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Alexis, 15 ans, prisonnier des médecins d'angers

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Les parents d'un malade privés de leur autorité parentale pour refus de soins.

Par Gilles WALLON.

Il ne cédera pas. Les médecins veulent me faire craquer. Ils m'ont même transféré au service des ados suicidaires. Les poings dans les poches, d'un air de défi, Alexis toise les bâtiments grisâtres du centre hospitalier universitaire (CHU) d'Angers. Du haut de ses 15 ans, grosses baskets et pantalon baggy, il martèle son intime conviction : Je me sens bien, en pleine forme. J'ai même plus d'énergie qu'avant la maladie. Voilà deux semaines que le jeune garçon tente d'occuper ses journées, à tourner en rond dans le parc du CHU. Son cancer lui a façonné un visage taillé à la serpe. Mais lui refuse obstinément tous les soins d'un établissement prison, où il a été placé par décision judiciaire. Ils me prennent la température, c'est tout. Aujourd'hui, 36,9. Hier, 37,1. Mais je ne ferai pas de scanners, pas de chimio.

C'est un enfant de Coulaines, près du Mans (Sarthe) , qui souffre de la maladie de Hodgkin, une forme rare de cancer du système lymphatique. Son médecin de famille l'a décelé en décembre 2000. Alexis, 10 ans alors, venait simplement chercher un certificat d'aptitude à jouer au basket. Commencent alors quatre années de chimiothérapies, de phases de rémission, de cours à domicile, de rechutes. Après l'hôpital Saint-Louis, à Paris, la famille se dirige vers la clinique Victor-Hugo, au Mans.

Gérard Goulette, le père, facteur depuis trente ans, raconte la suite. Et d'abord la rupture de mars 2005. Lui et sa femme Sylviane entrent en désaccord avec le cancérologue du Mans. Pour guérir Alexis, pense le docteur Solal, une autogreffe de moelle est nécessaire. Eux craignent une intervention et ses suites qu'ils jugent à risque, et préfèrent s'appuyer sur les résultats de la dernière chimio, qu'ils estiment excellents : Un taux de rémission de 95 %, c'était la première fois ! La famille veut discuter, se retrouve face à un mur, refuse finalement la greffe.

Mon fils a 50 % de risques d'y passer, pense Gérard, profondément convaincu. C'est ce que nous a affirmé le médecin, c'est la vérité. A la clinique Victor-Hugo, un collaborateur du Dr Solal conteste les chiffres du père : L'estimation est complètement faussée. Dans des mains expertes, le taux d'échec est de 1% à 2 %. Pour ce médecin, la famille est sous l'influence de l'Unacs, association dont elle fait partie et qui, selon son président Jacques Bessin, défend le choix au traitement, le respect du choix des patients. Les Goulette campent sur leur position. On n'a plus confiance. Le docteur nous a dit : "De toute façon, c'est moi qui décide." On avait l'impression qu'il nous menaçait.

Ses deux grands frères et ses parents voient Alexis grandir, prendre du poids. Ça ne m'était pas arrivé depuis longtemps, sourit l'ado, casquette jaune vissée sur ses cheveux renaissants. Pour la famille, ces changements veulent dire que le benjamin va mieux. Que la rémission continue. Les Goulette cessent de se présenter aux séances préparatoires à l'autogreffe.

Fin mars, le docteur Solal prévient le parquet du Mans (lire ci-contre). Après enquête et rencontre avec la famille, la juge pour enfants se prononce début juillet : elle retire à Gérard et sa femme Sylviane une partie de leur autorité parentale, jugeant que le protocole de soins n'a pas été mené à son terme et que, selon plusieurs experts, le pronostic vital d'Alexis est en cause. Sa décision entraîne une assignation à résidence au CHU d'Angers, pour y poursuivre son traitement. Ne reste aux parents que le droit de visite à leur fils. Résultat, le père dort lui aussi dans la chambre d'hôpital. Selon le collaborateur du docteur Solal, l'affaire est douloureuse, mais elle prouve qu'il y avait des arguments très forts.

A la cafétéria du CHU, attablés devant une religieuse au chocolat, Gérard et Alexis sont fatigués, mis KO debout par la condamnation judiciaire, mais ils veulent convaincre. Qu'il existe une solution, et qu'elle se nomme Avicenne. Le père comme le fils en sont certains : c'est dans cet hôpital de Bobigny (Seine-Saint-Denis) qu'ils trouveront le traitement adéquat. Dans le service de Nicole Délepine, une exception dans le monde de la cancérologie pédiatrique. Elle a trouvé les mots pour nous mettre en confiance. Cette responsable de centre demeure la seule en France à refuser les protocoles standardisés de la Société française des cancers de l'enfant. C'est souvent vers elle que se tournent, en dernier recours, les parents d'enfants que la médecine classique n'a pas réussi à guérir. Alexis ne rentre pas tout à fait dans cette catégorie. Mais Gérard espère. A Bobigny, tout ira mieux.

Les parents ont demandé à la cour d'appel d'Angers la suspension de la délégation d'autorité parentale. L'audience aura lieu le 26 juillet.

Quand la justice se substitue à la famille.

Quand la santé, la sécurité ou la moralité d'un mineur sont en danger, la justice peut sortir l'artillerie lourde et retirer l'autorité parentale aux parents. Ceux-ci n'ont alors plus aucun droit de regard sur les décisions touchant à l'hébergement, la scolarité, la religion, la santé, etc. De leur enfant, transférées à une autre personne, un administrateur (comme pour Alexis) ou aux services sociaux. La justice peut choisir une voie qui sauvegarde les apparences selon l'expression du doyen Carbonnier, la délégation forcée de cette autorité, le plus souvent en cas de désintérêt manifeste des parents, ou de leur impossibilité à l'exercer parce qu'ils sont malades ou en prison. Il y a eu 3 275 demandes de délégation ou transfert de l'autorité parentale en 2003, certaines effectuées à la demande des parents, et 241 retraits. Depuis un décret de 1974, les médecins responsables de services hospitaliers peuvent obtenir l'intervention de la justice en cas de refus parental d'intervention chirurgicale ou de soins. La loi est souvent utilisée dans un contexte où les médecins se voient opposer des convictions religieuses (comme le refus des transfusions sanguines chez les témoins de Jéhovah) ou un refus de soins conventionnels. La décision la plus commentée remonte à 1982 : un juge nancéen avait imposé une mesure d'assistance éducative à une mère qui, en accord avec sa fille malade, avait décidé d'abandonner un traitement lourd au profit d'un traitement alternatif qualifié d'aussi inoffensif qu'inefficace. Le juge est censé tenir compte des convictions religieuses et philosophiques du mineur, et de sa famille. Mais l'avis des médecins prime le plus souvent.
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b
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