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Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Bonjour, Je voudrais juste répondre à la personne qui parle d'algoneurodystrophie ou au départ de l'algodystrophie, ce qui signifie douleurs chroniques, et atrophies des muscles, tendons, veines, etc...et malheureusment l'handicape si cela dure plus de 6 mois! En aout 97, à la suite d'une entorse au genou, et après bien des examens et soins, comme la douleur était toujours présente, suite à une IRM de mon genou le médecin qui m'a fait cette IRM m'a dit que j'allais devoir accepter d'avoir une vie très sédentaire, car je souffrais d'algodystrophie,et il me montra sur l'imagerie des petits images qui pour lui prouvait et il avait raison que j'étais atteinte de cette maladie!! Après d'autres consultations et médecins je savais que j'avais cette maladie, qui toucha ensuite toute ma jambe. Je me suis retrouvé en arrêt de maladie à partir du 15 aout 97 et plus jamais je n'ai pu retravaillé, car après 3 ans de longue maladie, pendant lesquels je me suis fracturée le poignet droit, où à la radio on me dit que mes os étaient comme transparents, ce poignet me fit beaucoup souffrir, mais cela n'était rien par rapport à la douleur que j'ai ressenti lorsqu'on me retira le plâtre, et pourtant je suis loin d'être douillette!! On me dit que j'avais aussi de l'algodystrophie dans ce poignet et ma main, qui par la suite toucha tout mon bras!! J'ai été suivie et vraiment bien écoutée et soignée par le Dr Brasseur, un des 2 médecins qui ont créé les Centres Anti Douleur en France. Ce médecin je vous le conseille, il est à l'Hopital Ambroise Paré à Boulogne (92), un excellent médecin qui me fit comprendre se qu'était ma maladie!! On a tout essayé, tout tenter avec ce médecin, mais la douleur est restée! Comme j'aime savoir la vérité, et qu'une plaque indique à l'entrée du Centre "Si on ne peut vous soulager, il faut savoir assumer et gérer votre douleur" et c'est se que je fais depuis 1997, et on est au mois de Mai 2006!! J'ai été reconnue invalide à 80% par la Cotorep, donc mise en Retraite pour Invalidité, et depuis entre le traitement médical établi par le Dr Brasseur, et que mon médecin traitant a repris en l'augmentant selon que ma maladie évolue! Comme cela fait bientôt 9 ans que j'ai cette maladie, et au cours de ces années on m'a bien dit que je ne devais jamais me faire opérer, a part si c'est vital, car là où on m'opère je risque de "développer" une autre douleur, j'ai des os décalcifiés et les traitements ne changent rien, cette maladie nous fait avoir un système pileux moins dense, enfin c'est un peu un "cercle vicieux" et on ne peut rien faire qu'assumer et gérer pour éviter d'autres douleurs, d'autres souffrances!! Depuis 4 ans, on m'a dit que désormais j'avais de l'Algoneurodystrophie, c'est à dire que ma maladie est génétique, et donc il y avait un risque pour certains membres de ma famille, et surtout se que je craignais, pour mon fils. C'est le cas, là où il a subi une greffe osseuse à 7 ans, il a toujours gardé une douleur, mais avant on ne parlait pas d'algodystrophie ou d'algoneurodystrophie, mais depuis le mois d'aout 2005, par son nouveau métier de Livreur,mon fils a eu les premiers signes de cette maladie et il a été mis en inaptitude pour ce métier par la Médecine du Travail, et il ne peut plus travailler depuis, la maladie touche désormais toute sa jambe, son dos, et aussi ses poignets et mains!!! l'Algoneurodystrophie est une maladie incurable et évolutive. On ne peut que gérer cette souffrance, même si cela n'est pas évident tous les jours, on a pas d'autre choix, désolée pour ceux qui en sont atteint(e)s ou qui le risquent, alors soignez bien vos tendinites, et surtout ne vous faites pas opérer si vous risquez cette maladie! Aujourd'hui la Cotorep me reconnait plus de 95% de taux d'Invalidité, mais je garde le moral il le faut, et je pense surtout à mon fils, et à ceux qui peuvent en souffrir comme lui, d'où mon combat contre les organismes comme la COTOREP CAF ET SS qui ne nous aident pas car tous les dossiers sont traités avec trop de lenteur, et on oublie que nous sommes des gens handicapés, qu'on ne peut se déplacer, ni remplir un formulaire, moi il n'y a plus qu'Internet qui me permet de communiquer avec les autres, et faire mon courrier à l'aide de sites comme Merci Facteur..et il faut savoir que les Handicapés ne touchent moins que le smic, alors lorsque notre CAF se met à ne plus payer une allocation comme celle de l'AAH et plus les compléments selon vos ressources, juste lors du renouvellement de votre carte d'Invalidité enfin, pas facile de se faire entendre et comprendre qu'on a besoin que nos droits ne nous soient pas retirés sans raison, sans ces allocations la vie devienne très difficile, alors qu'on a déjà notre souffrance à gérer c'est largement suffisant!! si je me "bats" c'est pour les autres, moi je vais avoir 56 ans, et je perds mon autonomie un peu plus avec le temps, mais je fais avec, la vie ne me laisse pas un autre choix, juste je m'accroche et je veux y arriver par moi même autant que je peux, et que les organismes nous comprennent c'est aussi important que le Dr du Centre Anti Douleur vous écoute!!!! Je ne prends pas de morphine, j'ai refusé, car si demain, j'ai encore plus de douleurs je prendrai quoi ? c'est ma porte de "sortie" à moi!!! Bon courage à tous et désolée pour la longueur, mais c'est pas simple à expliquer cette maladie qui n'est pas indiquée dans les Longues Maladies alors qu'elle est incurable, mais elle est inscrite à la Fondation des Maladies Orphelines et Rares..qui a besoin de notre soutien, trop de maladies ne sont pas prises en chargent assez efficacement!!! Merci à tous et Profitez de la vie autant que vous le pouvez!!! Accrochez vous!!! Merci et Sincères amitiés...ce message représente beaucoup de douleurs, car chaque lettre, chaque mouvement est une douleur, mais je tenais à vous en parler! Claudine
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273882
b
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