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Nous avons créé une association de parents d'enfants épileptiques

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 12/04/10 | Mis en ligne le 01/12/11
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Je suis la maman de Kemil, petit garçon de 3 ans atteint d'épilepsie sévère derrière laquelle se cache une anomalie génétique très rare. Kemil grandit et nous, parents, découvrons ce monde qui nous est complètement inconnu : le monde des enfants en situation de handicap. Nous avons toujours cherché à partager nos expériences avec des familles comme la nôtre : Un besoin souvent mutuel. De ces rencontres qui ont dépassé le virtuel, de la prise de conscience des difficultés que pose la maladie handicapante et qui grandissent avec l'âge de nos enfants est née l'association Kemil et Ses Amis. Ce projet nous tenait tant à coeur. Nous étions des parents frustrés aussi de ne rien pouvoir faire de plus pour tous nos enfants. Il est donc devenu évident pour nous de construire un projet associatif qui a pour but de soutenir les familles d'enfants atteints de troubles psychomoteurs dans les actes essentiels de leur vie quotidienne. L'association s'est fixé 3 objectifs à court, moyen et long terme. -Le soutien moral et financier : nous souhaitons soutenir les familles dans leurs actes de la vie quotidienne, co-financer des dépenses liées à la maladie et à la charge des familles. Avoir un enfant malade nécessite des moyens... -L'accès à des tarifs privilégiés : nous désirons négocier auprès de partenaires des conditions avantageuses au bénéfice des familles membres de notre association. -La construction d'aires de jeux adaptés : nous souhaitons participer activement à la construction de balançoires adaptées aux enfants présentant des troubles psychomoteurs. Emmener son enfant au parc est un acte si banal... Et pourtant... Nos enfants doivent être stimulés et c'est par le jeu qu'ils se construisent. Nos enfants sont une minorité silencieuse et on les verra enfin car il est toujours difficile de les intégrer dans des lieux de vie. Nos enfants joueront avec d'autres enfants qui un jour deviendront adultes et ne verront plus en eux une différence. Nous développons actuellement un partenariat avec la ville pour construire et intégrée notre première balançoire à une aire de jeux existante. L'association bat son plein et nous sommes heureux de nous sentir utiles. Soyez donc les bienvenus sur www.kemiletsesamis.org. et laissez-nous un souvenir de votre passage sur notre livre d'or. Nous avons besoin de votre soutien pour prouver que nous ne sommes pas une minorité. Aucun geste n'est inutile et un sincère merci à toutes les familles qui nous soutiennent déjà. Kemil et Ses Amis : un premier contrat de mécénat Nous avons signé le 19 janvier 2010 notre convention de mécénat avec la Fondation Entreprises KPMG. Merci à Florence et à Gwenaëlle pour l'excellent accueil qu'elles nous ont réservé, pour leur écoute et leur soutien à notre projet. Encore une fois, le soutien d’un de nos membres a été efficace et constructif. Merci p’tite sœur ;-) Kemil et Ses Amis à la Une de Villejuif Notre Ville Un article titré "Une maman comme les autres, ou presque" a été publié dans le journal VNV, Villejuif notre ville, n°126, mettant à la une l'association Kemil et Ses Amis dans leurs pages spéciales : Une ville pour tous. Notre projet phare : Une balançoire accessible à tous Nous avons rencontré le 28 janvier 2010 Madame DEROSIER, Directrice adjointe de la MPT de Jules Vallès afin de lui présenter notre association et ses projets. Notre projet « Une Balançoire pour tous » l’a plus qu’intéressée. C’est donc grâce à son soutien que l’installation d’une balançoire adaptée devient envisageable et avance. Celle-ci sera intégrée à une aire de jeux déjà existante. L'étude technique et de faisabilité est en cours. Un square est déjà pressenti. L'inauguration aura lieu en septembre. Je suis ravie de cet avancement inespéré. L’intérêt de ce projet est de considérer et d'insérer nos enfants dans une vie la plus normale possible, un moyen d’ouvrir l’esprit des plus jeunes sur la maladie et le handicap. Une ouverture d’esprit des générations futures qui ne verra plus la différence.... Ont été présents à notre réunion du 08 avril 2010 : Monsieur CHASTAGNAC, Directeur de la Maison des associations, Monsieur ESTRADE, Directeur des Services techniques, Madame DIONGUE, Chargée de mission handicap et Mme DEROSIER, Directrice adjointe de la MPT Jules Vallès. Kemil et Ses Amis bientôt aux Parcs Disneyland Paris Une journée Solidarité aura lieu le 19 juin 2010 aux Parcs Disneyland Paris à Marne La vallée. Elle réunira plusieurs familles concernées par les maladies orphelines rares. Nous tenons à remercier notre membre généreux pour son intervention efficace dans la réalisation de ce projet.
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