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Algodystrophie du genou

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Bonjour Marie, courage à toutes les autres ! Je ne voudrais pas réécrire ce que j'ai déjà écrit deux fois : étant aveugle et avec handicaps associés, je me suis déjà exprimée dans les discussions "algodystrophie" tout court et"algodystrophie de l'"épaule… " : donc, déjà, vous pouvez commencer par lire cela ; excusez-moi mais mon handicap (en réalité j'ai plusieurs handicaps) ne me permet pas de tout appréhender globalement, excusez-moi… Bon, ma pauvre Marie je ne connais pas les possibles avancées de la recherche, mais avec le recul et mon esxpérience je vais essayer de vous donner quelques conseils, même si mon parcours du genou a été moins compliqué que le vôtre avant l'algodystrophie mais plus après… A mon avis, en plus sans doute des médicaments nécessaires, vous devriez : essayer l'acupuncture, moi au bout d'un certain temps ça m'avait bien soulagée ; vous faire prescrire si possible de la rééducation en piscine : là aussi c'est long, mais très efficace, je l'ai expérimenté plus tard lors du troisième et dernier accident au genou gauche, j'ai eu d'autres problèmes aussi à droite mais bon, ce n'est pas la même chose que vous ; enfin, surtout, même si c'est insupportable je le reconnais, demandez des piqûres de calcium, car en fait l'algodystrophie a quand même bien une composante physique à la base, c'est entre autres une déminéralisation du genou ; donc, si votre genou ne reçoit pas correctement ou pas suffisamment de nutriments comme on dit, vous ne retrouverez pas vos fonctions normales… Personnellement, avec beaucoup de souffrance, de persévérance, d'incompréhension de l'entourage médical, familial et plus tard professionnel (à ce moment-là j'étais au chômage depuis des mois et commençais enfin à recevoir des offres d'emploi qu'il m'a fallu refuser, un comble ! ) au bout d'à peu près deux ans je peux dire que j'avais retrouvé une relative autonomie. J'ai commencé à travailler au bout de 18 mois de quasi-immobilisation. Que d'imagination il m'a fallu pendant mes journées passées allongées, en fauteuil roulant ou en pouvant à peinemarcher dans la maison… A ce moment-là j'avais 24 ans presque, au tout début, et disons en gros 26 ans quand j'ai considéré que j'en étais au stade des séquelles et que j'ai décidé que de toute façon je nepouvais plus aller plus loin donc c'était terminé. Comme vous pouvez le constater, en fournissant de gros efforts j'ai commencé à travailler avant que mon algo ne soit guérie (mais je n'avais pas besoin de tenir deboutt toutela journée : peut-être vous faudra-t-il un jour une reconversion…). Ensuite, malheureusement, bien d'autres événements se sont produits, dont deux accidents supplémentaires à ce même genou dont ungrave, qui fait que je ne retrouverai peut-être même pas la relative autonomie chèrement acquise, et depuis, une autre maladie invalidante, gynécologique celle-là, plus l'aggravationde ma surdité en plus de la cécité, m'ont fait perdre mon emploi ; je suis donc en invalidité Sécu deuxième catégorie mais en réalité l'algo n'y est pour rien ! L'algodystrophie elle-même, je m'en suis sortie en serrant les dents, bien souvent, en prenant comme je vous l'expliquais des anti-inflammatoires, plus acupuncture plus les horribles piqûres de calcium, malheureusement indispensables. S'il vous vient des poils très longs, ne vous inquiétez pas, cela m'est arrivé, et puis un beau jour ils sont partis aussi brutalement qu'ils étaient venus ! Quant à la composante psychologique, je ne peux pas la nier, mais c'est un cercle vicieux. Ne vous laissez pas piéger par la combine des psy. Certains anti-dépresseurs sont paraît-il de bons anti-douleur aussi, donc pourquoi pas, mais tout ce qui peut favoriser physiquement l'amélioration est sûremente encore mieux : si vous pouviez trouver un kiné ayant une piscine et acceptant de vous faire de la rééducation dans l'eau, ce serait extra : d'abord, dans l'eau, on fait mieux les mouvements que sur terre, et puis c'est agréable, et surtout, au bout du compte, on retrouve petit à petit la mobilité perdue, même si jereconnais que c'est long, j'insiste, c'est efficace ! En kiné aussi, les ionisations sont intéressantes ; ainsi qu'un "rayonnement" dont je ne connais pas le vrai nom mais qu'au centre de rééducation où j'allais on appelait souvent "le radar". Bien entendu, les massages peuvent aussi vous décontracter : c'est à mon sens la base de toute vraie rééducation ! Quant à la genouillère, là j'en ai eu plusieurs avec des effets parfois bénéfiques et parfois presque nuls, mais en réalité, vu que plus tard avec mes accidents ultérieurs j'avais aussi un problème de cartilage abîmés, ce n'est pas pareil. Par contre, moi aussi la dernière fois j'ai eu la rotule déplacée, et j'ai pris plusieurs avis j'étais prête à accepter n'importe quelle opération pour ne plus souffrir, mais pour autant je ne voulais pas d'aggravation : trois chirurgiens sur quatre m'ont déconseillé l'opération initialement proposée, justement… à cause des antécédents d'algodystrophie, il paraît que je risquais d'en refaire une ! Donc, on a fait autrement, je ne peux pas vous raconter puisque là c'était autre chose. Bon, pardon, moi aussi j'ai été plus bavarde que prévu, cependant je vous conseille de lire quand même, en parallèle, mon témoignage sur l'algodystrophietout simplement, j'y ai participé aussi. Je peux vous garantir qu'avec persévérance, malgré la souffrance, si vous avez beaucoup de volonté, des traitements adaptés, une sacrée dose de persévérance voire d'humour, et si vous avez au moins une ou deux amies capables de vous comprendre et-ou de vous aider, vous pouvez, je pense, malgré votre parcours complexe, vous en sortir ! Par contre, je vous préviens, de toute façon c'est long ! Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, la meilleure journée possible, et bien cordialement à toutes, Maritchou13.
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b
Moi aussi !
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par Maym | le 29/07/15 à 21:44

Bonjour, j'ai 22 ans et je souffre d'une algodystrophie au pied depuis 2 ans suite à une mauvaise réception en handball. J'ai écris un blog dans lequel je livre mon témoignage, mes difficultés, mes traitements, mes diagnostics (puisque j'ai eu des récivides)... : https://algodystro.wordpress.com/
Bon courage à toutes celles et ceux qui souffrent.

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