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Après 17 ans, je commence à gérer la maladie

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 24/01/11 | Mis en ligne le 01/12/11
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Tout d'abord, ça fait tout drôle de voir autant de personne partager la même maladie avec ses contraintes. On m'avait tellement répéter que c'était une maladie rare que je ne pensais pas rencontrer un jour des gens atteints. Bref, j'ai commencé à être opéré de kystes mandibulaires à l'âge de neuf ans et j'ai été diagnostiquée à 12ans. Puis il y a eu les kystes ovariens, etc... J'en ai 26 aujourd'hui et l'an passé on m'en a encore retiré deux. Un à nouveau sur l'ovaire et le second sur le mésentère. Un spécialiste m'a dit que ça n'avait pas encore été arrivé. Quelqu'un parmi vous aurait-il eu un kyste dans cette partie de l'abdomen? De plus, ce même spécialiste m'a parlé de possibilité de calcinomes cérébraux avec cette maladie et j'enchaîne les maux-de-tête, ce qui me rend anxieuse... Quels sont les symptômes en cas de calcinome? De mon côté, je vis avec cette maladie depuis 17 ans maintenant et je commence à gérer. Il est vrai que c'est dur, d'être à la fois autant à l'écoute de son corps sans devenir exagérément inquiet et surtout de devoir du jour au lendemain accepter les douleurs physiques et psychiques en se voyant le visage déformé par les kystes, ou ankylosé par une intervention ou le corps illustré de cicatrices. J'aimerai vraiment pouvoir partager mon expérience avec d'autres personne, y a-t-il un association vers laquelle se tourner? Parce je pense que peu de gens peuvent comprendre ce que c'est de vivre en étant constamment rappelé à la douloureuse réalité d'une injustice génétique. Ce qu'on a ne se voit pas, on vit avec pour moi c'est comme un Mr Hyde qui apparait de temps en temps, et rares sont les gens qui comprennent pourquoi nous le craignons autant au quotidien...
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224209
b
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