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Il ne faut pas hésiter de changer de gynécologue

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 03/03/10 | Mis en ligne le 23/01/12
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Je vais essayer de ne pas vous imposer ici l'intégralité de mon parcours, c'est fastidieux et compliqué... Pour la personne qui parle d'incompréhension autour de cette maladie, ah oui mille fois oui, même parmi les gynécos ! Sinon, je pense que le mieux, pour celles qui vivent dans des grandes villes, serait de consulter de préférence dans un hôpital, déjà, où le personnel a plus l'habitude des cas complexes, et pour les plus jeunes l'idéal est de trouver aussi un centre de PMA. Ainsi tous les aspects de cette cochonnnerie infernale sont mieux connus... Je vous signale au passage que, du 8 au 14 mars, l'association Endo-France, association française de lutte contre l'endométriose, organise dans plusieurs régions de France sa semaine de prévention et d'info sur l'endo avec pour thème justement : "Commuuniquer sur l'endométriose" : pour plus de détails, celles qui sont intéressées, consultez le site, il y a tous les programmes. Mon cas est plutôt à la fois atypique et classique, je vais tenter d'en faire en gros le résumé mais ça ne va pas être facile. J'ai presque 46 ans maintenant ; mon endométriose n'a été décelée officiellement qu'en 2006 quand la maladie est devenue vraiment bruyante et insupportable, mais plus je m'informe et plus je reste persuadée qu'en réalité, la maladie était déjà bien présente et tapie en moi, attendant sagement son heure, depuis des décennies ! Eh oui, depuis toujours j'avais des règles extrêmement douloureuses, très abondantes, et particulièrement irrégulières. Je pouvais agir sur tout ou partie de ces symptômes en prenant parfois la pilule, ou un traitement hormonal ou homéopathique (pas facile pour ce dernier de trouver une méthode efficace, et la gygy qui avait trouvé a refousé soudain tout net du jour au lendemain de continuer alors que ça me soulageait bien... Sans oublier les classiques antalgiques et anti-inflammatoires, bien sûr plus astuces perso que beaucoup connaissent certainement. ) Puis est venu le temps où j'étais vraiment à la limite des hémorragies. Entre temps, bien sûr, jr'ai aussi eu recours à l'ostéopathie mais pendant tout ce temps je ne savais pas que j'avais l'endo ! Les problèmes sont devenus vraiment ingérables à partir de mars 2006,, de là j'ai erré de médecin en gastro en gynéco en spécialiste-douleur... jusqu'en octobre 2006 où le verdict est finalement tombé lors de la coaglioscopie : "Madame, vous souffrez d'endométriose, mais on ne peut rien y faire". Boum ! Pas un mot d'explication, pas un mot d'espoir ; j'avais 42 ans à ce moment-là, comme je suis non-voyante et qu'à l'époque je ne savais pas du tout utiliser Internet il m'a fallu du temps pour me renseigner sur cette chienne de maladie... J'en étais déjà au troisième gynéco rien que pour ce problème... J'ai connu aussi bien sûr un peu plus tard les ménopauses artificielles. Trois gynécos et deux coaglios plus tard, je suis ménopausée chirurgicale depuis l'an dernier et, hélas, je fais partie des 20 % de femmes continuant à souffrir malgré l'ablation de tous les organes génitaux... Super, non comme privilège ? De plus, des soucis rénaux parfois graves sont apparus presque en même temps que le diagnostic de l'endo tombait, et comme par hasard le dernier organe colonisé était la vessie ; bien sûr, toujours de nombreuses infectionsurinaires, , toujours du sang dans les urines surtout aussi, douleur non seulement au ventre mais aussi aux reins... Donc, je lutte sur deux fronts à la fois sans savoir si tout est lié come je le pense ou si vraiment ce sont deux problèmes indépendants. Heureusement, j'ai un peu de soulagement quand même depuis novembre dernier, où mon gynéco actuel a eu la bonne idée, sur la suggestion d'une néphrologue, de me prescrire un traitement local par gélules vaginales, qui me permet de diminuer, lentement, pas facilement mais j'essaie, la dose ou plutôt les doses de mon cocktail d'antalgiques... Entre temps, je ne vous ai pas raconté et n'évoquerai que brièvement toutes les fois où on m'a fait comprendre que j'étais moitié gaga, les gastro, les psy, les coloscopies passées pour rien... Malgré tout j'estime que pour l'instant j'ai une relative chance : ma vessie est pour le moment entière, pas de "poche", pas de gros problème intestinal ou rectal, simplement aggravation des problèmes préexistants de colite. Mais cette maladie empoisonne la vie de tous les jours ! Boulot perdu, nuits perturbées par la douleur, journées gâchées par le manque de sommeil, dégradation nette de la vie sociale, mémoire bousillée, moral et caractère tout autant bousillés... Mes deux grandes joies au milieu de ce sombre tableau : adhérer à Endo-France et m'impliquer pas mal dans un forum spécifique où je n'ai aucune responsabilité, mais où j'ai à coeur après avoir énormément demandé et reçu, de témoigner et soutenir 'autres copines quand je peux, ce qui ne m'empêche évidemment pas de continuer parfois à poser des questions. Si vous voulez en savoir plus là-dessus, soit vous pouvez me faire un petit coucou ici et dans ce cas je vous passerai l'info ou mon e-mail, ou alors, déjà vous pouvez consulter le site d'Endo-France qui, à lui seul, contient une bonnne mine d'informations et peut, avec les "contacts locaux" dans certaines régions, appporter de l'aide morale et des infos sur la maladie. N'hésitez jamais à changer de gynécologue chaque fois que vous l'estimez nécessaire : c'est une des rares spécialités en accès libre, Mesdames, profitez-en ! ! Moi j'en suis au sixième, enfin au sixième depuis que je souffre tous les jours, mais en tout je pense avoir eu environ dix gynécos... ! Inutile de souffrir pour rien, inutile de passer pour des folles, inutile de tomber dans la dépression ou de l'aggraver si elle existe déjà, il faut réagir, chercher de l'aide ! Parfois des séances de psy font du bien (c'est mon cas) : ça ne guérira jamais la maladie mais ça permet de se libérer un peu du poids du ressenti épouvantable ! Sinon, le recours à la kiné, à l'acupuncture, parfois à l'ostéopathie, peuvent être bénéfiques.
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b
Moi aussi !
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