Histoire vécue Santé - Maladies > Diabète      (344 témoignages)

Préc.

Suiv.

Mon courrier en réponse au refus d'allocation d education speciale

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman 26 ans
Mail  
| 1495 lectures | ratingStar_15283_1ratingStar_15283_2ratingStar_15283_3ratingStar_15283_4

Pour celles que ça interresse je leur ai adressé un courrier dont voici le copié-collé ça pourra peut être aider celles qui sont dans le même cas que moi… je precise que le courrier n est pas entierement de moi, j'ai trouvé le principal sur le site d une autre maman de diabetique…

Fait à Metz, le 16/07/2005.

Monsieur, Madame,

C'est sans surprise que nous venons de recevoir la réponse négative pour l'obtention de l'Allocation d'Education Spéciale.

Melyssa est pourtant bien diabétique insulinodépendante et reçoit des soins de haute technicité ce qui justifient de pouvoir prétendre a cette allocation.

Nous connaissons de nombreux enfants de la France entière qui benificient de cette allocation, sauf évidemment les enfants de la Moselle ; sans doute un microclimat bénéfique aux diabétiques règne dans notre region.Il nous semblait pourtant qu'en France, on naissait tous égaux en droits.Il serait donc normal qu'a maladie égale, reconnaissance égale !

Ou alors ?

Vos critères sont bien differents des autres départements.

Aux vues des questions qui m'ont étés posés lors de la commission, vos critères me semblent plus que discutables !

L'un de vos critères semble être l'age de l'enfant.

Bien sur !!! A partir de 7 ans, les enfants diabétiques sont autonomes !!! La ou tant d'adultes gelèrent, un enfant de 7 ans serait meilleur, mais nous rêvons !!! Trouver un équilibre et savoir se gérer ne se limite malheureusement pas à appuyer sur un bouton ou savoir se faire des injections !

Vos autres critères semblent être liés au non équilibre, aux hypoglycémies sévères avec Coma et les acidocétoses avec séjours à l'hôpital de préférence.

Avec ces critères rien de plus facile pour bénéficier de cette allocation.Il ne nous suffirait de supprimer les injections de Melyssa pendant 24 à 48 heures pour la retrouver dans un état lamentable justifiant une hospitalisation. (Il nous semblait qu'au contraire le plus logique était de prendre en compte les frais non pris en charge par la sécurité sociale qu'engendrait cette maladie).

La santé de melyssa est bien plus importante pour nous que l'obtention de votre allocation.Quoique vous puissiez penser, melyssa est bien diabétique.Sans traitement sa vie se limiterait à une huitaine de jours….

Vous ne semblait pas savoir ce qu'est le diabète alors nous allons tenter de vous éclairer en quelques lignes.

Melyssa doit avoir quatre injection d'insuline par jour.Melyssa doit se faire un minimum de trois mesures de glycémie par jour et nous devons veiller a son bon équilibre alimentaire.

Mais avec de nombreux efforts, melyssa est correctement équilibrée, c'est-à-dire que depuis quelques mois son hba1c n'a pas été au dessus de 7,5% : et nous en sommes très fiers…

Pourtant un diabète équilibré ne veut pas dire un diabète stable, il faut se remettre en cause en permanence.Sur une trentaine de glycémies par semaine, melyssa a en moyenne : 15 glycémies comprises entre 0,6g et 2g (seules une dizaine sont comprise dans la plage normale de glycémie d'une personne non-diabetique) ,5 glycémies correspondent a des hypoglycémies et une dizaine a des hyperglycemies.Nous essayons d'être le plus réactif possible pour ne pas laisser durer une mauvaise glycémie qui pourrait conduire a un malaise hypoglycémique ou hyperglycemique.Il en va de l'avenir de notre fille qui pourrait être confronté a de nombreuses complications : rétinopathie pouvant conduire a une cécité, insuffisance rénale, neuropathie pouvant conduire a une amputation (le diabète est la première cause d'amputation en France) ,complications cardio-vasculaires,….

Pour éviter des frais supplémentaires à la sécurité sociale, nous veillons aussi à l'équilibre psychologique de melyssa, très important chez un malade.Pour cela nous lui avons fait rencontrer de nombreux enfants diabétiques de France, afin de dédramatiser sa situation et de voir qu'elle n'est pas seule.

Pour son équilibre glycémique, Melyssa est inscrite dans un club sportif qui permet une meilleur régulation de ses glycemies.Toutes ces activités ne sont pas prises en charge dans le cadre de l' ALD.Ce ne sont pas les seuls frais : crèmes spéciales pour la peau fragile de Melyssa, produits complémentaires pour les soins, une alimentation équilibrée,……

De plus comme je l'ai signalée à la commission, je suis actuellement a la recherche d'un emploi compatible avec la surveillance qu'impose le diabète de melyssa.

Nous vous informons que nous avons menés une enquête via Internet, dont voici les témoignages les plus importants :

• "selon le code de sécurité sociale Article L541.1" toutes personne qui assume la charge d'un enfant handicapé a droit à une allocation d'éducation spéciale si l'incapacité permanente de l'enfant est au moins égale à un taux déterminé." Les enfants diabétiques sont reconnus handicapés a 50%.il faut bien préciser dans le dossier médical a fournir que votre enfant et vous-même devez suivre-un enseignement médical,-des examens sanguins,-des examens urinaires,-des injections d'insuline,-adaptations des doses d'insuline et une vie au quotidien a surveiller, une prise en charge par un service biologique et un service spécialisé…."

• "Tachou bénéficie de l'AES depuis 3 ans.Elle n'a pourtant que 6 ans.Nous n'avons été a aucune commission.Un jour découvrant cette allocation, j'ai demandé un formulaire a la CAF.J'ai remplie la partie nous concernant.J'ai donné la partie médicale a remplir a la diabétologue qui m'a simplement mise en garde en me disant, méfiez-vous que l'on assimile pas le diabète de votre fille a un handicap,….Je n'ai pas vu ce qu'elle avait rempli car cela reste confidentiel et elle avait collé sa partie.J'ai envoyé le tout a la CAF qui a transmis a la CDES.Et j'ai reçu une réponse favorable pour deux ans renouvelable.Dans l'Isère visiblement cette allocation est versée automatiquement que l'enfant ai 1 ou 17 ans, qu'il soit équilibré ou non……"

C'est vraiment degueulasse ce qu'il se passe en Moselle et que ce ne soit pas équitable pour tout le monde a l'échelon national !

• "Je suis la maman d'une petite fille de 5 ans qui a déclaré son DID a l'age de 27 mois.J'ai du arrêter de travailler devant l'annonce brutale de la maladie.J'ai fais ma demande d'AES a la CDES de la Manche (50) ,qui m'a été refusée.Apres en avoir parlé avec les parents d'enfants diabétiques de l'association a laquelle nous adhérons, ils nous ont répondus que dans le Calvados (14) ,tout les parents qui demandaient l'AES, avaient cette allocation avec la 6eme categorie.Il faut savoir que la Manche et le calvados sont des départements voisins donc qui font partis de la même région (Basse-Normandie). J'ai donc refais une nouvelle demande, la j'ai été convoquée par la CDES avec des gens qui ne connaissaient rien a la vie d'un enfant diabétique et a celle de sa famille, a leurs yeux on passait pour des gens qui voulaient de l'argent, ni plus, ni moins.Nous n'avons pas baissés les bras, nous avons fait paraître un article dans notre journal local sur l'incompétence de la CDES et nous avons expliqués la vie de notre petite fille et la notre. (article qui n'a pas plus a la CDES bien évidemment.) Devant le refus de la CDES de nous accorder cette allocation, nous avons saisi le tribunal d'instance pour un recours sur cette décision, qui nous a accordé l'allocation de base.Quand il a fallu refaire le renouvellement de l'AES, a notre grande surprise nous avions le droit a l'allocation avec la 3eme catégorie plus un rappel d'allocation. (Ce n'est pas la 6eme comme dans le calvados (14) mais tout de même les choses avaient bien avancées). Depuis ce jour tout les parents d'enfants diabétique de la Manche qui demandent l'AES ont la 3eme catégorie."

Il a fallu en pousser des portes."

J'espère simplement que ce courrier vous fera au moins réfléchir pour les prochains dossiers que vous aurez à étudier.

Copie jointe à : l'inspecteur de l'académie et le recteur d'académie.

Conseil général et régional.

Ministère de l'éducation nationale et ministère de la santé.

Monsieur le Maire de Metz.

Caf de la Moselle.

Monsieur le Président de la république.
  Lire la suite de la discussion sur magicmaman.com


15283
b
Moi aussi !
23 personnes ont déjà vécu la même histoire

Signaler un abus
Les titre et syntaxe du témoignage ont pu être modifiés pour faciliter la lecture.


Histoires vécues sur le même thème

Mariettes 2012 =>bb 2013/2014 ~ 4 sont nes

image

Hello ma belel y a pas a voir honte combien de fosi je viens ici dire que j'ai aps le morale a cuase du DG. Et perso j'appuie sur moi doigt ça change strictement rien au résultat. Par contre le taux de sucre et fonction de ta ciculation sanguine...Lire la suite

Generique d'androcur - traitement hormonal substitutif (ths)

image

Oups ! Non pas que je sois horrifiée, ni bien pensante mais il ne faut pas avec le feu. Un peu de mon expérience pour éclairer la tienne : officiellement homme comme toi, en fait la vérité à l'opposé. Certainement as tu fait ce constat pour...Lire la suite


 
Voir tous les  autres témoignages