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Un scandale appelé endométriose

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 01/07/10 | Mis en ligne le 16/05/12
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Bonjour Mesdames. Etant moi-même concernée par cette maladie, j'ai lu avec intérêt une grande partie de vos messages, pas tous parce que c'est long, mais je vais essayer d'y réagir même si j'ose pas vous imposer mon parcours, l'ayant déjà fait dans d'autres discussions abordant cette maudite maladie. Je rejoins en grande partie le premier message de Pénélope : cettemaladie est bien plus fréquente qu'on ne le pense et pourtant beaucoup trop méconnue, y compris des gynécos (pardon mais je dis ce que je pense) , incompréhension aussi bien des médecins, de l'entourage, des amis, de l'éventuel employeur qu'on finit par perdre… Et la douleur, toujours la douleur, trop mal ou pas prise en charge, en tout cas pas assez écoutée c'est certain, on nous prend effectivement pour des folles, j'ai connu ça aussi… Je ne mettrais que deux bémols à ce premier message : d'abord, dans mes pires moments, j'ai pu bénéficier de morphine sous diverses formes et dosages différents (ce n'était que partiellement efficace mais même le plus petit soulagement était alors le bienvenu ! ) Cela a quand même duré hélas plus d'un an ; donc ce n'est pas réservé aux cancéreux. D'autre part, affirmer que les maladies spécifiques aux femmes ne sont pas prises correctement en charge, là je trouve que c'est exagéré vues toutes les campagnes de dépistage pour le cancer du sein, typiquement féminin quand même. Bon allez je vais tenter de résumer puisque pas mal se sont lancées dans l'aventure, et pardon à celles qui m'ont déjà lue… Je suis aveugle et malentendante, j'ai 46 ans à ce jour ; mon endométriose n'a été détectée qu'en octobre 2006, mais plus je me documente, plus je lis de témoignages, et plus je pense que la maladie était tapie et attendait sagement son heure depuis très longtemps, peut-être bien depuis l'adolescence : règles toujours très abondantges, archi-èdouloureuses et particulièrement irrégulières depuis toujours. Cela a commencé à devenir réellement ingérable en mars 2006 et, après de nombreuses péripéties dont je vous fais grâce, le diagnostic est tombé par coaglio, sans un mot ni d'explication ni d'eespoir, en octobre 2006. Depuis, j'ai consulté d'autres gynécos, subi d'autres interventions, je n'ai plus mes organes génitaux mais continue de traîner des conséquences de cette maladie avec divers soucis de vessie… Ennuis rénaux également qui ont commencéà peu près enmême temps mais là, aucune certitude pour savoir si c'est lié ou non à cette cochonerie infernale d'endo. J'ai perdu mon emploi, en grande partie à cause de l'endo, et suis en invalidité depuis fin 2008. Je n'ose pas raconter tous les détails mais la douleur, heureusement moins forte grâce à un nouveau traitement depuis quelques mois, cette douleur est toujours là, bien accrochée, alors que logiquement plus aucun foyer d'endo ne peut réactiver cette cochonnerie insupportable… Mon problème à moi ce n'est pas les enfants, je n'en souhaitais pas ; mon problème c'est la douleur, et sur ce point il m'a fallu n temps fou pour être enfin entendue. Outre les traitements classiques, cocktail d'antalgiques assez puissant plus gélules vaginales, j'ai recours à l'acupuncture et à la kiné plusieurs fois par semaine ; le soulagement n'est pas durable mais ça m'aide. Après, comme beaucoup sans doute, j'ai dû me débrouiller par moi-même pour trouver des astuces perso pour moins souffrir entre deux antalgiques quand l'intervalle n'était pas respecté mais que la douleur revenait (ça arrive plus rarement mais ça arrive encore). En très résumé, voilà mon histoire, peut-être pas terminée, avec cette maladie, puisque l'urologue suspectait que le nerf de la vessie ait pu être lésé par les chirurgies liées à l'endo ; pour le moment cette hypothèse n'est ni confirmée ni écartée, des explorations diverses sont toujours en cours, plus d'un an après la dernière intervention… Oui c'estun scandale d'être si mal prises en charges, si peu écoutées, et encore moi j'ai de la chance car certaines femmes ont des parcours encore bien plus lourds ! A celles qui se sentent perdues, je vous signale qu'il existe un forum spécial sur l'endométriose (où je m'investis beaucoup même sans responsabilité) et un autre site où plusieurs forums de gynéco sont proposées dont un surl'endo. Je fais partie d'Endo-France depuis plusieurs années, je peux vous dire que l'association se démène pourmieux faire reconnaître notre maladie, mais nous sommes trop peu nombreuses à nous faire connaître alors cela n'a pas grande valeur… Quant au forum, je ne suis pas revenue sur le site depuis un bon mois mais aux dernières nouvelles le forum était suspendu faute de modérateurs. Par contre, le forum spécial-endométriose où je participe souvent, lui, est très actif, mais beaucoup plus sécurisé qu'ici donc la procédure d'inscription est longue et en plsuieurs étapes ; mais après, franchement ça vaut le coup si vous voulez rompre l'isolement : Bon, je pense que je vais m'arrêter là quand même, j'ai dû vous ennuyer bien assez ! Bien du courage à vous toutes, Mesdames mes compagnes d'infortune, c'est très très dur mais il faut essayer de se battre et de trouver du soutien, et ça aussi c'est un long combat parfois ! Bien cordialement à toutes, Maritchou13. B.
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255606
b
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