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J'ai le syndrome de little

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J'ai 37 ans et j'ai le syndrome de little dû à une grande prématurité. J'ai marché avec beaucoup de difficultés et maintenant depuis mon handicap a évolué et je suis en fauteuil électrique depuis longtemps maintenant mais le moral est au beau fixe. Cela m'a apporté des complications (maladie des poumons BPCO broncopneumopathie obstructive chronique. Je suis sourde, des problèmes de coeur, je suis aveugle d'un oeil de naissance et 3/10ème à l'autre. Je souffre des intestins et ma vessie est paralysée (porteuse d'une sonde à demeure) et je souffre d'une tétraplégie spastique. A mon époque, on ne pouvait diagnostiqué cette maladie rarissime et orpheline. Actuellement ils veulent essayer une pompe intra thécal au liorésal sur moi mais ce sera selon eux sans succès car mon handicap est trop lourd. Tout ça pour essayer de diminuer ma douleur et d'avoir un peu moins les 4 membres qui sont complètement en flexion. Mais à l'heure actuelle, il y a des nouvelles techniques sur les jeunes enfants comme ta soeur qui peuvent s'avérer positive mais ne pas rester ds le positif à cause du fait de subir une gde déception.
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43179
b
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