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Myelome multiple iga kappa : 16 ans de rémission totale

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Juste un message d'espoir concernant le myélome multiple Iga Kappa. Un membre de ma famille a été diagnostiqué presque par hasard (lors d'un contrôle gastro entéro, une simple prise de sang mais le docteur a tout de suite trouvé que la formule sanguine n'était pas normale). C'était en 1982. Il a donc été envoyé immédiatement dans un chu pour bilan et diagnostic. Immédiatement il a bénéficié d'une chimio thérapie par voie intra veineuse, à l'époque il n'y avait pas le panel de traitements actuel, et ça fonctionnait essentiellement à la cortisone avec autre chose dont je ne sais plus le nom. Le traitement a été long et dur et on ne donnait que deux ans maximum à vivre à cette personne. C'était sans compter sa volonté de ne pas laisser le dessus à la maladie. Epuisé il se forçait à marcher et a bien serré les dents pendant tout le traitement. Il a une rémission durant… 16 ans. C'était presqu'oublié, juste un contrôle par an avec le fameux myélogramme. Et un jour, 16 ans après donc, à 73 ans, grave occlusion intestinale, opération, et hop après ouverture du ventre, le cancer est reparti. A l'époque, 2001, grande mode du traitement à base de thalidomide. Après hésitation et électromyogramme, on débute ce traitement. Une catastrophe : aucun résultat positif, le taux d'IGA augmentait comme s'il n'était pas traité, mais plus grave, tous les effets secondaires sérieux étaient au rendez-vous. Le patient s'appliquait à suivre le traitement sans rechigner, et finalement un membre de son entourage a averti son docteur qu'il était à un tel degré d'effets secondaires sur le plan neurologique, qu'il ne commandait plus ses jambes et parfois plus ses gestes. Bref, malheureusement les effets furent presqu'irréversible et depuis le malade a conservé des vertiges et des jambes faibles. Ici un an fut perdu pour pas de résultat positif, à cause de la docilité du patient qui ne voulait pas se plaindre des mauvais effets. Il faut préciser qu'à cette époque le patient entrait dans sa 75ème année. Ensuite, on est passé immédiatement aux cures d'Alkéran couplé au déxaméthasone. Ensemble très très efficace, malheureusement le malade étant cardiaque (troubles du rythme) il se retrouvait aux urgences cardiaques au bout d'un mois de traitement. On a essayé 3 fois. 3 fois le scénario s'est répété, et malgré les bons résultats sur le myélome il a fallu abandonner ce traitement. Enfin on est passé au Velcade associé au dexaméthasone, résultats excellents mais effets secondaires terribles. Au bout de trois cycles le patient s'est écroulé, plus rien ne fonctionnait, ni avaler, ni aller à la selle, un légume avec sensation de délirer. Syndrome occlusif etc… La cure a dû être interrompue un certain temps. Le taux d'iga n'est malheureusement pas resté stable et s'est mis à remonter. RE- cure de ce traitement. RE- hospitalisation d'urgence à cause des effets secondaires. Maintenant on est passé à Dexaméthasone / revlimid, excellents résultats mais le revlimid rend à moitié fou, agressivité, tête dans un étau, délires, problèmes neurologiques, insomnies, grande nervosité voire crises de nerfs, réactions illogiques, obstinations, confusion mentale, jambes affablies et vertiges importants permanents et… résiduels à l'arrêt du traitement. Tout cela nous a amené à 82 ans. Malgré ce que vous lisez là, mon message est bien un message d'espoir car cette personne a eu tout de même 16 ans sans le moindre souci, et s'il n'y avait pas eu cette grosse opération en urgence dû à quelque chose de grave, je suis persuadée qu'elle aurait été tranquille encore longtemps. Ensuite, le traitement malheureux avec des effets irréversibles pour zéro résultat fut le thalidomide, ça aurait pu marché mais sur lui échec total (myélome multiple igA Kappa). Si on n'avait pas opté pour celui ci il serait reparti en forme sur un traitement autre. Là il était déjà abimé… et le compteur de l'âge avait aussi tourné. On réagit beaucoup mieux à 60 qu'à 75. Bien sûr à 82 ans maintenant il ne faut pas rêver, même sans maladie beaucoup de personne sont épuisées et ont des difficultés à se tenir debout. S'il n'y avait pas ces vertiges qui sont restés, ça serait plus supportable. En fait ce sont ces 5 dernières années qui commencent à être difficiles et dont on connaît l'issue. Mais souvenez-vous des 16 ans de rémission totale, et dites vous qu'à l'époque on n'avait pas le revlimid ni le déxaméthasone. Il faut le dire : il y a des myélomes multiples avec survie de 25 ans. La volonté de se battre et de vivre fait partie pleinement de la réussite du traitement.
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115531
b
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