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Mon glioblastome est du à ma neurofibromatose de type 1

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 06/02/11 | Mis en ligne le 05/12/11
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volilà mon histoire qui est un peu longue alos merci d'avance pour tout ceux qui me liront et qui me répondront. J'ai la NF1 et j'ai été opéré en 2004 d'une hydrocéphalie du à une sténose de l'acqueduc de sylvius et là, le 20 décembre dernier, je vien d'être opéré d'une tumeur cérébral qui c'est avéré être un glioblastome de grade 4... J'aimerais savoir si certain(e)s d'entre vous on eu ce genre de complication avec gliomes cérébraux. j'avais de téribles maux de tête (les memes qu'il a 6 ans, j'avais une hydrocéphalie, et j'ai été opéré en 2004 dans un hôpital du 94, le neuro chir m'a fait une ventriculo-sisternostomie endoscopique et jusqu'a maintenant je n'avait plus mal à la tête) ; Les symptomes ont commencés en septembre 2010 donc avec ses maux de têtes qui me réveillaient surtout le matin, j'ai eu 3 épisoides de crises de perte de sensibilité et de motricité de mon coté gauche (j'ai su par la suite qu'il sagissait de crise d'épilepsie) ; au bout de la 3ème fois je suis allée voir mon médecin généraliste qui avait cru à un AVC (accident vasculaire cérébrale) ou à un AIT (accident ischémique trensitoire) et elle m'a prescrit une IRM en urgence... J'ai fait l'IRM de 13 décembre 2010 et à la suite de l'examen le radiuo logue m'a dit d'aller aux urgence gar j'avais un gliome de 8 cm de diamètre dans l'hémisphère droit placé en front-pariéto-temporal, lui avait cru à un méningiome donc tumeur bénigne mais quand je suis arrivé aux urgences neurologique de l'hôpital où j'avait été opéré il y a 6 ans l'interne m'a fait hospitaliser en urgence et il m'a dit "je ne sait pas ce que c'est, en tout cas ce n'est pas un ménigiome c'et une tumeur qui semble être infiltrante et en plus il y a un oedème important"... Le'interne m'avait dit se qui m'a "sauver concernant les symptômrd c'est ma dérivation ventriculaire"... J'ai donc été hospitaliser le 15 décembre 2010 et le 20 décembre 2010 j'ai été opéré à 8 h du matin en bloc d'urgence... l'opération qui a tout de même durée 6 heures c'est très bien passé, et j'ai passé que 24 heures aux soins intensifs avec un redon dans la tête... ensuite je suis retourné dans le service de neurochirurgie et 48 h après l'opération j'étais debout... Le neuro chir a quand même ouvert plus de la moitié de la boite crânienne... Le neuro chir a pu retiré toute la tumeur, elle a été envoyé en anapath et le 24 décembre 2010 mon neuro chir m'apprenait qu'il s'agissait d'un glioblastome de grade 4 donc tumeur de haute malignité qui nécessite un traitement par chimiothérapie orale et radiothérapie... J'en suis à ma 3ème semaines de traitement (Témodal Avastin radiothérapie) et tout ce passe bien, je supporte bien le traitement et à ma dernière IRM il n'y a plus de trace de tumeur... mais pour éviter les récidives je doit faire tout le traitement. Au bout de 6 semaine de radiothérapie chimio j'ai 4 semaines d'arret de traitement le temps que mes globules rouges et blanc se refassent et ensuite j'ai 6 cycle de 28 jour en chimio orale, je prendrais le médicament 5 jours sur les 28 jours Mon glioblastome est du à ma maladie génétique : neurofibromatose de type 1 car dans cette maladie on a un risque plus important d'avoir des gliomes cébrébraux
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224418
b
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