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Lichen scléro atrophique

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Bonjour à toutes, Je voudrais juste ajouter mon expérience aux votres… C'est déjà un soulagement de savoir qu'on est pas seule à vivre ça… honnêtement, je pensais vraiment être une extraterrestre ! Ça a commencé il y a 4 ans, par une petite lésion sur la grande lèvre gauche. J'ai pris ça pour une irritation due à un string trop petit (?!). Mais ça s'est étendu, ça démange de façon atroce, c'est douloureux, etc. Mon gyné m'a fait toutes les analyses possibles et s'est arrêté en me disant que la prochaine étape serait la biopsie ; que pour lui c'était à 1ère vue un lichen ou autre maladie de peau super-rare, qu'on ne saurait soigner qu'à Paris (je vis en banlieue) dans je ne sais plus quel hôpital spécialisé en dermato. Que le traitement est super long, super lourd, avec des effets secondaires souvent + durs à vivre que la maladie elle-même (un peu comme une chimio, m'a-t-il dit). Donc d'après lui, autant que j'essaie de vivre avec… Dans l'ensemble ça va, sauf qu'il y a comme des "poussées" tous les 3-4 mois, des moments où je m'arracherais tout et ou je ne supporte ni jeans, ni lingerie à couture. Et puis surtout ça ronge les chairs… je n'ai quasi plus de grande lèvre à gauche, les petites commencent à être attaquées, la surface de peau entre la vulve et l'anus s'est réduite à 1cm. Ce qui m'affole c'est jusqu'où ça va aller ? J'ai 38 ans, célibataire depuis 2 ans, sur le point de reprendre une vie amoureuse. Je dois avouer que j'ai peur du regard d'un homme sur tout ça… peur que les rapports soient douloureux (même si je ne souffre d'aucune sécheresse pour l'instant) … C'est vrai qu'il m'avait semblé que l'eau de mer calmait les choses, je vais ré-essayer. Je n'ai plus en tête le noms des produits que j'utilise au jour le jour, mais promis je reviendrai vous les donner. Rassurant de voir qu'on n'est pas seule, car à ce que je constate, tous les gyné nous laissent toutes dans la détresse… Courage à toutes !
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271129
b
Moi aussi !
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