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Envie de bébé et maladie génétique ...

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 16/02/11 | Mis en ligne le 06/04/12
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Bonjour Cedhel et les autres, je viens à mon tour apporter mon témoignage. Je suis atteinte d'une maladie génétique invalidante, le syndrome d'elhers danlos type hypermobile. Avec mon mari, on s'est posé très tôt la question des enfants, avant de se fiancer. Mon enfant a une chance sur 2 d'avoir la maladie, et une chance sur 2 de la développer, ce qui fait une chance sur 4 qu'il en souffre. On ne peut pas connaitre à l'avance le niveau de gravité, mais comme j'ai moi-même une forme assez sévère, il y a peu de risques que ce soit pire. J'ai beaucoup de douleurs et de fatigue et j'utilise un fauteuil roulant pour mes déplacements à l'extérieur, une canne à l'intérieur. Même malade, mon enfant n'aura pas forcément autant de difficultés à se déplacer. La décision a été longue à prendre, à force de discussions et de réflexion, avec mon mari, on a décidé de se lancer. On est prêts à assumer un enfant malade, devant lui, notre entourage et "les gens" (ce n'est pas bien vu une mère et son enfant tous deux en fauteuil roulant, d'après des amies malades comme moi). Nous savons qu'il aura comme moi la possibilité d'être heureux malgré la maladie, et c'est ce qui nous semble le plus important pour nos enfants. Si mon enfant est malade, je compte lui transmettre, en plus de mes gènes défaillants, ma joie de vivre, mon optimisme, mon amour. Par contre, il me semble très important d'être vraiment prêt à assumer le risque, ne pas regretter son choix. Car moi mon pire souvenir en tant qu'enfant malade, ça a été de voir mes parents pleurer et culpabiliser. Je me suis demandé si ils étaient heureux que je sois là, même malade (eux n'avaient pas fait le choix de prendre le risque, ils ne savaient pas qu'ils étaient porteurs de la maladie). Voilà pour moi la décision est prise, et mon médecin est prêt à me suivre dans l'aventure, ça aussi c'est important ! J'espère que mon enfant ne sera pas malade, mais je suis prête à assumer le cas contraire, avec mon mari évidemment, il faut dire aussi que c'est lui qui m'encourage le plus il m'aime comme je suis et si ça ne tenait qu'à lui il se sentirait prêt à avoir 6 enfants en fauteuil roulant, + la maman ! Moi je pense que si mon 1er enfant est malade je m'arrêterai là car je me sens prête à assumer pour 1 mais pas plus, j'aurais peur de ne pas être à la hauteur et côté logistique 3 fauteuils roulants ça me fait peur. Peut-être qu'on repensera à ce moment là à la possibilité d'adopter, pour l'instant mon mari n'est pas pour. Mais dans tous les cas, nos enfants, on les fera "un à la fois". Bises et à bientôt !
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237689
b
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