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J'ai 25 ans et je fais de l'Adénomyose

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 03/01/10 | Mis en ligne le 28/06/11
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J'ai 25 ans et je souffre le martyr depuis le mois de juillet. Il y a environ 15 jours, on a enfin trouvé la raison de mes souffrances. Je fais de l'adénomyose. Mes symptomes : mes règles ont commencé à être un problème plus embêtant que d'habitude au mois de juillet. J'avais des douleurs atroces que mes médicaments habituels ne soulageaient plus, et mes règles ont duré 15 jours, en juillet et en août. A partir de Septembre, règles quasi continues (avec 2-3 jour de tranquilité par-ci par-là) et douleur permanente. C'est biensur très désagréable d'avoir mal, mais cette douleur j'ai fini par m'y habituer. Il me fallait quand même beaucoup de volonté pour vaquer à mes occupations quotidiennes (en autre le travail).

En plus de cette douleur permanente, il y avait des pics de douleur atroces qui venaient par vagues disons environ tous les quinze jours et qui duraient 3-4 jours. Cette douleur était insupportable. J'avais parfois l'impression que quelqu'un s'amusait à me lacérer le ventre de l'intérieur. J'avais tellement mal que j'en avais envie de vomir. Mon patron me voyait souffrir et me disait souvent de rentrer chez moi. Une fois il m'a même conseillé d'aller à l'hôpital en urgence tellement je souffrait. Tous les médicaments que j'ai essayé ont été un gros échec, rien ne soulageait ces douleurs violentes. Je vis à Londres, et là-bas le système médical est une grosse honte, ils m'ont laissé souffrir, ont perdu les résultats du peu d'examens que j'ai réussi à avoir, et quand ils ne les perdaient pas, ils les ont mélangé avec les résultats d'une autre femme (soi-disant j'aurais porté un stérilet… ce qui n'est évidemment pas le cas). Bref… la gynéco que j'ai enfin réussi à voir après des mois de souffrance, voulait m'ouvrir le ventre pour voir ce qui n'allait pas… une laparoscopie. A l'époque, les docteurs me l'ont pas dit mais je les entendais souvent parler d'endométriose. Je pense que c'est ce qu'ils pensaient que j'avais sans me le dire franchement. Vu mon parcours du combattant pour me faire soigner dignement en Angleterre et après discussion avec certains amis Anglais, qui me disaient que les Anglais ayant les moyens allaient se faire opérer dans d'autres pays d'Europe dont la France. Ca ne m'a pas pris longtemps pour me décider de revenir en urgence et essayer de régler le problème à la maison. Et je savais que ça serait certainement moins long. Et ça n'a pas raté. Je ne dis pas que ça a été facile. J'ai du voir 2 gynécos différents. Un ça ne serait pas aller assez vite, donc je suis allée voir un deuxième qui ne m'a pas écoutée, l'entretien à durer 5 minutes chronos (10 minutes si on rajoute les 5 minutes où il était au téléphone) , il ne m'a posé aucune question a été hyper expéditif et m'a prescrit une pilule, et a empoché les 70euros… Désespérée, j'ai téléphonée à ma tante qui avait le numéro de portable du médecin qui l'avait traitée pour ses fibromes par embolisation. Elle m'a dit que c'était un docteur très humain, très sensible à la douleur des femmes et qu'il voudrait certainement m'aider. Elle lui a téléphoné pour moi le samedi matin. Il lui a dit de me faire l'appeler directement le lundi. Ce que j'ai fait. Il m'a débloqué en urgence une IRM pour le soir même. Le mardi matin il m'appelle sur mon portable et me débloque un rendez-vous pour le jour même pour m'expliquer mon problème. Il avait montré les résultats de mon IRM à un staff de médecin qui avaient conclu que je souffrais d'adénomyose. Il m'a expliqué sa spécialité, l'embolisation. Il est apparemment le seul de ma région à le faire. Il m'a expliqué qu'il a traité beaucoup de patientes qui souffraient de diverses maladies par l'embolisation. Ca n'éradique pas le problème de façon permanente, mais ça laisse du répis pour plusieurs années. Il me parlait des ses nombreuses patientes qui avaient pu avoir des enfants après leur embolisation. Je ne me rappelle plus les chiffres, mais sur toutes ses patientes il avait du en opérer un certain nombre, bien moins grand que le premier deux fois, et seulement 3 trois fois. En fait pour nous soulager, il passe par l'artère fémorale droite avec une aiguille. Il protège les ovaires je ne sais comment, et il envoie dans l'utérus des petites billes plastique qui se chargent de tuer l'adénomyose. Pas besoin d'anesthésie générale, la patiente est sédatée et a une anesthésie locale. Etant donnée que je ne pouvais plus supporter la douleur. Ca jouait énormément sur tous les aspects de ma vie, je suis d'habitude une personne joyeuse et positive, en plus je vais bientôt me marier. Et là, ça fait en fait 7 mois que je ne suis plus que l'ombre de moi-même. Extrême fatigue sans pouvoir me reposer car après la lutte pendant cinq jour pour aller travailler, on pense pouvoir se reposer ou se changer les idées le week-end avec mon fiancé, mais mon week-end je le passe au lit avec d'atroces douleurs sans rien pour me soulager, et le lundi rebelotte, mais encore plus fatiguée que la semaine d'avant. Franchement je me suis battue pour ne pas tomber en dépression, et je pense que j'en étais au bord. D'autant plus qu'à Londres à part mon fiancé, je n'ai personne pour m'épauler, toute ma famille est en France. Donc voilà, hors de question à 26 ans sans enfants d'enlever mon utérus, donc j'ai accepté l'opération. Je suis rentrée à l'hôpital lundi soir. J'ai été opérée mardi matin. Mon docteur a été satisfait de l'opération. Et je suis ressortie mercredi après-midi. Le docteur m'a dit que je serai fatiguée pendant encore 10 jours, que pendant trois mois j'aurai des règles abondantes (l'adénomyose et les billes s'évacuent par les règles) et après ces trois mois, je pourrai enfin recommencer à vivre. Je peux vous dire que j'ai hâte d'être dans trois mois ! Aujourd'hui on est dimanche. J'ai eu assez mal mercredi et jeudi. Vendredi et hier pendant la journée j'avais moins mal. Mais j'ai recommencé à avoir mal dans la soirée, pendant la nuit et encore jusqu'à maintenant. Mais bon, après 7 mois de souffrances, j'ai presque envie de dire que c'est du pipi de chat : -) Demain si j'ai encore mal, j'appellerai le docteur, juste pour me rassurer. Il m'a rappelé sur mon portable jeudi pour savoir comment j'allais et m'a fait lui promettre de le rappeler si j'ai mal, et qu'il m'enverrait une autre ordonnance. Je ferai donc ça, mais la douleur que j'ai maintenant n'est rien comparée à celle que j'ai subie tout ce temps. Voilà pour mon expérience. J'ai été tellement paniquée et désespérée pendant ces longs mois, et le fait de ne pas savoir si c'est grave, si on va devoir m'enlever mon utérus, si je vais pourvoir avoir des enfants ce dont nous rêvons avec mon fiancé que j'ai voulu partager tout ça avec des femmes qui traversent la même chose que moi en espérant que ça pourrait peut-être apporter un petit espoir avant d'envisager l'hystérectomie. Je sais que je n'ai pas beaucoup de recul, mais je me tiens à votre disposition pour répondre à vos questions si vous en avez au fil du temps, surtout peut-être dans trois-quatre mois quand je serai sensée recommencer à vivre.
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215639
b
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