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Neurofibromatose : je garde espoir malgré la maladie

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 14/12/10 | Mis en ligne le 01/12/11
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Je viens partager mon histoire personnelle sur l'handicap et toutes les étapes de ma vie depuis la découverte de ma maladie. J'ai appris ma nf2 plus connu sous neurofibromatose, maladie génétique dégénérative. Un cas qui a été médiatisé avec Pascal, celui qui a été greffé au visage. J'avais 15 ans, j'étais ado et j'avais eu quelques réflexions sur l'état de mes mains, mais vu que ej ressentais aucune douleur... Puis je me susi décidé à voir un neuro puis un autre car on tombe souvent sur des médecins plus ou moins sérieux... Puis j'ai subit toute une série d'examens pour trouver ce que j'avais puis après plus d'un mois on m'a dit ce que j'avais mais vu mon age on m'a beaucoup caché les choses... Puis je suis parti pendant quelques mois en centre de rééducation, j'ai cotoyé des gens ayant subi de très gros dommage physique. Pour ma part je n'ai eu qu'une ablation de tumeur bénigne dans les cervicales, une greffe de nerfs et de tendon pour récupérer de la motricité sur am main gauche. Puis un an après ablation d'une seconde tumeur de mon nerf auditif gauche, qui me fera perdre mon audition de cette oreille puis deux ans plus tard ablation d'une tumeur du coté droit, ce qui me renda sourd profond à 19 ans. J'ai eu du mal au départ, car on perd confiance en soi, on ne crois plus en soi ni à la vie, chaque fois que j'avais des projets la maladie, me barra la route et j'ai un peu pris à la gorge par les autres. Car en pensant bien faire, ils répondent pour moi etc... Vous perdez contact avec vos repères. Et je me suis pris en main petit à petit, j'ai essayé d'avoir des petits projets réalisables. Des choses dont j'avais toujours rêvé, même si au jour d'aujourd'hui, je n'ai aps toujours réussi bien loin de là, j'ai quand même pu avancer, murir mieux comprendre les gens et surtout les plaindre . OUi OUi les plaindre!! car quand je vois les gens jamais heureux toujours à se plaindre, prennent ils conscience ne serai ce qu'un instant sur la chance d'avoir un exellente santé? Pourquoi se cache t'il derrière leur faible misère alors que beaucoup de mésireux passant des mois et des années dans des centres de rééducation et qu'ils offrent à tous un large sourire chaleureux? Je suis borgne à 26 ans, donc si on énumère, j'ai subi une vingtaine d'opérations et des handicaps quotidien vu que je suis sourd profond et fonte musculaire des deux mains. J'ai écrit 3 livres, mais aucun parle de la maladie ni du handicap mais de l'amour. Pourquoi? bah justement les gens ne peuvent pas se mettre à notre place ni nous comprendre. Un handicap c'est déja un mot qu'on devrait sortir du dictionnaire, car tout le monde a un handicap, on a un handicap visible qu'on ne peut cacher c'est tout mais des gens à part entière. Pouvant aimer et se faire aimer... Qu'importe les paroles des sages à deux balles, ne les écoutez point !!
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224227
b
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