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Ma belle mère est atteinte de la maladie à corps de Lewy

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Ma belle-mère est atteinte de la même maladie. On nous a dit espérance de vie de 8ans maximum, cela signifie que dans 8ans elle sera morte. Tout stress accentue les symptomes, quand le stress disparaît, on a la fausse impression que le malade "guérit", mais c'est faux. C'est par palier. C'est une maladie dégénérative, on ne peut que descendre. On me l'a résumé comme étant les symptômes d'alzeimer symptome de parkinson hallucination/paranoïa. On nous a fait comprendre que sur ces 8ans, cela variait d'un patient a un autre. Certains vivent 8ans, d'autres 5, d'autres 1année seulement. La maladie progresse différemment.

On nous a demandé si au niveau du traitement on choisissait de soigner les tremblements ou les hallucinations (sachant que cela finirait par venir les deux). On a choisi les hallucinations. Je lui ai fait lors de son entrée en établissement un livre/photos (car elle perdait sinon les photos) qui résume les dernières années de sa vie. Avec une petite phrase pour identifier "gentiment" la personne sur la photo ("Naissance de ma petite fille Marie", "Mon frère Claude me sert une coupe pour mon anniversaire", etc.). Ce qui m'étonne… c'est la seule chose qu'elle n'est jamais perdue.

Il paraît qu'elle le "chéri" et sait toujours où il est, elle n'a jamais essayé de le cacher (enfin à ma connaissance). Je te conseille de nommer rapidement un curateur. Le malade ne sait rapidement plus gérer son argent, signe n'importe quoi, et au niveau administratif autant dire qu'il devient incapable de faire des démarches. Maintenant… pour t'expliquer un peu l'évolution de la maladie (je précise qu'on est à 2h de route de chez elle et qu'on va la voir tous les 15jours) : En 2003, j'avais déjà dès doute sur la santé "mentale" (?) de ma belle-mère. Une petite phrase "bizarre" qu'elle pouvait dire, qui n'avait pas de sens, elle perdait aussi régulièrement plein de choses et était persuadé que c'était des voleurs qui lui piquait son argenterie : une seule petite cuillère ! "ça va si des voleurs entrent dans une maison pour prendre que ça" je lui disais avec de l'humour.

Mais, elle, elle était TRES sérieuse. Alors "qu'avant", elle était ouverte, dynamique, là elle devenait légèrement parano. Mais bon, mon mari me disait que c'était la vieillesse. En août 2004, je me marie. Elle conservait nos habits de mariés. Sans me le dire elle m'a mis plusieurs fois mes chaussures de mariée depuis février ! Elle a des pieds plus petit heureusement, elle ne me les a pas cassé. Je l'ai su car elle m'a rapidement dit "je n'arrive pas à 'faire', il faut pourtant que tu sois bien dedans le jour de ton mariage, j'ai également repassée ta robe, j'hésite à repasser ton voile". Je l'aurais lynchée. Tout était neuf, j'avais essayé, tout allait, elle n'avait qu'à les "conserver" dans l'armoire. Mais, j'ai pris sur moi, mon mari lui est devenu rouge de colère et s'est contenu en disant "maman ! Tu ne touches à RIEN ! On te l'a déjà dit sinon, on les reprend"… et régulièrement elle recommençait. On voyait qu'elle était blessée qu'on se "fâche" (gentiment). Là mon mari a commencé à me prendre au sérieux, seulement impossible de lui faire passer des examens sans qu'elle le veuille et elle n'était pas d'accord. En 2005/2006 : il y a des tonnes de gens qui viennent la voir… mais dans la réalité ils ne sont pas venus… les voisins nous appellent pour nous dire qu'elle est décalée au niveau des horaires, elle perd du poids et on réalise qu'en fait elle croit manger alors qu'elle ne l'a pas fait. On met en place un système d'aide à domicile pour lui faire prendre les médoc qu'elle prend habituellement et aussi l'aider à faire à manger, l'aide à se laver (l'hygiène commençait également à être douteuse) et que la personne mange avec elle et face un peu de ménage. Elle semble aller un peu mieux. Je précise "semble". Car c'est une maladie dégénérative, on ne peut pas aller mieux. Le stress accentue les symptomes. En 2007 : la maladie a manifestement franchit une autre étape. Elle devient agressive envers nous et sous entend même que c'est nous les voleurs ! . Mon mari arrive à lui parler fermement et lui a imposé de passer des tests. Cette année-là elle a été officiellement diagnostiquée. On fait les démarches pour les maisons de retraite "spécialisée". Mais les listes d'attentes sont hallucinantes ! Délai de 3ans… minimum. C'est moi qui la lave, entretien la maison, fait quelques courses "lourdes"… Fin octobre : c'est l'horreur, cela semble aller SUPER vite. Elle rend visite aux voisins la nuit, fait pipi/caca n'importe où dans sa maison, a des tremblements, voit des voleurs méchants partout. La police m'a même appelé pour me dire qu'elle venait de signaler que sa petite fille avait été kidnappée… ce dont je l'ai rassuré car sa seule petite fille était à mes côtés. Elle est officiellement "identifiée" auprès de la police avec certif. Médical pour l'identifier comme personne malade et nous prévenir en cas de besoin. On essaie de faire accélérer les établissements qu'on a retenu, mais pas de place même dans l'urgence. En 2008, la famille en général nous appelle… car elle téléphone à tout le monde en disant qu'il y a des voleurs chez elles, qu'elle est fatigué du bruit que font "les enfants" la nuit, qu'elle dort dans le salon car quelqu'un est déjà dans son lit, et j'en passe. On a beau dire qu'il n'y a pas de place, on a l'impression à les entendre qu'on ne fait rien. Juin : ma belle-mère pète un câble dans la rue, et elle est envoyé de force chez le médecin qui nous appelle pour nous dire qu'il l'envoie à l'hôpital. Chose rassurante qu'on apprend : les hôpitaux ont des places "d'urgence" dans des maisons spécialisées, et dès qu'une se libère, elle peut y aller si elle a les moyens (!!!). Ouf ! C'est l'un des établissements de notre liste, par contre… on l'avait mis en dernier car financièrement elle ne peut pas… mais on réalise qu'au vu de l'espérance de vie, quand elle ne pourra plus payé, si elle vend sa maison et elle pourra encore payer 5/6ans. On monte un dossier et en parallèle mon mari fait des démarches pour devenir le curateur de sa mère (il est fils unique). Heureusement, car elle retirait son argent, le donnait à n'importe qui (heureusement dans son village ils sont honnêtes et la connaisse, ils nous redonnaient après) , et comme elle est parano… pouvoir vendre le moment venu la maison en son nom. Début septembre, elle est placée. 1 mois après la maladie parait (je dis bien PARAIT) reculer, on dirait qu'elle revient un an en arrière. Mais nous, on nous a bien prévenu c'est une maladie irréversible. La famille même en sachant ça, croit qu'elle va se stabiliser… nous, on voit régulièrement les médecins, on nous a bien fait entrer dans le crâne que, si elle semble aller mieux, il faut s'attendre a une brusque rechute dans les mois qui suivent et là, elle gardera l'état où on venait de la voir (c'est vicieux comme maladie). Dans cette maison "spécialisée", il y a des activités qui entretienne la mémoire. Comme une chorale, apprendre a essayer de contrôler sa main pour écrire, des sorties au marché… il y a même un coiffeur (payé par la maison) où les pensionnaires peuvent aller quand ils veulent. En 2009, cette année. La maladie a fait un gros bond. Elle commence à trembler maintenant de l'autre main, les hallucinations sont revenues au galop, elle se renferme, elle parle rarement et cela ne veut rien dire (il faut déchiffrer, mais on ne fait pas répéter alors on acquiesse même si cela n'a pas de sens et elle est contente). Elle est tout le temps fatiguée. Les bruits la perturbe (même légers) beaucoup plus qu'avant. Elle vit maintenant dans son monde. Nous sommes en novembre et à l'heure actuelle il faut presque la forcer pour manger. Elle est en GR2 mais on pense, en tout cas moi, qu'elle va bientôt passer en GR1 (état "légume"). Elle sera alors affectée à une autre branche de la maison "spécialisée". Elle a "bien" duré et vu l'état où elle est actuellement, je souhaite que cela se termine bientôt. On a réussi à la rendre heureuse malgré sa maladie, maintenant je pense qu'il serait temps qu'elle "s'en aille". Cela devient très dur pour elle (elle devient vraiment folle) et pour nous aussi.
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219070
b
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