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Endomitriose

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 10/04/10 | Mis en ligne le 26/04/12
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Bonjour Aurelia. Bonjour à toutes les autres bien sûr. Personnellement, mon endométriose a été diagnostiquée très tardivement, et en plus il est possible que j'en subisse des complications inattendues mais je n'en saurai pas plus avant fin mai-début juin ; j'essaierai de vous faire un résumé le plus résumé possible mais c'est compliqué. Pour répondre à la question du côlon, par chance je n'y ai pas été confrontée ; mais, étant sur un forum beaucoup plus spécialisé où on peut lire quantité de témoignages et malheureusement certes des grands classiques mais aussi des parcours différents, je peux dire qu'il y a plusieurs possibilités. Si le côlon n'est pas touché, tout va "bien" en quelque sorte. S'il faut en enlever tout ou partie, c'est là que les choses peuvent se compliquer… Un conseil : trouver des gastro qui connaissent la maladie ou au moins y soient sensibilisés, et capables de travailler en bonne entente avec le oula gynéco ! Question conséquences possibles, j'ai une amie de l'autre forum qui a eu la chance, malgré l'ablation totale du côlon, qu'on puisse lui greffer une partie de l'intestin greffe de telle sorte à l'accrocher directement au rectum ; donc, pas de "poche", mais des selles beaucoup plus fréquentes à gérer à heures régulières, et un régime alimentaire assez complexe et à redéfinir progressivement avec une diététicienne. Il se peut aussi qu'on puisse avoir la redoutée "poche" ou stomie de façon temporaire, et qu'on puisse remettre plus tard le circuit en continuité soit quelques jours soit deux mois plus tard. Dans les cas les plus lourds, hélas, il faut garder cette "poche" ou si j'ai bien compris genre d'anus artificiel, à vie… Ce n'est heureusement pas le plus courant mais ça existe ! Les unes et les autres, si vous voulez des témoignages et le cas échéant un soutien à propos d'endométriose, je vous conseille vivement le site de l'association Endo-France ; pas seulement parce que j'y appartiens, mais surtout parce que c'est une mine d'infos, articles, lexique et témoignages : Il y a aussi dans certaines régions des "contacts locaux" qui peuvent vous apporter une aide morale ou parfois pour trouver un bon spécialiste. Autrement, il existe un forum beaucoupplus spécialisé (mais à inscription et procédure bien plus longues et sécurisées qu'ici) où je m'investis pas mal car j'y ai reçu beaucoup d'aide et m' sens presque aussi bien que dans une famille ; je vous passe l'adresse du site en espérant que cela restera au moins le temps du week-end et que vous pourrez la lire… Là, il y a ensuite plusieurs sous-groupes, dont pour les FIV et dzésir d'enfants. Pour ma part, j'ai 46 ans aujourd'hui. Mon endométriose n'a été diagnostiquée qu'en 2006, mais plus je lis, me documente et m'informe (parfois par chemins détournés cause cécité complète) , et plus je pense qu'en réalité mon endométriose existait depuis très longtemps, sans doute dès l'adolescence : règles toujours très douloureuses, très abondantes, limite hémorragie les derniers temps, et particulièrement irrégulières. J'ai subi beaucoup d'échographies pelviennes toutes normales, plusieurs IRM qui n'ont jamais rien montré même quand j'ai su plus tard que l'endo progressait, le premier examen ayant mis les gynécos sur la voie, après beaucoup d'aventures dont je vous fais grâce, a été un scanner abdominal-pelvien : pas de diagnostic clair d'endométriose mais au moins mise en évidence d'anomalies, c'était déjà ça ! Pour les IRM, beaucoup dépend de la qualité de l'examen et de la persone qui l'interprète ensuite… Diagnostic officiel d'endométriose octobre 2006 par coaglioscopie : pas un mot d'explication, pas un mot d'espoir… Deux expzériences de ménopause artificielle ; puis hystérectomie avec ablation ovaire droit juillet 2007 ; hélas, le gynéco d'alors ne m'avait pas avertie que l'endo pouvait continuer son sale boulot même avec un seul ovaire… Evolution différente de celle prévue, donc j'ai été renvoyée de psy en gastro, d'hôpitau en maison de repos… Lutényl en continu environ dix mois. Autres examens, pas mal, période noire aussi, expériences difficiles au centre anti-douleur, et puis, janvier 2009, coaglioscopie et ablation du dernier ovaire restant, donc ménopause chirurgicale et définitive quand j'avais à peine 45 ans, mais si au moins la douleur était vraiment partie je n'aurais rien regretté ! Hélas, après deux mois de gros mieux, belle rechute en mai dernier ; enfin, depuis novembre, soulagement intéressant edans l'ensemble grâce à un traitement par gélules vaginales qui m'a au moins aidée à diminuer les doses antalgiques ; avec hélas toujours des hauts et des bas, par exemple en début de semaine c'était presque supportable aujourd'hui c'est la folie question douleur… Mes lésions ont toujours servi généreusement le péritoine, et puis l'ovaire droit, un peu l'utérus, l'ovaire gauche et dernière nouveauté en 2009 : la vessie lésée à son tour… Hélas, on vient de découvrir des anomalies plus compliquées que prévues dans ma vessie : disparition des lésions mais, en plus de mon incontinence urinaire déjà connue mais plus complexe que prévue, l'urologue pense que le nerf de la vessie a probablement été endommagé lors des chirurgies liées à l'endométriose… Confirmation ou non fin mai-début juin avec un spécialiste régional référent. Il faut préciser que je lutte parallèlement sur un autre front aussi compliqué : soucis rénaux parfois très graves qui ont comencé presque en même temps que la découverte officielle de l'endomzétriose. Oui sylvie l'endométriose peut récidiver plusieurs fois : il faut la surveiller de très près ! Un conseil Mesdames : déjà, dans la mesure du possible, choisissez plutôt un gynécologue exerçant à l'hôpital, voire dans un centre de PMA : ils ont plus l'habitude des cas complexes comme les nôtres. Et puis, si besoin est, n'hésitez jamais à changer autant de fois que nécessaire, et posez-leur toutes les questions qui vous passent par la tête (de préférence notées à l'avance sur un papier pour nepas vous faire déstabiliser). Perso j'en suis à mon sixième gynéco rien que pour cette maladie. Je le croyais et pense toujours qu'il est compétent, car il a été le seul à me soulager longtemps mais aussi le sel à prédire la rechute à un moment où je ne m'y atteendais pas. Pourtant, pas sûr que ce soit "la perle rare" : si vraiment le nerf de la vessie a été abîmé, pas sûr mais possible, c'est quand même lui qui y a été au plus près pour faire retirer les lésions ou les brûler… Assissté ou nond'un urologue, on ne le saura jamais ! Oh là là je sais que j'ai fait lon, ça auraitpu être encore pire, pardonnez-moi mais j'avais beaucoup à dire. Bon courage à vous toutes dans votre combat pour vaincre la douleur et vaincre les multiples incompréhensions autour de cette maudite maladie ! ! ! Bien cordialement à toutes, Maritchou13.
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246813
b
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