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Leucémie Aiguë Myéloblastique

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 24 ans
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Je suis rentrée chez moi le 22 octobre, soit 19 jours après la greffe.Je suis rentrée à l'hôpital le 30 août.Le 31, 1er et 2 j'ai eu 3 grosses séances de chimio et le 3 septembre une séance d'irradiation corporelle totale.Quand je suis revenue, je suis entrée en chambre stérile.Je pensais que ce serait plus dur que ça, mon séjour s'est bien passé.Ce qui est pratique, c'est la longueur du fil pour les perfusions (6m) , cela permet d'aller partout sans être gêné.J'ai été greffée le 3 dans l'après-midi, cela s'est bien passé et ce fut un moment très émouvant pour moi.Mon frère est compatible à 12/12, c'est super pour moi.Je n'ai eu que des problèmes de bouche.J'avais les gencives, la langue et les lèvres enflées, c'était gênant mais pas douloureux.Par contre, après la pose de la sonde alimentaire, je n'avais plus faim du tout, j'arrivais à manger un yaourt et une compote c'est tout.Heureusement qu'ils nous nourrissent la nuit sinon, je ne sais pas comment on tiendrait le coup.Je n'ai maigri que de 3 kilos.Le personnel est très présent, il nous parle quand il vienne dans la chambre et il faut dire que nous ne sommes pas seuls très longtemps, il y a toujours quelqu'un.Cela nous permet de parler et de poser des questions.Pour moi, le séjour s'est bien passé.Pour le sommeil ce n'est pas évident de dormir plus de deux heures mais on s'habitue.Pour les visites, cela s'est bien passé, mon mari venait tous les jours et parfois des amies (habillé en petit homme vert avec masque et charlotte). Pas plus de 2 par jour et l'un après l'autre, il faut bien respecter les règles.Je m'occupais en faisant du crochet et des mots codés le matin, et l'après-midi je faisais une bonne sieste.J'ai trouvé que le temps passait relativement vite quand même.Le retour à la maison s'est bien passé, c'est vrai qu'il y a beaucoup de contraintes mais on s'y fait.Il y a beaucoup de médicaments à prendre et l'anti-rejet à heure fixe.J'ai récupéré du sommeil surtout et c'est vrai que l'on est très fatigué quand on rentre alors, je dors.Quand mes forces reviendront, je verrai ce que je peux faire mais déjà on est interdit de pas mal de choses alors je verrai le moment venu.Je retourne à Lille 2 fois par semaine pour des contrôles.Le plus dur c'est de se lever de bonne heure pour les rendez-vous. POur le moment, tout va bien à part quelques problèmes de peau depuis 2 jours mais la crème a l'air de faire bien effet, je retourne à Lille demain, je verrai ce que le médecin en pense.Mes résultats sont bons, les globules blancs sont à 6 240, les plaquettes 224 000 et l'hémoglobine 11,5.Je vais savoir demain à quel stade la greffe a déjà pris, puis à J60 et à J90.Comme vous voyez, cela se passe bien, l'appétit revient bien mais le goût pas encore.La vie à la maison est appréciable même s'il y a les contraintes au sujet de l'hygiène et du ménage mais c'est une question d'habitude aussi. C'est du bonheur d'être rentré. Bon courage à tous ceux et celles qui sont confrontées à cette maladie. Avec le moral, on supporte tout. Moi je m'étais forgé un moral d'acier et je n'ai jamais craqué pourtant il y a des jours pas marrants mais je les ai déjà oublié. Il faut regarder devant. Je crois que ma nouvelle vie sera différente de celle passée et on doit voir la vie autrement, à 62 ans il faut savoir profiter de chaque jour et de chaque moment. Ne plus penser à la maladie aussi, je crois que c'est important.
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121320
b
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