumeur sera analysée à la recherche de l'oncongène n-Myc qui complique considérablement la maladie obligeant à subir des traitements lourds avec une probabilité de guérison beaucoup plus faible. Nous connaîtrons ses résultats que 2 à 4 semaines après opération. Le 10 janvier Evan rentre à l'hôpital dans le service de chirurgie viscérale. Nous rencontrons le chirurgien qui va assister le professeur qui doit opérer Evan (ce dernier étant au bloc opératoire). Elle nous explique à l'aide de schéma ce qui va être fait. Elle nous indique que c'est une opération très lourde et compliquée. Ils vont donc ouvrir une bonne vingtaine de centimètres en partant du dessous du mamelon en arc de cercle jusqu'à environ un tiers du dos. Ils passeront entre les côtes en dégonflant un poumon afin d'atteindre la tumeur qui est placée entre les deux poumons, qui recouvre une moitié de l'aorte et qui est plaquée contre la colonne vertébrale. Elle nous explique que des poches de sang seront prévues car les risques de saignement sont très important (la tumeur étant alimentée par une artère et cette dernière étant collée à l'aorte). Elle nous explique également qu'un nerf se trouve dans ou contre la tumeur et qu'il est probable qu'il soit touché entraînant une modification de la voix. Elle nous indique que la tumeur étant entrée dans les cavités de la moelle épinière et contre l'aorte, ils ont comme objectif 90% de tumeur retirée. Elle nous indique qu'en sortie d'opération Evan aura de multiples cathéters à plusieurs endroits (3 au bras -coude avant bras et main-, un au niveau de la plaie, peut-être un dans le dos) , qu'il aura une sonde urinaire et une sonde gastrique et qu'il aura deux drains et éventuellement une voie centrale. Elle nous dit également qu'après ça il passera entre 3 et 4 jours en soins intensifs. Fébrilement je demande le temps que peut durer cette opération, elle me dit que ça peut-être deux heure comme six ou plus. Ils ne sauront qu'une fois ouvert. Je rentre chez moi car je dois aussi m'occuper de Théa et mes hommes restent à l'hôpital. Le lendemain après une mauvaise nuit pour tout le monde je fonce à l'hôpital pour être là avant qu'ils l'emmènent au bloc. J'arrive à 6h30 et on l'accompagne au bloc à 7h30. Toujours très courageux, Evan ne dit rien, il part même au bloc avec le sourire nous faisait des coucou jusqu'à ce que la porte soit complètement fermée. Moi une fois la porte fermée je fonds en larme j'ai tellement peur. C'est une très très grosse opération avec un certain nombre de risques. Mon mari comme toujours me soutien et me rappel qu'on est dans un des meilleurs hôpitaux de France (deuxième juste après Necker semble-t-il). Là commence une attente interminable … nous savons que l'opération commence à 8h mais nous n'en connaissons pas la fin. Les heures passent entre pleurs, angoisse, tristesse,… Tout me trotte dans la tête. Enfin 11h45 le professeur qui a opéré Evan vient nous voir. L'opération (qui n'est pas finie) est un succès. Il pense avoir enlevé pas loin de la totalité de la tumeur ce qui n'était pas du tout prévu. Il nous annonce aussi sans surprise qu'il a dû être transfusé. 13h15 l'opération est enfin terminée et mon mari peut descendre en salle de réveil (je ne me sentais pas capable d'y aller). 13h45 on vient me chercher, Evan me demande. Sans même hésiter je descends en salle de réveil. Nous sommes exceptionnellement autorisés à être les deux parents auprès d'Evan compte tenu de l'importance de l'opération. J'arrive et je vois mon fils ouvrant à peine les yeux. Il veut sa maman et me dit "maman c'est quand qu'on me fait l'opération ? ". Voilà ses premiers mots au réveil. Je suis soulagée mais terriblement angoissée par tous ces fils, ces tuyaux et ce moniteur qui sonne régulièrement. Vers 17h on nous dirige en soins intensifs et je rentre quelques heures plus tard à la maison. Evan restera finalement 5 jours en soins intensifs. Le premier jour il ne peut plus ouvrir les yeux, ils sont très gonflés, rouges et douloureux. Au bout d'une journée ça ira mieux. Il enchaine les jours sans trop se plaindre mais refuse de bouger et reste dans la même position ne bougeant que l'avant bras. Il est très stressé et est mis sous anxiolytiques. Après 48h on lui retire l'anesthésie locale et les douleurs arrivent. C'est très dur de voir son petit dans ces conditions, on a l'impression que ça n'avance pas. Au bout de 3 jours on lui retire la sonde urinaire et il peut enfin refaire pipi. Le dimanche dans la nuit il commence à réclamer à manger (ne sont autorisés que des liquides pendant 2 jours). Le lundi matin le médecin se rend compte lors de sa visite que drain est bouché, il doit donc le garder encore. Le mardi matin après déjà deux radios de contrôle, le drain peut-être enlevé. A partir de ce moment Evan reprend vie. Il sourit enfin et parle et surtout il re bouge un peu. Le mercredi après-midis midi il rejoint le service de chirurgie viscérale. De la il arrivera à tenir assis et à se lever avec difficultés le jeudi une fois toutes les perfusions retirées et enfin libre sans fils nul part. Il passera son jeudi après-midis midi et vendredi après-midis midi à la grande ludothèque de l'hôpital. Et enfin le samedi après-midis midi après une énième radio, visite et visite de médecin il peut rentrer à la maison. Nous avons reçu également un bilan de tous les examens mais je n'avais pas été à la boite au lettre entre la fin des examens et l'opération. Nous avons donc eu la taille de la tumeur un mois avant opération. Elle mesurait 7.3cm de haut sur 5.6cm de large et 2.8cm d'épaisseur, ce qui est quand même assez gros. Aujourd'hui, 15 jours après l'opération il se mobilise assez bien mais a pris une mauvaise position et garde la tête légèrement penchée et le bras côté opéré reste souvent bloqué le long du corps. Il doit encore rester à la maison un bon mois car il n'a pas récupéré toute sa capacité respiratoire et tomber malade maintenant le ferait souffrir. Dans un mois il aura de nouveau une IRM sous anesthésie de contrôle. Et enfin nous avons eu hier les résultats de la biopsie de la tumeur ! La tumeur est complètement mature et donc quasi considérée comme bénigne, il n'y aura donc pas de recherches de l'oncongène car c'est toujours négatif dans ce cas. Il sera quand même suivi 5 ans en hôpital de jour en oncologie mais à un rythme moins soutenu. Pour le moment on ne peut pas le considérer comme à guérit à 100% mais avec de très bonne chance de l'être. Voilà un début de récit que je mettrais à jour au fur et à mesure. L'hôpital où Evan est suivi assure une très bonne prise en charge des enfants et des parents. Médecins et chirurgiens se mettent à disposition quand on a besoin. Tout est fait pour faciliter les choses, on se sent vraiment bien entourés même si parfois on a l'impression de ne pas savoir grand chose. Autant vous dire que depuis hier la vie est plus légère et le sourire est revenu nous recommençons à avoir des projets. Toute cette période nous a paru une éternité et pourtant avec le recul tout s'est assez vite enchaîné.
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528306
b
Moi aussi !
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