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Sarcome d'ewing

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 28/03/12
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Bonjour j'ai 30 ans, et je viens de terminé mon année de traitement pour le sarcome d'ewing. Je suis en ce moment dans les examens de fin de traitement (IRM, scanner thoracique, oncologue, radiothérapeute). En septembre 2007, une boule est apparue au niveau de la cheville, je passe une écho, puis une IRM et radio… le docteur de l'IRM conclue à une déchirure. Mon médecin traitant n'y croit pas trop et me dit que si dans 2 mois c'est toujours là, elle m'orientera vers un chirurgien. Janvier 2008, toujours cette boule, rendez vous avec le chirurgien qui décide de m'opérer, il pense qu'il s'agit d'un kyste synovial. La boule commence à me faire souffrir. 13 mars 2008 opération. 20 avril visite de controle avec le chirurgien qui m'annonce qu'il a reçu les résultats de l'analyse et que ce n'est pas très bon. Il me fait passer un autre IRM, une sintigraphie et m'oriente vers un de ses confrères à Cochin. Les examens que je passe sont bon, plus rien à l'IRM et rien sur les os. Début mai hôpital cochin, le spécialiste m'annonce qu'il s'agit d'un sarcome mais n'a pas encore pu savoir si ewing ou synovialosarcome. Quelques jours après l'institut Curie m'appelle et me donne rendez vous. Le 27 mais je suis hospitalisée à Curie pour me faire des biopsies car il s'agit du sarcome d'ewing et la pose du pac qui servira pour les chimios. Le lendemain de l'opération, je commence ma chimio. 6 cures de VIDE toutes les 3 semaines. Ou je suis hôspitalisée 3 nuits. Entre les cures, je réagit mal, je fait de la fièvre, je suis hôspitalisée pour des aplasies fébriles. Ils sont obligés de baisser 2 fois un produit de chimio pour que mon corps réagisse mieux et que je ne sois pas de nouveau hospitalisée entre chaque chimio. J'ai les effets secondaires, nausées vomissements, perte des cheveux, des polis, des cils, des sourcils, perte du poids, je suis très fatiguée, c'est un traitement très lourd. Après chauqe chimio, pendant 7 jours j'ai des injections de facteur de croissance pour éviter que mes défenses ne baissent trop. J'ai été transfusée une fois car plus assé de globules rouges. Ensuite j'ai eu le droit toutes les 3 semaines à de l'EPO. Après ces 6 cures de vide, j'ai eu 8 cures de VAI (entretien) et en même temps 30 séances de radiothérapie. Ces chimios. Sont moins fortes que les précédentes, je reste 1 jour de moins à l'hôpital, je réagit mieux, je n'ai plus besoin de mes injections de facteurs de croissance. A la 5ème cure, je fait de nouveau de la fièvre, je suis à nouveau en aplasie, du coup on me remet sous facteurs de croissance et également sous epo car mes globules rouges diminuent. J'ai également ce qu'ils appellent une neuropathie, un produit de chimio la vincristine me provoque des fourmillements dans les doigts et les pieds, donc ils réduisent de moitié la vincristine. La radiothérapie ça s'est bien passé, à la fin j'ai commencé à avoir la zone traitée très sensible et bien rouge, mais 1 mois après l'arrêt des séances, cela va mieux. Ce que je peux dire c'est que c'est un traitement très lourd, très fatiguant, mais qui donne souvent de bons résultats 70% de guérison. L'institut Curie est le centre de référence des sarcomes, mais je trouve que le contact humain y manque, j'ai très rarement vu m'on oncologue, 3 fois en tout et pour tout. Quelques fois certains internes qui s'occupent de nous sont pas très efficaces, j'avais déjà parlé plusieurs mois auparavant de mes fourmillements et elle avait dit oui ça doit être la chimio, alors qu'en fait elle aurait du me baisser mon produit. Heureusement d'autres internes sont supers et avec eux on peut tout leur dire, ils font le max pour nous aider, nous soulager. On nous dit qu'il y aura comme effets secondaire, la perte des cheveux et des poils, les nausées vomissements aphtes dans la bouche mais c'est tout, on ne nous parle pas de la constipation, des hémorroides des mucites dans la bouche, des périodes d'aplasie et de leur contrainte comme éviter certains aliments, porter un masque devant les gens qui sont enrhumés ou autre…, les fourmillements dans les doigts et pieds (attacher un bouton devient alors compliqué) … C'est effectivement une maladie rare qui touche les jeunes, généralement jusqu'à 30 ans… mais qui a un très bon taux de guérison. Depuis votre message je pense que votre neveu a été pris en charge, dans quel hôpital, que disent les docteurs. J'espère que mon témoignage vous en aura apprit plus sur la suite.
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233303
b
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