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Syndrome Sapho sternum

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 32 ans
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J m appelle olivier je suis atteint du syndrome de sapho sternum et colonne + psoriasis pustuleux palmo plantaire (mais a ce niveau cela c est bien calmé avec le temps) c est 1 maladie qui est en effet dure a vivre car il n existe pas vraiment (encore, j éspère) de traitement efficace et se projetter ds l avenir ; comment va évoluer sa maladie, est déprimant car dicté par le hasard ; elle peut partir ou s'aggraver sans raisons particulière, nous sommes justes contrains d éspèrer en encaissant tous les jours des douleurs qui nous rappellent notre fardeau involontaire et méconnu, mais il faut se battre, personnellement je suis un nouveau traitement (je suis 1 sorte de cobaye car je me suis balladé sur de nombreux forums sans trouver d'équivalent) cela s appelle l acclasta (utilisé ds la maladie de paget et qui procure a ces malades une rémission de + - 18 mois) ,pour l instant j'ai eut 1 perfusion en décembre avec 1 rémission complète de la maladie pdt 3/4 mois (mais surtout je n ai plus jamais eu de crises aussi violentes qu avant a ce niveau la cela a vraiment marché j'ai régressé ds ma maladie bien que je souffre encore beaucoup) je vais bientot avoir 1 autre perfusion je croise les doigts et de toute facon j aurai ma rémission c est toujours ça de pris…
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112338
b
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