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Agénésie testiculaire : différence et non handicap

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 12 ans
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Notre fils (3ans et demi) est suivi depuis que nous habitons en IDF à Trousseau, à la fois par une endocrino (Dr Cabrol) et un spécialiste en chirurgie viscérale (Pr Audry). Il me parait très important que le suivi des enfants soit fait par les 2 professions, totalement complémentaires. C'est en tout cas ce dont nous avons bénéficié depuis la découverte de son anorchidie vers l'âge de 6 mois. S'il reste vrai que les médecins ne sont pas d'un grand secours sur le plan "psy", nous sommes néanmoins satisfaits du suivi de notre fils. Après une exploration abdominale à 11 mois pour s'assurer qu'il n'y avait pas de résidu pouvant risquer de dégénérer en cancer dans l'abdomen, aucune autre intervention n'a encore été réalisée. Nous avons cependant l'accord de l'équipe (endocrino + uro) pour lui mettre 1 prothèse : 1 seule et de petite taille en raison à la fois de son âge et de la possible existence d'un vague résidu d'un côté susceptible de lui permettre de démarrer tout seul, ie sans injections, sa puberté (si le résidu ne "marche" pas avant 16 ans, on l'enlèvera). L'important pour la pose de prothèse, c'est la démarche dans laquelle elle s'inscrit : il ne s'agit pas de faire croire que ça remplace des testicules. D'ailleurs, si nous avons toujours expliqué à notre fils ce qu'il a (même à 11 mois, s'il ne comprend pas tout, ça me semble important de lui parler de cela) , nous avons décidé de reporter cette pose (initialement prévue pour cet été) car nous sommes rendus compte qu'il confondait prothèses et testicules réels + attendons naissance d'un petit frère. Bref, souhaitons nous assurer que la prothèse est souhaitée et comprise par notre fils. Un conseil, les mamans, parlez-en le plus tôt possible avec votre enfant ! Les mots viendront + facilement, et les questions de votre enfant rapidement et vous aideront à lui expliquer petit à petit ce qu'il a, en fonction de ce qu'il peut comprendre. Notre fils nous parle très régulièrement de ce sujet (env tous les 15 jours) que nous pouvons évoquer sans tabou, y compris devant sa soeur… Bien sûr, il y a des jours où c'est dur, mas l'important est de ne pas présenter cela comme un handicap, mais une différence. Leur expliquer aussi en quoi ce sont bien des garçons. Mat, je pense qu'entre le moment où tu as dû subir des interventions et maintenant, la mèdecine a heureusement progressé : l'exploration abdominale ne laisse aujourd'hui aucune trace grace à la technique de coelioscopie, qui permet de se contenter de faire passer outils et caméra par le nombril… résultat : aucune cicatrice !
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119478
b
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