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J'ai appris à vivre avec la trisomie de mon fils de 22 mois

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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Mon fils avait 22 mois quand on a decouvert sa trisomie. Une trisomie très rare, indecelable a premiere vue au caryotype mais en cherchant plus loin, un troisième petit bout de chromosome 22 est allé se placer sur un autre chromosome avec des conséquences evideemment, retard mental, psychomoteur, probleme de comportement,... bref, 16 cas au monde, autant dire qu'il est unique...comme vous, nous ne savons pas de quoi sera fait l'avenir car nous ferons notre avenir nous meme, comme ne le faisons depuis 4ans, on nous avait dit qu'il ne marcherait pas, mais grace a nos efforts et a son temperament, il marche, on nous avait dit qu'il ne parlerait peut etre jamais, mais il parle, on y met toute notre energie mais mon p'tit bonhomme le merite tellement et chaque petite chose en plus dans son evolution est un cadeau pour nous. Son anomalie génétique n'ets pas une maladie mais un etat, il est né trisomique comme on nait brun ou blond et dons ca ne se soigne pas. Par contre la foi, je l'ai perdue du jour au lendemain.

 

Tant qu'on ne savait pas je pouvais encore croire, pas un jour sans prière, a bruler des cierges, a esperer savoir ce qui n'allait pas. Mais quand j'ai su, j'ai renié Dieu, j'ai jeté crucifix et statuettes,je n'ai plus jamais mis les pieds a l'eglise et j'ai trouvé la foi dans la medecine. Bon il faut dire que beaucoup de choses sont arrivées en meme temps et donc j'ai vraiment perdu la foi. J'en regrette d'avoir fait le bapteme et je n'ai toujours pas fait le bapteme de mes jumelles de 1 an car c'est au dessus de mes forces.... Nous ne cachons pas l'handicap de notre fils (d'ailleur je pense que ca se voit de trop) mais contrairement a vous meme si on a très envie d'en parler, on ne trouve pas beaucoup d'oreilles pour nous ecouter. Voila pourquoi je viens souvent sur les forums.
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220010
b
Moi aussi !
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