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Mon conjoint doit débuter le traitement de l'hépatite c et je suis enceinte...

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 18/03/11 | Mis en ligne le 03/04/12
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Bonjour, Je serai peut-être un peu long, mais c'est la première fois que je pourrai peut-être aider quelqu'un avec mon expérience. Mais ce qui suit n'est que MON expérience, je ne peux pas parler pour d'autres. J'ai reçu ce traitement en 2001. Je comprends vos interrogations, car ce n'est pas facile comme traitement, mais je ne peux que vous encourager à le suivre (et à le supporter…). Je pense que la motivation est l'atout majeur. Elle permettra un suivi scrupuleux du traitement, qui je pense est la clé du succès. Les conséquences à long terme de cette maladie peuvent être extrêmement graves, on vous l'a sans doute expliqué (cirrhose, cirrhose décompensée, cancer du foie, hépatite fulminante…). Je ne veux pas vous faire peur, mais c'est la réalité (et ça m'a fait peur… ;-). Le fait d'avoir de petits enfants peut certainement encore augmenter cette motivation. J'avais cette hépatite depuis 20 ans, jamais détectée (alors qu'on aurait pu si on avait voulu…). A cette époque, les médicaments n'étaient pas encore remboursés chez nous, et j'ai eu la chance d'être intégré dans une étude clinique en vue de leur agrément par la sécurité sociale. Dans cette chance j'en ai encore eu une autre, celle de recevoir l'interféron pégylé (interféron retard, une piqûre par semaine) et ribavirine, le traitement qui offre le maximum de chances. Les autres groupes de l'étude recevaient soit l'interféron standard 3 piqûres par semaine, soit le standard également mais une piqûre par jour. Indispensable également pour s'octroyer le maximum de chances : arrêt total de l'alcool pendant le traitement. (maintenant je peux boire tout à fait normalement). Anecdote : Le premier médecin consulté m'avait conseillé de boire maximum en alcool l'équivalent d'une bouteille de vin par semaine. Et je calculais mon quota à chaque verre… Ensuite nous avions été à une réunion d'information sur ce traitement dans un grand hôpital universitaire. Là le premier intervenant parlait de maximum 4 verres par jour, le second de deux, le troisième d'un seul… J'en reparle au spécialiste qui allait me suivre pour le traitement, en lui demandant : "Finalement, on peut boire combien ? " Et il m'a répondu cette phrase, que je n'ai jamais oubliée, et qui fut je pense à la base de ma motivation pour du zéro alcool : "Si vous voulez boire un verre, buvez un verre, mais c'est un verre de trop." Bon, maintenant venons-en au traitement. Il est lourd. Ça ne sert à rien de vous faire croire que ce sera facile, ni pour lui, ni pour l'entourage. Mais relativisons les choses : il y a des maladies bien plus graves et bien plus lourdes à supporter aussi. C'est entre les deux. Ce n'est pas douloureux, mais pénible. Mais GROS avantage sur une maladie : on sait quel jour le traitement commence, on sait quel jour il finit… C'était comme au service militaire, on décompte les jours. Plus le temps passe, plus ça motive ! 1. Humeur. Pour les autres, la chose la plus visible sera la modification de caractère. Le patient devient très irritable. Il ne le fait pas exprès, c'est l'influence chimique des médicaments sur le cerveau. Il n'y peut rien, même si c'est parfois difficile à croire. Il faut garder cela à l'esprit, ça aide à supporter. Car y réagir par une saute d'humeur, ne peut faire qu'aggraver automatiquement les choses. Rassurez-vous, ça disparaît après le traitement comme c'est venu ! Je m'irritais même moi-même ! Exemple entre autres : remettre une petite vis difficile dans un objet. Avant (et après…) j'aurais essayé 10 fois de suite tranquillement jusqu'à réussir. Pendant, au deuxième essai raté, je pestais et jurais comme un diable. Des petites contrariétés sans importance en temps normal (laisser tomber un papier, accrocher un tapis,…) irritent et énervent la personne au plus haut point. Le patient s'en rend compte, mais : Il n'en peut rien ! Et n'écoutez pas les âmes charitables qui vous diront, comme à mon épouse, " Ouais, les médicaments ont bon dos… ". Ce sont des cons. Prenez patience, relativisez, et prenez de la distance. Ne vous y accrochez pas, même si c'est difficile. Ça ne dure que 10 mois et la vie sera tellement belle pour tout le monde après le traitement… RELAX… 2. Autres symptômes. Nombreux, variés, permanents ou temporaires qui disparaissent et sont remplacés par d'autres, importants ou bénins, différents suivant les moments du traitement. Après les premières piqûres, c'est comme une grippe pendant deux jours. Froid, myalgies, céphalées, fatigue. A partir du 3ème jour cela va mieux, et ensuite plus de symptômes grippaux. Plus tard, plus on avance dans le traitement, moins on ressent cela de manière aiguë, mais toujours deux jours difficiles, que je passais couché sur le canapé avec du paracétamol. Anecdote : La première fois, je m'attendais à avoir les symptômes rapidement après ma première piqûre. J'attendais, j'attendais… "mais il n'y a rien qui vient… !" Pas de panique ! ;-) ça vient lentement, après quelques heures… Ensuite il y a la fatigue générale qui va s'installer. La ribavirine diminue les globules rouges, d'où anémie. Efforts plus difficiles, mal dans les jambes pour monter un escalier alors qu'on le montait sans difficulté avant (ou après…). L'interféron lui s'attaque aux globules blancs, d'où résistance aux infections plus faible. D'où l'importance du suivi très régulier (analyses de sang). En régime de croisière, pour moi, tous les mois, mais parfois quand ça devenait limite, tous les 15 jours et même toutes les semaines à un moment. J'ai du diminuer le volume injecté à un moment car les globules blancs étaient vraiment trop bas, et là, comme m'avait dit le spécialiste, si on attrappe une infection, c'est la catastrophe… Plus de défenses. Ça ne m'a pas empêché d'aller me faire extraire une dent chez le chirurgien-dentiste, pour autant que les défenses étaient suffisantes… Cela ne m'a pas empêché de faire 1000 km en voiture pour aller en vacances à la montagne en Autriche, et de faire de belles balades sac à dos sur le dos… Mais pas pendant les deux jours après ma piqûre… c'est tout. Et puis l'altitude c'est bon pour l'anémie ! Et puis autour de ces symptômes plus généraux et constants (humeur et fatigue) , il peut venir se greffer des petites choses, qui vont qui viennent. Des hématomes aux jambes, comme une sorte de sarcoïdose, des éruptions aux mains, comme un eczéma, etc… 3. Pour résumer. Concrètement je faisais ma piqûre le dimanche soir avant d'aller dormir, et j'étais en congé de maladie deux jours. Je travaillais les 3 autres jours et je pouvais profiter quasi à 100% de mon week-end, puisqu'en fin d'effet de la piqûre précédente. Parfois j'ai été mis en congé total, quand ça allait un peu moins bien. J'ai eu un médecin qui n'a jamais ergoté pour me donner congé de maladie car pour lui que l'important était le traitement. C'est ma vie à terme qui en dépendait. Point. C'est vrai que travaillant dans une administration, j'ai eu beaucoup de chance de ce côté là. Pour un indépendant c'est sans doute beaucoup plus difficile, mais en aménageant un peu son travail, il doit y avoir moyen aussi. Il FAUT qu'il y ait moyen, l'enjeu est vital, c'est le cas de le dire. A part la première piqûre, pour laquelle une infirmière m'a montré comment faire, je les ai toutes faites moi-même. Pas difficile. Mais j'ai toujours gardé ma motivation vu l'enjeu à terme. Parfois je retardais l'heure de ma piqûre. 18h, puis 20 h, puis 21, 22 23, mais toujours je l'ai faite le dimanche soir (sauf pour les vacances en Autriche, où le médecin m'a autorisé à en avancer une d'un jour pour le départ et en retarder une d'un jour pour le retour.). Mais j'ai TOUJOURS fait ma piqûre prévue au moment prévu, je n'en ai sauté aucune. Et je n'ai PAS BU UNE GOUTTE D'ALCOOL pendant tout le traitement. Ce sont les deux seules choses qui dépendent de vous et qui ne dépendent que de vous. Les deux seules sur lesquelles vous avez la maîtrise à 100% dans le processus de guérison. Respect et surtout régularité du traitement, et absence totale d'alcool. Le reste, c'est la nature ' (ou le destin c'est comme on veut) qui décide. Maintenant si je peux vous donner un conseil : N'ESSAYEZ PAS DEUX MOIS POUR VOIR. Vous connaîtrez les deux mois probablement les plus difficiles du traitement, et vous ne le recommencerez jamais. Après, vous verrez, on s'habitue doucement à cet état, comme à tout, (état qui ne dure que 10 mois ne l'oublions pas, qu'est-ce que c'est à côté d'une vie ? ) , et c'est moins difficile à supporter. Même si ce n'est pas facile, ni pour le patient, ni pour l'entourage. Conclusion. Après le traitement on continue les contrôles après pour voir si la disparition du virus se maintient. Plus le temps passe, plus la probabilité d'une guérison définitive augmente et donc celle d'une rechute diminue. (Elle diminue jusqu'au moment où la probabilité de voir sa propre hépatite C resurgir ne dépasse plus la probabilité qu'a n'importe qui d'attraper l'hépatite C par voie extérieure). SI VOUS SAVIEZ QUEL FUT MON BONHEUR, DE REGARDER LA NATURE, LES ARBRES ET FLEURS DE MON JARDIN, LE CIEL BLEU ET LE SOLEIL, EN ME DISANT " JE RESTERAI EN VIE POUR ENCORE POUVOIR VOIR TOUT CA… " Bon courage. A votre disposition pour plus d'infos si souhaité, laissez_moi un autre moyen de contact (mail ou autre) dans ce cas.
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236337
b
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