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Je suis atteint de l'Hépatite Autoimmune

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Je m'appelle Frédéric et je souhaite ici poster un commentaire positif et qui se veut encourageant pour tous ceux et celles atteint (e) s de cette maladie encore mal connue, faisant partie d'ailleurs d'une des minorités des patient (e) s atteint (e) s de cette pathologie, étant un homme ! En effet cela fera un an en Janvier prochain (2008) que je peux vivre sans aucun traitement, pas meme immurel, après l'avoir pris pendant 6 ans (decembre 2001-Decembre 2006). Bien sûr je continue le suivi médical (1 prise de sang tous les 3 mois avec consultation auprès du médecin qui me suit pour cette pathologie) et je ne bois plus d'alcool depuis que la maladie a été décelée, mais ce ne sont vraiment que de très maigres contraintes face au soulagement que j'éprouve.Je vais ici tenter de detailler la façon dont la maladie s'est déclenchée dans mon cas : En novembre 2001, à l'âge de 23 ans, suite à mon état physique qui se dégradait à une vitesse prodigieuse (Dhiarrées violentes, vomissements sitôt le repas terminé, teint de plus en plus jaune, extrême fatigue, dans la période septembre-novembre 2001) , une prise de sang (parmi des dizaines) a révélé l'action d'une hépatite autoimmune, déjà passée au stade fulminant. Ce qui m'a le plus étonné et effrayé, quand j'y repense maintenant, c'est que cette prise de sang (bilan hepatique, et facteur 1à je crois, je ne me souviens plus) m'avait été prescrite par mon médecin accessoirement, à savoir j'avais déjà fait tant d'examen de sang à l'époque qui s'étaient révélés négatifs que le médecin m'avait conseillé de faire celle-ci si je le pouvais, la probabiité qu'elle présente les memes resultats que les autres etant tres élevée.Néanmoins un jour je me sentais vraiment épuisé au travail, et mon responsable s'est alors aperçu de la couleur de mes yeux, très jaune, et mon teint également très jaune et pâle. J'ai dû interrompre mon service et m'allonger car je ne tenais plus debout, et j'ai alors appellé le laboratoire qui me suivait pour qu'il me fasse la prise de sang hepatique d'urgeance.J'ai eu les resultats deux jours plus tard et le laboratoire me conseillait vivement de consulter dans un hopital.J'ai alors été pris en charge par le service hépatique de l'hopital Tenon de Paris, et alors que le corps médical se préparait à une transplantation hépatique au cas où je n'aurai pas réagi à leur médicament (je ne sais pas de quel traitement il s'agit concernant ce stade) , j'ai heureusement bien accepté la perfusion, et, ça me fait encore mal de le reconnaitre, grâce à la ponction jugulaire (c'est à l'heure actuelle le seul moyen sûr de déceler l'HAI lorsque le foie est trop enflammé, je sais, il s'agit vraiment d'un sale moment à endurer, mais la recherche avance là-dessus je crois pour la remplacer par une simple prise de sang, le rêve ! ) les médecins ont pu établir l'existence de l'HAI.A partir de ce stade j'ai été transféré à l'Hopital Saint Antoine, qui m'a gardé interné pendant 1 mois.Mon traitement d'alors était multiple, visant à contrabalancer les effets secondaires de la cortisone, que je prenais à dose de cheval à l'époque ! .Suite à cette hospitalisation j'ai été placé en congé grave maladie (j'étais surveillant d'externat à l'époque) pour une durée de 8 mois. Les premiers mois ont été difficiles, mais je dois ici remercier toutes les personnes qui m'ont soutenu, pendant mon hospitalisation ainsi que pendant ma convalescence : Mes parents et ma famille, mes amis et ma petite-amie d'alors, dont la présence à mes cotés chaque jour de mon séjour m'a donné la force de me battre et de refuser que cette maladie régisse mon état d'esprit et ma volonté.J'ai ainsi pu reprendre petit à petit force et courage pour me battre, même si j'ai eu tendance à parfois refuser ce combat, car je pense le principal vice de cette maladie (quand elle n'est pas à un stade trop gênant, ni a fortiori fulminant) est que l'on se fatigue beaucoup plus vite, et dans les premières années j'ai eu tendance à trop me cacher derrière cette excuse pour ne pas assumer mes erreurs, ne trouvant ou ne voulant trouver la force de me lever certains jours.Pourtant j'ai continué ma pratique des arts_martiaux (et je continue toujours) et je n'ai pas encore réussi à arreter de fumer. Par contre il est clair que je considère l'alcool comme un poison, n'ayant bu que dans les rares moments de déprime et de pulsions suicidaires, je buvais en sachant que je pouvais redéclencher la maladie). Aujourd'hui je vis bien, ce n'est pas encore l'extase mais la maladie n'est plus un frein, notamment depuis que j'ai arreté l'Immurel, que j'ai pris pendant 6 ans à dose progressivement réduite (à la fin je prenais 1 comprimé le matin et 2 le soir seulement). COncernant la Cortisone elle m'a été prescrite pendant 3 ans si mes souvenirs ne me trompent pas, mais je ne suis vraiment plus sûr, malgré tout j'étais parti au Maroc 8 mois après mon hospitalisation et en Tunisie 1 an 1/2 après, et recemment j'ai pu retourner dans mon pays d'origine, le Brésil, le tout sans trop de souci, mis à part une tourista du diable au Maroc mais là j'ai dû me résoudre à innocenter l'hépatite parmi la liste des suspects.Pour conclure (finalement ! ) , je veux ici rassurer les personnes qui se posent des questions concernant l'HAI, notamment masculine, et vous faire part d'une anecdote dont je peux aujourd'hui rire : Lorsque j'étais hospitalisé à Tenon, j'avais tous les jours (je suis resté une semaine) des groupes d'étudiants, puisque l'hopital est aussi fac je crois, qui assistaient à mes consultations, vu l'extrême rareté de mon cas. Cela ne me dérangeait pas, vu qu'il s'agissait ici de les aider à mieux déceler les symptômes de la maladie et donc in extenso tous les futurs malades, d'ailleurs je vous incite à accepter les différentes recherches que le corps médical effectue, j'en ai fait pendant mes biopsies afin que l'utilisation de la ponction jugulaire (je ne la souhaite même pas à mon pire ennemi) soit réduite.Lors d'une de ces ";conférences"; le médecin qui me suivait me demande comment je me sens aujourd'hui, je lui fais état de ma nuit, de la nuisance d'un très fort mal de crâne, et il interroge un de ses élèves sur son opinion médicale. L'élève répond qu'il me prescrirait je ne sais plus quel médicament, mais le pauvre avait oublié que la formule présentait du paracétamol ! Le professeur se tourne vers moi et me dit, avec un sourire en coin : ";Et bien Monsieur Joué, vous voyez, vous seriez mal ! "; Bien sûr il avait remarqué que j'appréciais l'humour sarcastique et noir, ayant toujours essayé de plaisanter et de ne pas perdre le moral, et j'avoue qu'à ce moment j'ai rigolé franchement, car nous savions que le plus dur était passé.D'ailleurs je remercie tout le corps médical des Hopitaux Tenon et Saint-Antoine, alors que vous étiez en plein conflit social sur les 35 heures à l'époque, votre écoute, votre présence et vos soins sont autant d'éléments indissociables de mon rétablissement.J'espère que mon témoignage pourra vous aider dans votre lutte contre cette saleté, qui m'a toutefois appris une chose sur moi-même : Dans la médecine chinoise le foie est considéré comme l'organe qui centralise notre humeur, notre stress. J'ai toujours été une personne extremememnt stressé, mais pas en surface, au contraire je semble très calme. Une infirmière l'avait d'ailleurs constaté en prenant ma tension, elle m'avait dit alors que j'étais un ";faux-calme";. J'ai d'autre part toujours un complexe vis-à-vis de moi, ne m'aimant pas et ayant de fait une très mauvaise opinion de ma personne.C'est pourquoi alors que j'étais hospitalisé à Saint-Antoine j'ai rencontré un infirmière qui avait étudié la médecine chinoise et m'avait conseillé de suivre une thérapie psychiatrique, car si on peut mesurer médicalement l'impact de l'alcool ou de certains médicaments sur l'évolution de la maladie, il reste un énorme travail en ce qui concerne la partie plus psychique et psychiatrique.J'ai donc consulté pendant environ deux ans, et si actuellement j'ai fait une pause dans mes consultations, j'ai également continuer la pratique d'une activité physique, avec des hauts et des bas bien sûr, mais je m'accroche.
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100371
b
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