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Colobome chorio-rétinien et microphtalmie?

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Valentina est née le 21/04/08 et cette semaine (le 20 mai 2008) j'ai remarqué quelque chose d'anormale à son oeil droit. Le pédiatre a confirmé un colobome mercredi. Ce matin RDV avec un ophtalmo pédiatrique qui a confirmé qu'il s'agit d'un colobome chorio retinien et qu'elle l'a aussi sur l'oeil gauche. Nous avons fait une échographie des yeux et elle nous a dit que les 2 globes oculaire ont la même taille (ce qui a priori est positif) que les muscles des yeux sont en place et fonctionne, que les nerfs optiques sont bien reliés au cerveau et que le colobome n'a pas touché la partie de la vision fine (est-ce que vous savez ce que cela signifie ? ). Elle nous a dit qu'elle ne sera pas aveugle ni d'un ? Il ni de l'autre mais qu'elle aura sans doute des problèmes de vision mais qu'ils ne sont pas quantifiables à ce jour compte tenu de son age. Elle nous a juste dit que le gauche verra mieux du droit mais par rapport au fait que le colobome de gauche il est très petit. Lundi prochain j'ai RDV pour une echo abdominale et transfontainaillaire. C'est le pédiatre qui a dit qu'il vaut mieux les faire mais il m'a fait comprendre que si il n'y avait pas eu ce problème de colobome, jamais il aurait prescrit ces examen pour Valentina car il n'y a aucun signe d'anormalité quelconque. Le 30 juillet à nouveau chez l'ophtalmo pédiatrique pour d'autres examen et puis, a priori vers le 8ème mois pour un IRM du crâne sous sédatif (pas d'anesthésie générale compte tenu toujours de son age). Aussi bien l'opthalmo que le pédiatre trouve Valentina en pleine forme : née à terme, pas de complication de grossesse, poids normale, développement normale. Ce matin l'opthalmo lui a montré un dessin et elle suivait avec ses yeaux de façon "normale" pour son âge. Le monde nous est tombé dessus. Je culpabilise presque d'avoir remarqué cette chose si tôt ? .je ne l'aurais vu que dans quelques mois cela n'aurait rien changé et nous aurions pu vivre encore quelques jours sans soucis ? … nous l'aimons plus qu'autre chose au monde et nous sommes très inquiets de ce qui pourra être sa vie. Je sais qu'il faut attendre au moins le 30 juillet pour en savoir plus mais c'est très dur. Nous nous posons plein de question. L'ophtalmo dit que entre être aveugle et voir 1/10 c'est une grosse difference. Sans doute mais je ma dis que si c'était le cas elle n'aura pas de vie normale !!!!! J'ai peur qu'elle se cognera partout pour marcher, j'ai peur qu'elle ne puisse pas lire, j'ai peur de plein de chose ? … Nous avons aussi un garçon de 3 ans qui est en pleine santé et que nous adorons bien évidemment comme sa soeur et je m'inquiète aussi de savoir, au cas où, comment il va, lui aussi, vivre les "problèmes" de sa petite s'ur.
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130460
b
Moi aussi !
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